Ⅰ. 연구 배경

보건복지부의 장애인 정책 로드맵인 제6차 장애인정책종합계획(2023~2027)은 ‘장애인의 자유롭고 평등한 삶을 실현하기 위한 맞춤형 지원’을 비전으로 제시한다(관계부처 합동, 2023). 종합계획의 핵심 개혁과제로 도입되어 2026년 본 사업 이행을 예정하고 있는 개인예산제(Personal budgets)는 개별유연화(personalisation)와 자기주도지원(self-directed support)을 핵심 이념으로 한다. 개별유연화¹⁾는 장애인 당사자가 자신의 욕구를 가장 잘 알고 있고, 개인의 선호대로 서비스를 선택하고 결정할 수 있다는 것을 전제한다(Carr, 2010). 이러한 개별유연화는 이용자를 돌봄과 지원의 중심에 두고 서비스를 계획하고 전달하는 자기주도지원²⁾(Bradley et al., 2021a)이라는 서비스 제공방식을 통해 극대화된다고 볼 수 있다. 개인예산제가 당사자의 권한 강화와 재정의 효율화를 실현할 수 있는 효과적 수단으로 주목을 받으면서 국외의 많은 국가들이 이를 도입하였으며(Leventi, 2021, Gadsby et al., 2013), 개인의 선택권과 자율성, 이용자 만족, 삶의 질, 웰빙 증진, 비용 효과성 등의 성과를 확인한 바 있다(Friedman, 2025; Robinson et al., 2022; Fleming et al., 2021; Woolham et al., 2017; Webber et al., 2014; Gadsby et al., 2013).

그러나 개인예산제에 대한 기대가 마냥 밝기만 한 것은 아니다. 한국에 유입된 개인예산제에는 초기부터 우려가 내재해 있었다. 2022년 대통령선거에 출마한 후보의 대선공약과 당선 이후의 국정 과제로 사업 추진을 공식화하기 이전인 2017년, 서울시는 공적주체 중 처음으로 개인예산제 시범사업을 추진한 바 있다(김용득 외, 2017). 그러나 당시 서비스의 공공성과 장애인의 수급권이 훼손될 수 있다는 우려로 인한 반대가 거셌고(최석범, 2017), 결국 개인예산제의 추진은 무산되었다. 2022년 대선 시기에도 개인예산제 추진 공약은 진보적 장애인운동을 표방하는 단체로부터 ‘다양한 서비스도 없고 급여량 판정 과정에서 당사자의 자기주도성이 없는 국내 상황을 고려하지 않은’ 탁상공론적 결정이라는 비난을 받았다(전국장애인차별철폐연대, 2022. 1. 21). 특히 예산 효율성이 블랙홀처럼 개인예산제 취지와 이념을 흡수하여 오히려 장애인 예산 삭감의 근거가 될 수 있으리라는 주장(김도현, 2022), 모의적용 추진 이후 제도 시행의 취지에는 동의하더라도 자기주도성의 실현이 부족한 현재의 방향이나 설계에 대한 비판이 제기되기도 하였다(안형진, 2024). 국외에서는 주도성이 강조되지만 결과적으로 당사자에게 가중되는 행정적 부담(Micai et al., 2022), 자기주도지원의 낮은 성과(Slasberg, Beresford & Schofield, 2013)을 약점으로 지적하고, 재정 효율화라는 취지로 인한 향후 예산 확대에 소극적일 가능성(Needham & Dickinson, 2018)이 제기되기도 하였다. 이런 상황에서 보건복지부는 2023년 개인예산제 모의적용 사업을 마무리하였으며, 2024년 1차년도 시범사업을 거쳐 2025년 2차년도 시범사업을 추진 중이다.

수많은 우려와 비판 속에서도 진행되는 개인예산제의 전개는 무엇을 의미하는가? 개인예산제는 개별유연화와 자기주도적 지원이라는 가면을 쓴 포장, 또는 전시성 정책에 불과한 것인가? 그렇다고 하기에 개인예산제의 근본 철학인 개별유연화에 대한 지향은 불가피한 방향이다. 2023년 유엔 인권위원회(United Nations Human Rights Council)에서 발간한 『장애인을 위한 서비스 전환(Transformation of services for persons with disabilities)』을 보면 서비스의 개별유연화는 ‘새로운 지원철학’임을 명백히 하고 있다(United Nations Human Rights Council, 2023). 즉 서비스의 개별유연화는 전통적인 서비스 시스템이 개인의 의사를 무시하고 이들이 선택하지 않은 세계에 그들을 가두어 버리는 경향에 대한 해독제 역할을 할 것이라고 전망했다. 돌봄 수요가 급증하는 정책 환경에서 개별유연화에 기반한 제도의 도입을 대세로 자리 잡고 있다는 점 또한 여러 문헌에 의해 뒷받침된다(Duffy, 2021; Rummery, 2011; Carey et al., 2019; Powell & Gilbert, 2011).

그렇다면 제도 내에서 표준화되고 규격화된 욕구 사정과 평가를 통해 지원할 수 없는 서비스를, 개인예산제를 통해서는 지원할 수 있는 것일까? 개별유연화된 지원에 성공한, 또는 결과적으로 실패한 사례에 관한 엇갈리는 연구들(Friedman, 2025; Robinson et al., 2022; Fleming et al., 2021; Marangos et al., 2020, Slasberg et al., 2013)은 명분만으로는 개인예산제가 제대로 작동할 수 없음을 시사한다. 이념이 제도화되는 것은 한순간의 결과가 아닌 지속적 과정이고, 제도 내에는 이념을 희석할 수 있는 다양한 위험 요소가 내재해 있기 때문에, 이를 제거하거나 안전장치를 고안해 내는 것은 정책 입안자와 서비스 제공자들에게 주어지는 과업이다. 지시따르기(compliance training)가 전혀 되지 않아 표준화된 서비스에 참여하기 어렵고 사회적인 규범을 따를 수 없다고 단정했던 장애인에게 지시를 따를 수 있는 특수한 환경을 만들어 사회활동과 참여에 대한 희망과 기대를 촉진하는 것³⁾, 이것은 이미 제도화된 서비스 전달방식으로는 만들기 어렵다. 기능적으로 작동하는 개인예산제는 이렇게 개인별로 맞춤화된 서비스 계획을 가능하게 할 수 있으나, 늘 이 같은 효과가 담보되는 것은 아니다.

그렇다면 개인예산제는 어떻게 그 이념을 실현할 수 있을까? 선행 연구는 개인예산제가 목표한 성과를 거두기 위해서는 적극적 지원체계(이용자 조력 체계), 계획 수립 역량, 제도적 유연성 등을 실현해야 한다고 언급하고 있다(Friedman, 2025; Carey et al., 2019; Glendinning et al., 2008). 이러한 의미에서 이 연구는 2023년 개인예산제의 첫 실험인 시범사업 모의적용(이하 모의적용 사업)이 목표한 개별유연화된 지원을 전달하는 데 효과적이었는지, 개인예산 이용계획과 그 이용 결과를 분석하여 제도적 보완장치를 모색해보고자 한다. 개인예산제 모의적용 사업에 참여한 이용자가 개인예산 이용계획을 통해 표현한 욕구대로 서비스를 지원받았는지, 욕구와 예산 집행은 일치하는지, 욕구대로 예산 집행이 이루어지지 않은 것은 이유가 무엇이었는지를 추적하여 시범사업 혹은 본 사업의 설계에서, 또는 설계 이외의 부분에서 보완할 내용을 파악한다. 개인예산의 성과 영향 요인으로 꼽히는 중요 요소 중 충분하고 안정적인 재원(House of Commons Committee of Public Accounts, 2016) 측면에서 모의적용 사업은 활동지원의 일정 비율로 제한된 예산이라는 한계를 지녔음을 감안하여, 제한된 예산 내에서 개인예산을 활용한 시범사업과 본 사업에 필요한 시사점을 도출해보고자 한다.

Ⅱ. 개인예산제 관련 국내외 동향

Ⅲ. 분석 방법

이 연구는 2023년 복지부의 개인예산제 시범사업 모의적용이 개별로 수립하는 계획에 참여자의 욕구를 얼마나 반영했고, 실제 집행이 되었는지 파악하는 것을 목적으로 한다. 유니크 툴박스의 ‘서비스 품질 모니터링 도구’는 참여자의 개인예산 사용영역을 파악하는 것을 서비스 품질을 파악하기 위한 중요한 기제 중 하나로 삼은 바 있다. 해당 도구는 참여자에게 해당 영역에 예산을 사용하였는지를 묻는 방식으로 이를 파악하였는데, 모의적용 사업에서는 계획 수립 이전 단계에서 관련 욕구를 표현하였는지, 표현한 욕구를 반영하여 예산을 편성(계획 수립) 했는지, 실제 편성한 예산을 집행하였는지로 구분하여 살펴보고자 한다. 선행 연구는 개인예산제, 자기주도 지원, 개별유연화 등이 효과적으로 작동할 수 있는 필수 요소로 욕구에 기반한 계획의 수립을 강조한다(Robinson et al., 2022; Bradley et al., 2021b; Dickinson, 2017). 자기주도지원은 이용자의 욕구에 맞는 서비스와 지원을 구매할 수 있도록 하는 모델이며, 지원 계획을 통해 목표로 한 성과와 연계한 욕구 충족 방법을 실현한다(Bradley et al., 2021b). 여기서 ‘욕구’는 기능의 제약으로 급여량을 할당하는 근거가 되기도 하고(Clifford et al., 2013), 특정 지원과 서비스에 대한 필요를 의미하기도 한다(Bradley et al., 2021b; Dickinson, 2017). 이 연구에서의 ‘욕구’는 후자의 의미로, 계획이 표현된 욕구에 기반한 예산 편성을 담고 있는지, 그리고 이것이 이행되었는지를 주요하게 본다. 이를 위해 이 연구에서 분석한 자료는 모의적용 참여자가 전담인력과 함께 수립한 ‘개인예산 이용 계획’과 계획의 합의와 지출에 관한 행정자료인 ‘총괄 서식’이다. ‘개인예산 이용계획’은 국민연금공단 지사의 개인예산제 전담인력이 참여자와의 대면면담을 통해 수립한 계획으로, 다음과 같이 구성되어 있다.

전담인력은 ‘1. 개인정보’, ‘2. 지원 네트워크 현황’, ‘3. 현재 이용서비스 현황’에서 참여자의 일상생활과 자원을 파악한 후, ‘4. 욕구 사정’에서 6개 이용 영역에서의 제한점과 욕구를 파악하고 내용을 기록하였다. 6개 영역별로 사정(assessment)한 욕구는 ‘5. 개인예산으로 이용을 원하는 서비스’에서 제한된 품목별로 활용 희망 여부를 파악하고, ‘6. 개인예산 이용계획’에서 목표를 수립하고 세부 서비스별로 이용계획과 편성 예산을 기록한다. 모의적용의 시작 시기는 2023년 6월이나, 사업 시작 시기에도 목표 인원이 채워지지 않아 참여자의 신청 접수와 개인예산 이용계획 수립을 위한 면담은 2023년 5월부터 8월까지 이루어졌고, 같은 시기 초기에 수립한 계획의 변경도 이루어졌다. 개인예산 이용계획 수립을 위한 면담과 연구 조사는 한국보건사회연구원 생명윤리위원회의 승인을 받고 진행하였다(IRB No. 제2023-074호).

또다른 자료 출처인 ‘장애인 개인예산제 시범사업 모의적용 총괄서식’은 모의적용 사무국이 설치된 한국장애인개발원에서 사업 관리용으로 작성한, 참여자의 기본 정보와 계획, 실제 지출한 정산 내용이 포함된 행정데이터이다. 여기에 입력된 계획은 ‘6. 개인예산 이용계획’을 초안으로 하여 지원위원회 합의를 거쳐 확정한 계획이다. 정산 내용은 매월 정산 시마다 각 개인이 계획한 지원 항목에서 실제 얼마의 지출이 승인되었는지를 기록한 것으로, 월별, 개인별 총 금액이 월별, 개인별로 환급된 ‘개인예산’이 된다. 작성 시기는 개인예산 지원위원회를 운영하기 시작한 2023년 5월부터 최종 정산이 마무리된 시기는 2024년 1월까지이다. 이 연구는 영역별 욕구는 ‘개인예산 이용계획’ 중 ‘4. 욕구 사정’을 분석하여 파악하였으며, 개방형으로 작성한 내용을 연구진이 읽고 욕구의 표현 여부를 판단하여 범주화하였다. 계획 수립 시 해당 영역 예산을 편성하였는지의 여부와 실제 개인예산을 해당 용도로 지출하였는지는 ‘총괄서식’을 통해 조사하였다. 1회 이상 계획을 변경한 참여자의 예산 편성 자료는 최종 계획안을 분석하였다. 모의적용의 최종 참여자는 86명이나, 이 논문에서는 계획 수립 후 참여를 중단한 4명의 자료도 분석에 포함하였다.

Ⅳ. 분석 결과

이 연구에서 분석한 90건의 개인예산 이용계획을 수립한 참여자의 일반적 특성은 다음과 같다. 먼저, 성별은 남성이 55명, 여성이 35명으로 남성이 60% 이상을 차지하였다. 연령은 활동지원수급권자를 대상으로 했기 때문에 6세 이상 65세 이하로 한정되었는데, 18세 이하가 19명(21.1%), 19세에서 39세 이하가 31명(34.4%), 40세 이상 59세 이하가 24명(26.7%), 60세 이상이 16명(17.8%)로 비교적 전 연령대에 고른 분포를 보였다. 평균연령은 36.9세로 나타났다. 장애유형은 지체와 뇌병변 장애가 47명(52.2%)으로 전체의 반을 넘는 비중을 차지하였다. 본래 활동지원서비스 이용자에서 60% 가량을 차지하는 발달(지적, 자폐성)장애인은 30명(33.3%)를 차지하여, 모집단의 장애 분포보다 발달장애가 적게 모집된 것으로 볼 수 있다. 지역은 마포 30명(33.3%), 세종과 김포는 22명(각 24.4%), 예산은 16명(17.8%)이었다. 활동지원급여구간은 9-11구간이 26명(28.9%)로 가장 많았다.

참여자의 개인예산 이용계획을 분석하여 각 영역에서 지원 욕구를 표현하였는지 여부를 파악하였다. 전체 분석 대상 90명 중 주거 영역에서의 지원 욕구를 표현한 참여자는 39명(43.3%), 일상생활은 69명(76.7%), 신체적 건강은 79명(87.8%), 정신건강은 23명(25.6%), 보호 및 돌봄은 31명(34.4%), 보육 및 교육은 8명(8.9%)이었다. 참여자의 성별, 연령별, 장애유형별 욕구 현황을 상세히 살펴보면 아래 표와 같다.

개인예산 한도액은 참여자가 참여기간 동안 6개 영역에서 재화와 서비스를 구매하기 위한 예산을 편성할 수 있는 최대의 금액이다. 월별 활동지원급여의 10~20%에 참여개월수를 곱한 금액으로, 참여자는 짧게는 2개월, 길게는 6개월간 참여하여 한도액의 편차는 큰 편이었다. 이 연구의 분석 대상인 90명의 개인예산 한도액 총액은 127,134,860원으로, 최소액은 280,800원, 최대액은 5,140,000원이었다. 참여 개월 수와 무관한 일인 평균 한도액은 1,412,610원이었다. 중도포기자는 당초 참여 시점에서 종료 시점까지로 계산한 개월 수와 실제 참여한 개월 수간 차이가 있기 때문에, 중단시점까지 지출한 금액을 한도액으로 계산한 결과이다.

해당 영역에서 욕구를 표현하였다고 해서 모두가 계획을 수립한 것은 아니다. 모의적용 사업은 영역별로 제한된 품목에만 지출할 수 있기 때문에, 해당 영역에서 지원 욕구가 있어도 필요한 재화 및 서비스가 허용되는 품목이 아니면, 예산을 편성할 수 없다. 또 개인예산 이용계획은 ‘구매’할 수 있는 품목에 한해서만 계획을 수립하기 때문에, 지원 욕구가 구매라는 방식을 통해 충족되는 것이 아닐 경우에는 예산을 편성하지 않는다. 영역별로 계획을 수립한 참여자의 숫자를 살펴보면, 주거영역은 24명(26.7%), 일상생활은 39명(43.3%), 신체건강은 78명(86.7%) 이었고, 그 외 정신건강과 보호 및 돌봄, 보육 및 교육은 계획을 수립하지 않았다. 참여자의 성별, 연령별, 장애유형별 예산 편성을 통한 계획 수립 현황을 상세히 살펴보면 아래 표와 같다.

영역별로 수립한 계획이 실제 예산의 지출로 이어진 참여자의 숫자는 아래 표와 같다. 주거영역에서는 17명, 일상생활은 31명, 신체 건강은 73명, 그리고 다른 모든 영역에서는 실제 개인예산의 지출이 없었다. 참여자의 성별, 연령별, 장애유형별 지출 현황을 상세히 살펴보면 아래 표와 같다.

개인예산 지출액은 예산 편성에는 없었으나 지출이 허용된 활동지원에 지출한 금액까지 포함하여 살펴보았다. 총 개인예산 지출액은 120,740,040원으로 한도액 대비 95%의 소진율을 보였다.⁸⁾ 최소 지출액은 233,600원, 최대값은 5,122,350원이었다. 인 평균 개인예산 지출액 규모는 1,341,556원이었다.

영역별로 실지출된 예산 규모는 아래 표와 같다. 총 1억 2천 7백만 원의 개인예산 중 65.5%인 7천 9백만 원이 ‘신체건강 및 보건의료’ 영역에 지출되었다. ‘일상생활’에는 18.9%인 2천 2백만원, ‘주거’에는 12.1%인 1천 4백만원이 지출되어, 신체건강 및 보건의료 영역에 대한 쏠림 현상이 나타났다.

Ⅴ. 논의

위의 욕구 표출-예산의 편성과 지출을 보면, 다양한 영역에서 욕구가 표출된 데 비해 예산의 편성과 지출은 한정된 영역에 몰려있다. 물론 표현한 모든 욕구에 대해 지원 계획을 수립하는 것이 반드시 적합하고 올바르다고 할 수 없고, 늘 가능한 것도 아니다. 우선순위나 궁극적 목표에 대한 고려 없이 특정 영역 욕구의 유무만을 파악하여 예산 편성과 대응시켜 대응하지 않은 것을 ‘불균형’으로 간주하는 것도 다소는 무리가 된다. 그러나 참여자의 선호를 우선시 하는지를 파악할 수 있는 주요한 지표 중 하나는 참여자가 욕구를 표현한 곳에 예산을 집행하는 계획이 수립되었는지의 여부이기 때문에, 욕구의 표현과 예산의 편성 및 집행이 불균형한 쏠림 현상은 비판적으로 볼 필요가 있다. 특히 적지 않은 참여자가 욕구를 표현한 정신건강, 보호 및 돌봄, 보육 및 교육 영역에 예산 편성이 전혀 없고, 다른 영역에서도 욕구를 표현한 참여자의 수에 비해 예산을 편성한 참여자가 수가 많이 적었던 상황에 대해서는 사업 설계 내외적으로 진단이 필요하다. 욕구가 있음에도 불구하고 예산을 편성하지 않은 이유를 개인예산 이용계획 내용을 통해 다음과 같이 유추할 수 있다.

첫째, 개인예산으로 구매할 수 있는 용도의 제한성이다. 2023년 모의적용은 각 영역에서 제한된 품목에 지출하는 것만 허용했다. 주거 영역의 ‘주거환경 개선’, 일상생활의 ‘장애관련 소모품’, 신체건강 및 보건의료에서 ‘재활치료비’나 ‘건강기능식품’ 등이 포괄하는 재화와 서비스의 범위과 비교적 넓은 것과 달리, 정신건강은 ‘지역사회서비스투자사업서비스 추가 구매’, 보호 및 돌봄 요양은 ‘단기거주시설’, ‘긴급돌봄’, 보육 및 교육은 ‘아이돌봄서비스 기준 시간 이상 본인부담금’으로만 한정되어 계획할 수 있는 지원이 거의 없었다. 구체적인 사례를 보면, 자폐성 장애가 있는 12세 남아인 참여자1의 보호자는 참여자의 흥미와 상호작용을 돋울 수 있는 장난감 구입을 원하였으나, 개인예산으로 허용하는 품목이 아니어서 구매할 수 없었다. 이 결과는 유니크 툴박스의 ‘서비스 품질 모니터링(quality monitoring)’ 측면에서 평가해 볼 수 있겠다. 모니터링의 1부문에 해당되는 개인예산 사용영역의 측면에서 사업의 결과를 보자면, 다소 부정적이다. 허용 용도의 범위가 일상생활지원, 평생학습이나 교육, 일자리, 지역사회 참여, 치료서비스 이용, 보조기기 구매 또는 렌트, 환경 개선, 이동, 보통의 삶을 지원하는 형태로 다양해야 함에도 불구하고 원천적으로 지원의 폭이 한정되어 계획할 수 있는 다양성이 허락되지 않았던 것이다.

둘째, 참여자의 욕구가 ‘구매’를 통해 충족되는 것이 아닌 경우이다. 욕구를 실현할 수 있는 지원 서비스가 없거나, 인프라의 확충이나 제도의 변화 등 환경 개선에 대한 기대를 표출한 경우 등이 이에 해당한다. 10세의 자폐성장애여아인 참여자2의 보호자는 참여자를 위한 맞춤형 교과과정의 필요를 강조했는데, 이는 재화와 서비스를 구매하는 방법으로 해소하기 어려운 사안이다. 54세의 뇌병변장애 남성인 참여자3은 야외 활동을 할 수 있는 집단 프로그램을 희망하였는데, 해당 참여자의 거주지 부근에는 관련한 서비스 제공기관을 찾기 어려웠다. 이는 원거리 기관의 서비스 이용, 대체 교육서비스와 교재 활용 등 대안적 방법을 고려할 수 있는 욕구일 수도 있으나, 전술한 구매 품목의 제한과 후술할 예산의 부족으로 인해 욕구에 부합하는 계획의 수립이 어려웠던 사례이기도 하다. 구매를 통해 해소되는 욕구가 아니라는 점은 유니크 툴박스 서비스 품질 모니터링 2부문에 해당하는 “이 제도를 통해 삶의 질이 개선되었는지”를 묻는 문항에 대한 응답과 연동한다. 즉 자기계발, 자기결정, 대인관계 기술, 사회통합, 권리, 정서적․신체적․물질적 웰빙이 개인예산제를 통해 실현 가능했는지에 대한 응답은 여기서 보는 사례처럼 현재 이용자가 거주하는 지역의 인프라 및 국가의 복지수준, 그리고 개인의 역량과 상관관계를 가질 것이며, 개별화된 서비스 계획과 목표 수립, 그에 따른 목표달성과 산출의 영역이다. 이것은 단순한 예산의 수립과 집행과는 다르다.

셋째, 예산의 한정이다. 모의적용에서 구매할 수 있는 품목이라도 개인예산의 한도액을 큰 폭으로 넘어서거나, 다른 지원서비스보다 우선순위에서 후순위를 차지하여 예산이 넉넉하지 않아 포기하는 경우도 있었다. 지체장애 여성인 61세 참여자4는 창호(sash) 교체를 희망하였으나 이에 대한 견적이 본인의 개인예산 한도액을 큰 폭으로 넘어서서 포기하였다. 호흡기장애여성인 26세 참여자5는 목욕침대 구매를 희망하였으나, 예산 부족으로 예산을 편성하지 않았다.

넷째, 당사자의 사정으로 인해 예산을 편성하기 어려운 경우도 있었다. 43세의 지체장애여성 참여자6은 정신건강의 증진을 위한 심리적 지원을 원하나, 당사자의 직장생활과 가족 돌봄 등으로 현실적으로 시간을 내기 어렵다고 토로하였다.

다섯째, 근본적으로 특정 영역 욕구의 유무만을 파악하여 참여자의 궁극적인 희망과 선호가 욕구에 반영되기 어려웠다는 점을 문제로 꼽을 수 있다. 이는 욕구 표현과 예산 편성의 불균형만의 문제는 아니나, 불균형이 나타난 원인 중 하나가 될 수 있다. 특정 영역에서의 욕구가 다른 것에 우선하고, 삶에 더 큰 변화를 가져올 수 있기 때문에 이를 우선으로 예산을 편성했으나, 계획에서는 이러한 핵심 욕구가 드러나지 않은 문제이다. 영역 간 순위나 중요도를 가늠하지 못해, 욕구의 표현이 예산 편성으로 이어지지 않은 것을 기계적으로 불균형으로 보게 되었다는 의미이다.

위에서 열거한 이유 중 첫째, 셋째 이유 중 일부는 사업 설계를 통해 개선할 수 있다. 개인예산으로 구매할 수 있는 품목을 확대하고, 활동지원급여에서 개인예산으로 전환하는 비율을 높여 개인예산의 한도액을 높이는 것이 하나의 방도이다. 그러나 개인예산 전환비율의 상향조정만으로는 개인에게 할당되는 예산의 부족을 근본적으로 해결할 수 없다. 경제발전 수준에 비해 매우 낮은 장애인 예산 투입에 대한 비판이 만연하고(김병규, 2023; 구무서, 2022), 활동지원급여를 개인예산으로 전환하는 방식 또한 비판받고 있는 상황에서(김도현, 2024; 안형진, 2024) 근본적으로 장애인 예산의 점진적 확대와 합리적 분배 없이는 개인예산제를 통한 자기주도성 실현은 어려울 수밖에 없다. 또한 두 번째 이유에서 지적하였듯, ‘구매’라는 절차를 통해 충족하기 어려운 욕구를 실현하기 위한 다양한 방안을 추진해야 한다. 다양한 서비스의 개발, 인프라의 확충, 서비스 연계 기능의 활성화는 개인예산제의 전달체계와 실천 방식의 개발을 통해서, 또 개인예산 외곽의 장애인 서비스의 확충을 통해 해소해야 하는 사안이다.

편성한 예산, 즉 수립한 계획을 집행한 참여자가 계획을 수립한 참여자에 비해 적은 이유는 분석 자료를 통해 직접 파악하기는 어렵다. 그러나 다른 계획 품목에서 당초 예측한 것보다 큰 규모의 예산을 지출해 예산이 부족하였거나, 계획한 품목을 구매하기 위한 정보 접근성, 물리적 접근성이 부족하여 모의적용 기간이 종료되기 전에 구매하지 못한 경우 등의 사유를 생각해 볼 수 있다. 모의적용 사업은 지원위원회의 계획 합의 단계에서 구매를 계획한 품목의 필요성이 인정되면 실제 지출이 당초 편성한 예산을 초과하는 것도 인정했기 때문에, 계획한 품목을 여러 가지 이유로 구매하지 못했거나 적게 구매한 경우, 계획의 변경 없이 다른 품목을 당초 계획 이상으로 구매하는 것이 가능했다. 이러한 모의적용의 개인예산 이용 영역 쏠림 현상은 2023년 국정감사 시기 ‘개인예산제가 장애 관련 소모품과 홍삼‧유산균 등 건강기능식품 구입을 위한 수단으로 전락하고 말았다’는 비판의 근거가 되기도 하였다(백민, 2023). 위와 같은 이유로 모의적용의 사업 종료시기가 가까워 오면서 개인예산 잔액을 구매가 손쉬운 건강기능식품에 소진하려는 경향이 관찰되었다. 이는 개인예산제도의 성패에 사례관리자의 조정이 결정적 영향을 미친다는 것을 보여주는 것이라 할 수 있다. 장애인 당사자의 잠재된 욕구를 표현하고 이를 유연하게 지원하는 자기주도 서비스가 성공하기 위해서는 전문적으로 조력할 수 있는 사례관리자가 필요하다. 초기면접과 개입, 사정과 서비스 계획 뿐 아니라 집행에서 구매하고자 하는 재화와 서비스에 대한 접근의 조력, 점검과 평가까지 당사자와 함께 동반하는 조력자가 계획의 충실한 실현을 가능케 한다. 유니크 툴박스 서비스 품질 모니터링 3부문에서는 개인예산 이용경험에 관한 점검을 하고 있다. 정보 접근성, 규칙 이해 용이성, 욕구 평가 관여, 계획수립 관여, 개인예산이용 결정 관여, 서비스 제공자의 존중, 개인예산 이용을 위한 훈련, 이용자 선택권, 이의 신청, 개인예산 금액 만족, 사생활 보호가 그 주요 모니터링 항목인데, 이는 사례관리자를 포함하는 역량 있는 조력자의 충실한 지원을 통해 실현할 수 있다.

Ⅵ. 결론

본 연구는 2027년에 본 사업으로 시행될 개인예산제가 개별유연화와 자기주도적 지원의 이념을 실현하는 제도로 정착하는 방안을 마련하는 탐색적 연구이다. 이를 위하여 2023년 개인예산제 시범사업 모의적용의 결과 중 개인예산 이용계획 결과를 분석하고 서비스 계획과 욕구 사정에 관한 지원체계 보완방안을 모색해보았다. 연구 배경에서 국내 개인예산제 모의적용사업에 관한 엇갈린 논의를 소개하고, 개인예산제 본 사업의 실현 가능성과 전망을 살펴보았다. 또한 이미 시행되고 있는 유럽 연합의 모니터링 방안을 소개하며 제도의 지속가능성과 안착을 위해 길을 모색하고 있음을 확인하였다.

이 연구의 분석대상은 2023년 6월부터 11월까지 6개월간 4개 지자체(서울 마포, 경기 김포, 충남 예산, 세종)에서 수행된 모의적용 참여자 90명이었다. 분석한 자료는 모의적용사업 참여자가 전담인력과 함께 수립한 ‘개인예산 이용계획’과, 계획의 합의와 지출에 관한 행정자료인 ‘총괄 서식’이다. 개인예산 이용계획은 전담인력이 ‘1. 개인정보’, ‘2. 지원 네트워크 현황’, ‘3. 현재 이용서비스 현황’에서 참여자의 일상생활과 자원을 파악한 후, ‘4. 욕구사정’에서 6개 이용 영역에서의 제한점과 욕구를 파악하고 내용을 기록하였다. 영역별로 사정(assessment)한 욕구는 ‘5. 개인예산으로 이용을 원하는 서비스’에서 제한된 품목별로 활용 희망 여부를 파악하고, ‘6. 개인예산 이용계획’에서 목표를 수립하고 세부 서비스별로 이용계획과 편성 예산을 기록하였다. 또 다른 자료 출처인 ‘장애인 개인예산제 시범사업 모의적용 총괄서식’은 모의적용 사무국이 설치된 한국장애인개발원에서 사업 관리용으로 작성한, 참여자의 기본 정보와 계획, 실제 지출한 정산 내용이 포함된 행정데이터이다.

분석결과는 먼저 참여자의 개인예산 이용계획을 분석하여 각 영역에서 어떤 지원 욕구를 표현하였는지 여부를 파악하였다. 전체 분석대상 90명 중 주거 영역에서의 지원 욕구를 표현한 참여자는 39명(43.3%), 일상생활은 69명(76.7%), 신체적 건강은 79명(87.8%), 정신건강은 23명(25.6%), 보호 및 돌봄은 31명(34.4%), 보육 및 교육은 8명(8.9%)이었다. 그 다음, 영역별로 예산을 편성한 참여자의 숫자를 살펴보면, 주거영역은 24명, 일상생활은 39명, 신체건강은 78명이었고, 그 외 정신건강과 보호 및 돌봄, 보육 및 교육은 예산을 편성하지 않았다. 그리고 영역별로 편성한 예산이 실제 지출로 이어진 참여자의 숫자를 살펴보면 주거영역에서는 17명, 일상생활은 31명, 신체 건강은 73명, 그리고 다른 모든 영역에서는 실제 개인예산의 지출이 없는 것으로 나타났다. 해당 영역에서 욕구를 표현하였다고 해서 그 모두를 예산 편성하지 않은 것은 모의적용 사업의 한계와 연결된다. 즉 영역별로 제한된 품목에만 지출할 수 있기 때문에, 해당 영역에서 지원 욕구가 있어도 필요한 재화 및 서비스가 허용되는 품목이 아니면, 예산을 편성할 수 없다. 또 개인예산 이용계획은 ‘구매’할 수 있는 품목에 한해서만 계획을 수립하기 때문에, 지원 욕구가 구매라는 방식을 통해 충족되는 것이 아닐 경우에는 예산을 편성하지 않았다.

논의에서는 욕구가 예산 편성으로, 예산 편성이 지출로 이어지지 않은 이유에 대하여 참여자가 작성한 이용계획과 사무국에서의 총괄서식을 활용하여 면밀히 살펴보았다. 욕구가 있었지만 실제 예산 편성이나 지출로 연결되지 못한 경우는 첫째, 개인예산제가 갖는 용도 제한, 둘째, 욕구는 있지만 구매를 통해 충족할 수 있는 서비스가 아닌 경우, 셋째, 한정된 예산, 넷째, 개인적 사유, 다섯째, 조사도구의 한계로 요약된다. 여기에서 유추될 수 있는 몇 가지 사실은 모의적용 사업이 갖는 한계이기도 하고 개인예산제가 본 사업으로 시행될 경우 고려해야 할 시사점과 연결된다.

이러한 시사점을 토대로 제도의 보완점을 찾자면 다음과 같다. 첫째, 급여의 범위를 넓히고 개인예산제의 취지에 맞게 제한품목에 관한 원칙을 세울 필요가 있다. 모의적용사업은 급여의 범위를 지나치게 제한적으로 설정하고 있어서 명백하게 지출이 용이한 영역이 아닌 경우는 예산 편성이나 지출로 이어지기 어려웠다. 아울러 지원 가능한 품목에 대한 원칙이 분명하지 않아 욕구가 있어도 자기주도적 지원으로 연결되지 못했다. 급여의 범위를 넓히는 것과 지원 가능한 품목의 원칙을 세우는 일은 서로 배타적인 것이 아니다. 실제로 2024년 시범사업에서는 지원이 불가능한 항목(불법적인 재화와 서비스, 통상적 가계유지 비용, 주류·담배·복권 구입, 저축, 부채상환, 금융상품 구입 등)을 제외하고는 예산지출이 가능하도록 하여 급여의 범위를 확대하였다.

둘째, 개인예산 이용계획 서식의 수정과 보완이다. 모의적용 개인예산 이용계획이 참여자의 궁극적인 희망과 선호를 발견하고 욕구간 우선순위를 포착하기 어렵다는 피드백을 반영하여 시범사업에서는 사람중심계획(person-centred planning, PCP)의 기본 질문을 욕구 파악을 위한 첫 질문으로 설정하였다. PCP는 자기주도지원을 위한 핵심 요소이자 원리로, ‘이용자에게 중요한 것’에 관심을 두고 이용자에게 지원서비스에 대한 자율성과 통제 권한을 부여하는 지원 방법이다. 개인예산제와 PCP는 서로를 강화하는 기제로(Leventi et al., 2023), 개인예산제에서는 PCP를 따르는 실천이 빠짐 없이 강조된다. 보완한 시범사업 계획 서식에는 이용자의 선호를 우선 탐색하는 PCP의 원리에 따라 각 영역별 욕구 파악에 앞서 ‘내가 하루를 보내는 방식은?’, ‘내게 의미 있는 사람은?’, ‘내가 내 삶에서 가장 원하는 것은?’, ‘현재 살아가는 데 가장 불편한 점은?’, ‘현재의 삶에서 변화를 가져오기 위해 필요한 지원은?’과 같은 질문을 배치하였다(장재웅, 2019). 이를 통해 참여자의 궁극적 바람과 선호를 파악하고, 영역별 질문을 통해 파악할 수 없는 참여자의 욕구, 잠재된 욕구를 끌어내고자 하였다.

셋째, 구매 계획으로 이어지지 않은, 즉 시장에서 구입할 수 없는 재화와 서비스에 대한 욕구는 이의 파악과 지역 자원의 연계 활성화가 중요한 과제이다. 여기에는 계획 수립 기관의 기능과 인력의 역량과 전문성이 중요한 요인이다. 모의적용 참여자의 자료를 살펴보면, 표현된 욕구가 제대로 구현될 수 있도록 자원을 연결하고 활용가능 하도록 잠재된 욕구를 드러내고 재화와 연결시키고 관리하는 전문가가 필요하다는 것이 드러난다. 모의적용사업은 본 사업의 전국 시행이라는 것을 염두에 두고 국민연금공단 지사에서 개인예산제 업무만을 담당하는 전담인력을 선발하여 서비스 계획과 자원연계를 담당했다. 이것은 장기적으로 볼 때 인력의 안정성을 담보할 수 있다는 측면의 강점이 있고 지역 편차에 따른 서비스 전달의 차이를 방지할 수 있는 방안이다. 2024년 시범사업에서는 ‘복지전문기관’으로 명명한 장애인복지관, 장애인단체, 발달장애인지원센터, 장애인가족지원센터 등에서 이 역할을 담당했는데, 이 역시 장단점이 있었다. 참여자의 잠재된 욕구를 꿈과 희망으로 전환시키고 이를 실현할 수 있도록 자원을 연계하여 예산 편성을 지원하는 서비스 질적 수준은 좋아졌지만 국민연금공단과 같은 전담인력 없이 기존의 기관 인력이 부가적 업무를 수행하는 상황에서 기관에 과중한 업무부담이 주어지는 것은 아닌지, 이에 대한 보상은 어떻게 할 것인지, 그리고 어떻게 서울과 수도권을 제외한 다른 지역에서 동일한 서비스의 질적 수준을 유지할 것인가의 문제가 남는다. 어떠한 선택으로 본 사업을 수행하게 될지는 미지수이지만 분명한 것은 욕구를 파악하여 계획을 수립하고 자원을 연계하는 인력, 즉 숙련된 사례관리자가 성패에 중요한 변수가 될 것은 자명하다.

마지막으로 후속 연구에 대한 제언을 덧붙이고자 한다. 본 연구에서는 개인예산의 지출 내용이 표현한 욕구에 기반했는지에 국한하여 제도를 살펴보았다. 향후 개인예산제의 성과를 평가할 때 자립, 사회참여, 웰빙에서 삶의 질이 개선되었는가를 살펴보아야 한다. 뿐만 아니라 참여자의 권익, 적극적 관여, 존엄과 존중, 선택과 통제, 옹호, 급여량과 같은 개인예산 이용경험과 관련된 변화에 대한 모니터링도 전개되어야 할 것이다.