1. 연명의료 중단 및 보류의 의사결정 유형

연명의료결정제도에서 연명의료의 중단 및 보류 결정에 대한 환자의 의사를 확인하는 방법으로 세 가지가 있다. 첫 번째, 연명의료에 대한 자신의 의사를 연명의료중단등결정 이행이 필요하기 전에 미리 ‘사전연명의료의향서’를 통해 표현했을 경우, 두 번째, 말기와 임종기에 담당의사와 상의하여 ‘연명의료계획서’를 통해 자신의 의사를 밝힌 경우, 세 번째, 환자가 자신의 의사를 표현할 수 없을 때 가족들이 환자의 의사를 대신 결정하는 경우이다. ‘사전연명의료의향서’는 담당의사와의 상의나 말기 또는 임종기와 같은 질병의 상태와 상관없이 일반인들이 연명 의료에 대한 의사를 사전에 작성한 문서이고, ‘연명의료계획서’는 말기 또는 임종기 환자가 담당의사와 상의하여 연명의료결정에 대해 자신의 의사를 표현한 문서를 의미한다(보건복지부, 2025).

앞서 기술한 바와 같이, ‘사전연명의료의향서’는 국가가 지정한 사전연명의료의향서 등록기관을 방문하여 의향서 작성의 의미와 내용에 대해 상담을 받은 후 작성하게 된다. 2018년 연명의료결정제도 도입 이래로 사전연명의료의향서 등록기관 수와 누적 등록자 수 증가 등 양적 확대가 이뤄졌다. 사전연명의료의향서 등록기관은 현재 (2025. 3월 기준) 518곳이고, 누적 등록자수는 2,784,867명(국립연명의료관리기관, 2025)으로, 이는 전체 19세 이상 인구의 약 7%정도가 된다. 하지만 임종 환자 중 연명의료결정제도를 이용하는 비율은 아직 미미한 수준이고, 연명의료결정제도를 이용했더라도 환자가 직접 자신의 의사를 표현한 비율도 낮다는 지적이 있다(이일학, 2024). 더불어, 등록기관의 지리적 접근성과 상담의 전문성 차이 등으로 인해 생애말기의 존엄한 죽음에 대한 준비와 고찰에 대한 격차 가능성에 대한 우려도 제기된다(전희정 외, 2023).

한편, 사전연명의료의향서나 연명의료계획서를 통해 환자의 의사를 확인하는 것은 생애말기에서의 자기결정 존중이라는 측면에서 의미가 크다. 죽음의 주체인 환자 스스로가 자신의 생애말기에 연명의료를 중단 및 보류 결정하는 것은 존엄한 삶의 마무리를 돕는 연명의료결정제도의 취지와 부합한다고 할 수 있다. 그러나 사전연명의료의향서와 연명의료계획서에 근거하여 연명의료를 중단 및 보류하기 위해서는 의료기관윤리위원회를 설치한 기관이나 공용윤리위원회¹⁾와 협약을 맺은 기관에서만 가능하다. 2024년 6월 현재 의료기관윤리위원회가 설치된 곳은 전국에 444곳이며, 이 중 13개 기관만이 공용윤리위원회의 역할도 하고 있다. 따라서 이미 사전연명의료의향서를 작성하였더라도 임종기에 윤리위원회가 설치되어 있지 않거나 공용윤리위원회와 협약을 맺지 않은 의료기관을 이용할 경우에는 사전연명의료의향서를 활용하기 어렵고, 뿐만 아니라 연명의료계획서 작성도 어렵다. 이에 좀 더 많은 의료기관에 의료기관윤리위원회의 설치를 확대하여 사전연명의료의향서를 통한 환자의 의사 확인을 높여 연명의료 중단 및 보류 결정에서 자기결정권을 강화해야 한다는 목소리가 높다(조정숙, 2024).

하지만 연명의료중단등결정 이행 중 사전연명의료의향서(14.2%)나 연명의료계획서(30.8%)로 환자 의사를 확인한 경우가 가족 결정(55.0%)에 비해 여전히 낮다. 특히, 사전연명의료의향서의 누적 작성자가 전체 성인 인구의 7% 정도를 감안하더라도 실제 이행 과정에서 사전연명의료의향서로 환자 의사를 확인하는 비율은 높지 않다(2025년도 기준. 국립연명의료관리기관, 2025). 그러나 가족 결정 유형은 1인 가구 증가와 같이 가족 구조의 변화로 인해 점차 감소 예상되지만(조정숙 외, 2024), 환자가 의식이 없을 경우 환자의 의사를 정확하게 파악하기 어렵고, 연명의료행위 중 한 가지라도 하지 않으면 안 될 것 같은 가족들의 죄책감과 가족 간의 합의가 어려운 경우 등 가족결정에 의한 연명의료 중단 및 보류가 어렵고(허정식과 김현주, 2024), 무연고자와 같이 가족이 없는 경우에 연명의료결정제도를 이용할 수 없는 제도적 한계가 있어 이에 대한 법적 보완의 필요성이 제기되고 있다(김보배와 김명희, 2018; 한정선, 2023).

이와 같이 삶의 마지막 치료 계획에 대한 자기결정의 중요성이 강조되지만, 실제 의료현장에서 연명의료의 중단 및 보류 결정 주체에 대한 구체적인 현황 자료는 부족하다. 보건복지부와 국립연명의료관리기관에서 발간하는 연명의료결정제도연보에 연명의료중단등결정 이행 주체에 대한 정보가 일부 제공되나, 전체 이행 중 의사결정 주체별 비율만 제시되고 있다. 연명의료결정제도를 주제로 다루는 대다수 기존 연구는 환자, 가족, 의료인들의 사전연명의료의향서 작성 의도 혹은 연명의료중단에 대한 인식을 조사 분석하거나 관련 법과 절차에 대한 문제점에 집중된 측면이 있다(김선희와 이준협, 2025; 류재한 외, 2023). 반면, 의사결정 주체별 일반적 특성과 연명의료 처방 행태, 생애말기 의료비를 실증적으로 비교 분석한 시도는 많지 않다.

2. 연명의료 중단 및 보류의 의사결정 주체별 특성

2018년부터 2023년까지 누적기간 동안 연명의료 중단 및 보류 사례 중, 환자가 직접 결정한 경우는 전체의 39.9%로 나타났으며, 그 중 사전연명의료의향서로 환자 의사를 확인한 경우가 7.7%, 연명의료계획서로 확인한 경우가 32.2%를 차지했다. 반면, 가족이 결정한 경우는 60.1%로 환자 결정보다 높은 비율을 보였다(연명의료결정제도연보, 2024). 그러나 연도별 추세를 살펴보면, 환자 결정의 비율이 점차 증가하고 있으며, 특히 사전연명의료의향서를 통한 환자의사 확인 비율이 증가하는 경향을 보이고 있다(보건복지부·국립연명의료관리기관, 2024).

연명의료 중단 및 보류에 대한 의사결정 주체에 초점을 맞춰 분석한 실증분석 연구는 많지 않다. 다만, 건강보험 청구자료를 활용한 의사결정 주체 유형별 특성을 엿볼 수 있는 연구들이 소수 있었다. 연명의료결정법 시행 초기에 수행된 권정혜 외(2019)의 연구는 2018년 2월부터 2019년 1월까지의 암 사망자 중 연명의료 관련 수가 코드가 청구된 환자를 대상으로 환자 결정군과 가족 결정군을 구분하여, 이들의 일반적 특성과 생애 마지막 이용 의료기관 등을 분석하였다. 분석결과에 따르면, 분석 대상자(13,485명) 중 환자 결정자(7,078명, 52.5%)가 가족 결정자(6,407명, 47.5%)보다 많았다. 하지만 분석대상자를 노인(8,402명)으로 한정할 경우, 가족 결정자(3,953명, 53.0%)가 환자 결정자(4,449명, 47.0%)보다 많았다. 의사결정 주체에 따른 성별 비율은 환자 결정군과 가족 결정군 모두에서 남자(각 63%)가 여자(각 37%)보다 많았다. 연령별로는 80세 이상 고연령 비율이 가족 결정군(23%)에서 환자 결정군(15%)보다 높았다. 반면에 보험료분위가 높은 비율은 가족 결정군(40%)에서 환자 결정군 (33%)보다 높았고, 마지막 이용 의료기관이 종합병원급 이상인 경우도 가족 결정군(91%)에서 환자 결정군(86%) 보다 약간 더 높았다(권정혜 외, 2019).

송지은 외(2023)에서도 암 사망자(2019년) 중 연명의료결정제도 관련 수가 코드가 있는 대상자를 분석하였다. 이 연구에서는 환자 결정군(54.6%)이 가족 결정군(45.4)보다 많았다. 의사결정주체별 성별 비율은 모든 의사결정 주체군에서 남자가 여자보다 많았는데, 가족 결정군(64.0%)에서 환자 결정군(62.4%)보다 약간 더 높았다. 연령별로는 환자 결정군과 가족 결정군 모두에서 60, 70대 비율이 가장 높았지만(각 55.6%, 55.3%), 80대 이상 비율은 가족 결정군(27.3%)에서 환자 결정군(16.9%)보다 높았다. 의료보장 유형이 의료급여인 비율은 환자 결정군(11.9%)에서 가족 결정군(8.2%)보다 높았고, 소득수준이 높은 군의 비율은 가족 결정군(39.2%)에서 환자 결정군 (34.2%)보다 약간 더 높았다. 농어촌 거주 비율과 장애 보유 비율도 가족 결정군(각 52.7% 20.1%)에서 환자 결정군(47.3%, 15.5%)보다 모두 높았다(송지은 외). 하지만 위의 연구들은 연명의료결정제도 도입 초기 (2018-2019년)를 대상으로 하였기 때문에 최근의 경향을 파악하기에 한계가 있고, 암환자만을 분석하였기 때문에 결과 해석에 한계가 있다.

앞에서 살펴본 연구들과 유사하게 분석기간(2018년 2월부터 2019년 1월)과 대상(암사망자)이 유사한 Kim et al.(2021)의 연구가 있다. 이 연구는 앞 연구보다는 의사결정 주체 자체에 대해 관심을 가지고 의사결정 주체별 특성을 분석하였다. 다른 연구들과 비슷하게 환자 결정군(63.1%)과 가족 결정군(62.8%) 모두에서 남자가 여성보다 많았고, 노인, 농촌거주, 소득수준이 높은 비율이 가족 결정군에서 환자 결정군보다 더 높았다(Kim et al., 2021).

한편, 비교적 최근까지의 자료로 의사결정 주체 유형을 좀 더 세부적으로 구분하여 분석한 연구가 있었다. 이성항(2023)은 환자 결정군을 사전연명의료의향서 확인군과 연명의료계획서 작성군으로 구분하였다. 이 연구에서는 2018년부터 2021년까지 연명의료결정제도 관련 건강보험수가 코드로 청구된 사망자(180,580명)를 분석하였다. 이 연구에서는 가족 결정군(57.5%)이 환자 결정군(사전연명의료의향서 4.7%, 연명의료계획서 37.8%)보다 많았고, 모든 의사결정 주체군에서 남자가 여자보다 많았다. 특히 환자 결정군(사전연명의료의향서)(58.1%)과 가족 결정군(58.1%)보다 환자 결정군(연명의료계획서)(62.7%)에서 남성 비율이 높았다. 연령별로는 환자 결정군(사전연명의료의향서)과 가족 결정군에서 80대 이상 비율이 각각 54.0%, 52.9%로 가장 높았으나, 환자 결정군(연명의료계획서)에서는 29.7%로 낮았다. 보험료분위가 높은 군의 비율은 환자 결정군(사전연명의료의향서)(39.9%)에서 가장 높았고, 환자 결정군(연명의료계획서)(28.0%)에서 가장 낮았다. 환자 결정군 사이에서도 의사 확인 방법에 따라 특성의 차이가 있음을 확인할 수 있었으나, 분석대상자가 누적 수치인만큼 최근 시점의 현황을 알기 어렵고, 다루고 있는 변수들이 한정적으로 제시되어 있어 의미 있는 시사점을 도출하는데 제한이 있었다.

기존 연구들마다 분석 대상, 시점, 변수들이 상이하여 분석결과를 직접 비교하기는 어렵지만, 이상의 연구결과들을 토대로 정리하면 다음과 같은 특성을 알 수 있었다. 첫째, 환자 결정에 비해 가족 결정 비율이 여전히 많다는 것이다. 특히, 환자 결정 유형 중에서 연명의료계획서로 환자 의사를 확인한 경우가 사전연명의료의향서로 확인하는 경우보다 많았다. 이는 많은 노인들이 자신의 연명의료 치료에 대해 반대함(김선희와 이준협, 2025)에도 실제 임종 과정에서는 자신의 의사보다 가족에 의해 연명의료의 중단 및 보류가 이루어지고 있음을 시사한다. 즉, 생의 마무리 과정에서의 주체성, 자기 결정 권리 측면에서 자신의 의사를 좀 더 적극적으로 반영할 수 있는 제도적 방안 마련 논의가 필요하다. 둘째, 통상적으로 연령이 높아질수록 여성이 남성보다 많음을 감안할 때, 분석 대상자들 중 80대 이상의 고연령자 비율이 높음에도 남성이 여성보다 모든 의사결정 주체에서 많았음을 눈여겨볼 필요가 있다. 의사결정주체권 행사에 있어 성별에 따른 차이가 왜 나는지 등에 대해 심층적인 연구가 필요하다. 셋째, 의사결정 유형 중 환자 결정군(사전연명의료의향서)에서 다른 군에 비해 소득수준이 높았다. 이는 사전연명의료의향서 작성에 대한 접근성에 있어서도 차별적 요소가 없는지 검토가 필요함을 보여준다.

3. 연명의료 중단 및 보류의 의사결정 주체와 의료비의 관계

연명의료에 대한 의사결정 주체에 따른 생애말기 전체 의료비나 연명 의료비를 비교한 연구는 많지 않다. 다만, 대리 결정할 경우, 과연 대리인의 결정이 환자의 의사를 제대로 반영하는지에 의문을 제기한 연구들이 있었다. 이 연구들은 주로 연명의료결정에 대한 환자와 대리인(주로 가족들)의 의사가 얼마나 일치하는지를 분석하거나, 대리인들이 연명의료에 대해 의사결정시 고려하는 요소들을 조사하였다. Shalowitz et al.(2006)은 체계적 문헌고찰을 통해 연명의료에 대한 대리인의 결정이 환자의 의사와 평균적으로 68% 정도 일치했다는 결론을 도출하였다. 또 다른 연구에서는 대리인이 생명유지 치료 여부를 결정하는 과정에서 느끼는 심리적 부담으로 인해 연명의료 중단을 결정하기 어려울 뿐 아니라 환자의 의사를 대변하기보다는 대리인 자신의 가치를 투영하여 결정하는 경향을 발견하였다(Shalowitz et al., 2006; Miller et al., 2016). 이처럼 대리인의 결정이 환자의 선호를 잘 반영하지 못할 경우 고강도 치료로 이어지기 쉽기 때문에(Vick et al., 2024), 대리인이 환자의 선호를 정확하게 이해하고 반영하기 위해서는 사전에 환자와 논의하고, 환자의 선호를 사전에 기록할 것을 강조하기도 한다(Batteux et al., 2020; Miller et al., 2016).

하지만 위 연구들은 주로 국외에서 이루어져 한국인을 대상으로 한 연구는 거의 없었다. 다만, 연명의료 중단 및 보류의 의사결정 주체별 생애말기 의료이용이나 의료비를 분석한 연구가 최근 있었다. 이들 연구에서 다루는 의료이용 관련 변수는 생애 마지막으로 이용한 의료기관 종류, 입원경로, 호스피스 및 완화의료서비스, 중환자실, 응급실 이용, 생애말기에 수행한 연명의료행위 비율 등으로 대부분 건강보험 청구자료를 활용한 연구들이었다.

국내 연구 중 생애 마지막 이용 의료기관 종류를 분석한 연구(권정혜 외, 2019)에서는 종합병원이상급 의료기관을 이용한 비율이 가족 결정군에서 환자 결정군보다 높았다. 이 연구에서는 응급실을 경유하여 입원한 비율과 외래를 통해 입원한 비율도 보고하였는데, 환자 결정군과 가족 결정군의 응급실 경유 입원 비율은 각각 1%로 비슷하였다. 하지만 외래로 입원한 비율은 가족 결정군에서 더 높았다. 중환자실과 응급실 이용 비율은 모두 가족 결정군(각각 33%, 82%)에서 환자 결정군(각각 13%, 77%)보다 높았다(권정혜 외). Kim et al.(2021)도 이와 유사한 결과를 보고하였다(환자 결정군, 각각 12.6%, 77.3%, 가족 결정군, 각각 33.2%, 81.7%). 환자 결정군보다 가족 결정군에서 중환자실 및 응급실 이용 비율이 높다는 것은 생애말기에 더 높은 강도의 진료를 받을 확률이 높음을 의미한다.

한편, 생애말기의 안위에 영향을 미치는 호스피스 서비스는 환자 결정군에서 가족 결정군보다 더 많이 이용한다는 보고가 있었다. 호스피스 병동을 이용한 비율이 환자 결정군(42%, 45.0%)에서 가족 결정군(14%, 14.8%)보다 높다거나(권정혜 외, 2019; Kim et al., 2021), 환자 결정자가 가족 결정자들보다 2.7배 호스피스 서비스를 더 많이 이용한다는 분석결과가 있었다(송지은 외, 2023).

반면에 의사결정 주체별로 구체적으로 수행된 연명의료행위나 의료비를 분석한 연구가 일부 있었다. 제도 시행 초기에 이루어진 연구(권정혜 외, 2019)와 2021년까지 누적 대상자를 분석한 연구(이성항, 2023)다. 이들 연구에서는 환자 결정군과 가족 결정군별로 사망 전 1개월 동안 심폐소생술을 시행한 경우, 각각 0%, 3%, 혈액투석 2%, 8%, 인공호흡기 착용 2%, 17%, 항암제 처방 72%, 78%로, 분석한 연명의료행위(심폐소생술, 혈액투석, 인공호흡기 착용, 항암제 처방)²⁾ 모두에서 가족 결정군에서 환자 결정군보다 시행 비율이 높았다(권정혜 외, 2019). 이는 자신의 생애 마지막의 치료강도를 환자 자신이 결정한 경우 가족 결정(대리결정)보다 치료강도가 더 낮아 더 편안한 임종을 맞이하는 데 도움이 될 수 있다는 것을 의미한다. 이외에 수술 경험 비율도 환자 결정군(사전연명의료의향서 48.1%, 연명의료계획서 42.0%)보다 가족 결정군(60.2%)에서 더 높았다는 보고가 있었다(이성항, 2023).

의사결정 주체별 생애말기 의료비를 분석한 연구는 이성항(2023) 연구가 거의 유일하다. 이성항(2023)에서는 생애말기 의료비(2018년부터 사망 전까지)가 환자 결정군(사전연명의료의향서) 58,097,000원, 환자 결정군(연명의료계획서) 61,288,000원, 가족 결정군 58,756,000원으로, 연명의료계획서로 환자 의사를 확인한 군에서 가장 높았다. 특히, 성별, 연령, 보험료분위, 수술여부를 보정한 다변량 분석결과에서도 환자 결정군의 총 의료비가 가족 결정군보다 높았다. 구체적으로 가족 결정군의 총 의료비보다 환자 결정군(사전연명의료의향서)은 1,302,000원, 환자 결정군(연명의료계획서)은 1,525,000원 더 높았다. 일일 평균 의료비도 비교하였는데, 환자 결정군에서 가족 결정군보다 각각 48,000원(사전연명의료의향서), 29,000원(연명의료계획서) 더 적었다(이성항). 즉 일일 평균 의료비는 환자 결정군에서 가족 결정군보다는 낮았고, 환자 결정군 중에서는 사전연명의료의향서 확인군이 연명의료계획서 작성군보다 낮았다. 이 연구는 연명의료결정법 시행 이후 2021년까지의 연명의료관련 수가 코드가 청구된 사망자를 대상으로 분석하였다는 점에서 의의가 있다. 하지만 환자마다 산정한 생애말기 의료이용 기간이 상이하고, 통제변수로 다루고 있는 변수 중 의료비에 영향을 미치는 주요 변수(질환변수 등)를 고려하지 않고 있어, 분석결과를 해석하는 데 유의가 필요하다. 이와 같이, 연명의료 중단 및 보류 의사결정 주체별 생애말기 의료비를 비교한 실증 연구가 부족함을 알 수 있다.

1. 분석 대상 및 자료

나. 분석 자료

분석대상을 선정하기 위해 국민건강정보DB 2.0을 사용하였다. 이를 통해 2023년도 사망자 및 사망일자, 이들의 사망 전 1년 동안의 연명의료중단등결정 계획과 이행 여부 및 날짜를 확인하였다. 이와 함께 사망 전 1개월 동안의 진료내역을 통해 의료비 총액과 연명의료행위 종류 및 연명의료비를 산출하였다(그림 1).

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그림 1

분석 대상

2. 분석 변수

1. 의사결정 주체별 현황

분석대상자 총 34,962명 중 연명의료중단등결정 계획을 환자의 의사로 결정한 경우(14,314명, 40.9%)보다 가족 의사로 결정한 경우(20,648명, 59.01%)가 더 많았다. 특히, 환자의 의사로 결정한 경우, 환자의 의사를 사전연명의료의향서로 확인한 경우(5,672명, 16.2%)보다 연명의료계획서로 확인한 경우(8,642명, 24.7%)가 더 많았다.

2. 의사결정 주체별 특성

3. 의사결정 주체별 연명의료중단등결정 이행 시기 및 연명의료행위 종류수

4. 의사결정 주체별 의료비 및 호스피스 이용 등

사망 전 1개월 동안의 환자 1인당 전체 의료비는 10,930,000원이었다. 이 중 연명의료비는 1,374,000원, 호스피스 의료비는 706,000원이었다. 각 환자 1인당 전체 의료비 중 연명의료비와 호스피스 의료비가 차지하는 비중은 각각 7.9%, 9.2%였다.

의사결정 주체별로 살펴보면, 환자 1인당 전체 의료비가 가족 결정군(12,107,000원)에서 환자 결정군보다 높았다. 환자 결정군에서는 사전연명의료의향서군(10,227,000원)에서 연명의료계획서군(8,569,000원)보다 높았다. 연명의료비도 가족 결정군(1,767,000원)에서 가장 높았고, 환자 결정군(사전연명의료의향서), 환자 결정군(연명의료계획서)(각 1,167,000원, 570,000원) 순으로 높았다. 전체 의료비 중 연명의료비의 비중은 가족 결정군(9.4%)이 환자 결정군(사전연명의료의향서, 연명의료계획서)(각 7.4%, 4.9%)보다 높았고, 호스피스 의료비 비중은 환자 결정군(사전연명의료의향서, 연명의료계획서)(각 11.5%, 21.3%)에서 가족 결정군(3.5%)보다 높았다(표 5).

5. 의사결정 주체와 전체 의료비 및 연명의료비의 관계