This study aimed to explore the meaning of health from the perspectives of individuals with severe disabilities and their experiences with healthcare services since the enactment of the “Act on the Rights of Persons with Disabilities.” Focus group interviews were conducted with people with physical disabilities, brain lesions, hearing loss, and visual impairments. The data were analyzed using the qualitative thematic analysis method suggested by Broun and Clarke. Four themes and eleven sub-themes were identified. The person-centered meaning of health encompassed “a life of proactive management involving the physical, the mental, activities, and social participation” and “the dynamism existing in continuous interaction with society.” Despite the quantitative expansion of disability health policies, individuals with severe disabilities still face difficulties in healthcare due to insufficient and fragmented services. In conclusion, it is crucial that health policymakers adhere to the motto of the disability rights movement, "Nothing about us without us," by ensuring the participation of persons with disabilities in the development of initiatives. Furthermore, we emphasize the importance of person-centered care in disability health policies, which prioritize life activities and social participation over merely focusing on physical functional recovery.
본 연구의 목적은 중증 장애인이 인식하는 건강의 의미를 탐색하고, 「장애인건강권법」 시행 이후의 정책적 시도들에 대한 당사자의 경험을 통해 당사자 중심의 건강 정책 방향성을 제시하기 위한 것이다. 지체, 청각, 시각, 뇌병변장애인 활동가 중심으로 포커스그룹을 구성하고 인터뷰를 통해 자료를 수집한 후, 질적 주제 분석을 시행한 결과 4개의 주제와 11개의 하위주제가 도출되었다. 당사자 중심의 건강 의미는 ‘신체, 정신, 활동, 사회참여를 아우르는 주도적 관리의 삶’이자 ‘사회와 관계하며 연속선상에 있는 역동성’이었다. 「장애인건강권법」 시행 이후 장애인 건강 정책의 양적 확대에도 불구하고, 여전히 중증 장애인은 건강증진, 예방, 진료, 재활 과정에서 장애에 부합하지 않거나 분절된 서비스로 어려움을 겪고 있었다. 결론에서는 건강 정책 기획 시 당사자 참여를 강조함과 더불어 인간 중심 케어 측면에서 기능회복만을 중시하기보다 일상생활 및 사회활동 등 삶을 영위하기 위한 목적이 고려될 필요성을 제언하였다.
This study aims to explore the potential role of community members in integrated care for older adults through an action research approach. The research was conducted in Jeongeup City, Jeollabuk-do, one of the depopulated cities in South Korea. Sixteen community volunteers were selected as "Village Care Managers" and assigned to various towns and villages. Their activities included identifying health and welfare needs of older adults, coordinating AI-based care calls and follow-up actions, organizing health promotion programs, and linking community resources. Three joint case conferences with local health and welfare organizations were held during the intervention, and the analysis focused on three cases where resource linkage was attempted. The findings revealed that resident-led case management effectively addressed care needs by strengthening social networks and communication among community members, while also improving proximity and continuity of care. These outcomes were comparable in both quantity and quality to expert-led case management. Furthermore, trust restoration among neighbors and the initiation of voluntary mutual care were notable achievements. However, challenges included limited access to health-related services, a lack of information on welfare resources, and the passive involvement of local resources in addressing complex needs, which hindered the overall effectiveness of the intervention. This study highlights the potential for community members to lead integrated care and emphasizes the need for ongoing support and research.
본 연구는 지역사회를 중심으로 지역 주민이 노인 통합돌봄 사례관리를 주도적으로 수행할 수 있는지를 검증하고자 한 실천연구이다. 초고령화가 진행된 대표적 인구감소지역인 전북특별자치도 정읍시에서 16명의 주민자원자를 선발해 “마을돌봄매니저”로 명명하고 각 읍면에 배치했다. 이들은 보건·복지 수요 확인, AI 안부전화 연결과 사후조치, 경로당 건강증진 프로그램 운영, 개별 돌봄 요구 지원, 자원연계 등의 활동을 수행하였다. 활동 기간 중 시청, 보건소, 복지관 등 지역사회 보건·복지자원과 3회의 합동 사례회의를 진행했고, 자원연계를 시도한 노인 중 3명의 사례를 중심으로 분석했다. 연구 결과, 주민주도의 사례관리는 주민 간 사회적 관계망 강화, 의사소통 증진, 근접성과 지속성을 높임으로써 효과적으로 노인의 돌봄 요구를 충족할 수 있음을 확인하였다. 이는 전문가 중심 사례관리와 양적·질적으로 유사한 성과를 보였으며, 주민 간 신뢰 회복과 자발적 상호돌봄이 촉진되는 효과도 확인되었다. 반면, 건강문제 접근의 어려움과 복지자원 정보 부족으로 복합적 요구를 가진 사례는 자원연계에 의존할 수밖에 없었고, 참여했던 지역사회 자원의 소극적 대응으로 실효성이 제한되었다. 본 연구는 지역 주민이 통합돌봄에서 주도적인 역할을 할 가능성을 제시하며, 이를 위한 체계적 장치와 실행 방안에 대한 지속적 연구의 필요성을 강조한다.