Survivors and families of childhood and adolescent cancer reported psychosocial service needs. However, what should be the service outcomes have not been yet paid attention. We examined service providers’ perceptions of the outcomes of psychosocial services for survivors and families of childhood and adolescent cancer. We conducted in-depth interviews with 19 service providers. First, service providers perceived the alleviating financial burden, alleviating stress and promoting emotional well-being, promoting social adjustments, decreasing parents’ stress and anxiety, strengthening family functioning, and promoting holistic development as an individual-level outcome. Second, service providers perceived increasing organization’s understanding of service users’ needs, establishing professional identity, and increasing psychosocial services as an organizational-level outcome. Third, service providers perceived addressing stereotypes and prejudice towards cancer survivors, promoting positive attitudes towards return-to-social life, increasing awareness of psychosocial support, and increasing trusts towards service organization as a community-level outcome. This study suggests that there is a need for developing psychosocial services based on psychosocial risks and cancer survivorship trajectories of survivors of childhood and adolescent cancer and developing outcome indexes and validated measurements for services.
소아청소년 암 경험자 및 가족의 삶의 질을 증진시키기 위한 심리사회적 서비스 욕구는 지속적으로 보고되어 왔지만, 정작 서비스의 성과가 무엇인지에 대한 논의는 심도 깊게 이루어지지 못하였다. 본 연구는 소아청소년 암 경험자 및 가족에게 심리사회 서비스를 제공하는 서비스 제공자들의 관점에서 서비스 성과에 대한 인식을 탐색하고자 하였다. 이를 위해 총 19명의 서비스 제공자들이 심층면담에 참여하였다. 연구 결과, 첫째, 이들은 경제적 부담 완화, 스트레스 완화 및 정서적 안정 도모, 사회성 및 사회 복귀 지원, 부모의 스트레스 및 불안 감소, 가족기능 강화, 전인적 발달과 성숙을 대상자 측면에서의 성과로 인식하였다. 둘째, 조직적 측면에서 대상자들의 욕구에 대한 이해 증진, 조직 내 심리사회 전문분야의 인정 및 다학제적 팀 접근의 활성화, 심리사회적 지원 사업의 확대를 성과로 인식하였다. 셋째, 지역사회적 측면에서는 소아청소년 암 경험자에 대한 고정관념 및 부정적 편견 해소, 사회복귀를 지원하는 사회 분위기 조성, 심리사회적 지원의 필요성 인식, 기관에 대한 지역사회 신뢰 증가를 기대하는 성과로 인식하였다. 본 연구결과를 통해 소아청소년 암 경험자 및 가족의 취약성 및 암 서바이버십의 궤적을 고려한 심리사회적 서비스의 개발, 서비스 성과의 표준화된 지표 및 측정도구를 개발이 필요함을 제언하였다.
The purpose of this study is to explore experiences of child patients and their parent(s) before and after their participation of pediatric palliative psychosocial support program. We used a qualitative case study design. Data were collected through in-depth interviews with 6 caregiving parents from October 2014 to June 2015. Qualitative analysis produced 24 semantic units, 8 subcategories, and 2 major categories. The first major category, ‘the experience of the treatment process’ includes: ‘discovery of disease and start of treatment’, ‘change in social relationships’, ‘distorted mind’, ‘exhaustion of mind, body, and economic resources’. The second major category, ‘the experience in the pediatric palliative psychosocial support program’, includes: ‘changed perception of treatment status’, ‘recovery of social relations’, ‘positive changes in patient emotions’, ‘changing in burnout experience’. In sum, it turned out that the pediatric palliative psychosocial support program alleviated the emotional, physical, and economical burden of caregivers of children who were in treatment for life-threatening diseases. Discussions and implications were provided based on these findings.
본 연구는 생명을 위협하는 질환으로 치료 중인 아동청소년 환자의 소아완화의료 심리정서지원 프로그램 참여 경험을 국내 소아완화의료 맥락 속에서 이해하고자 하는 것이다. 연구목적을 달성하기 위하여, 본 연구에서는 치료 중 소아완화의료 프로그램 참여 경험이 있는 아동청소년의 주 보호자인 부모를 대상으로 심층면접을 실시하였으며, 이를 통해 수집한 여섯 사례를 구성주의 패러다임에 근거한 사례연구를 적용하여 사례분석을 실시하고 전체 사례에서 공통적으로 드러난 주제들을 발견하여 분석하였다. 연구결과, 치료과정의 경험으로 ‘질병의 발견과 치료의 시작’, ‘사회적 관계 변화’, ‘일그러져 가는 마음 속’, ‘마음, 몸, 경제자원의 소진’을 경험함을 확인하였고, 소아완화의료 심리정서지원 프로그램 참여 경험으로는 ‘치료 상황에 대한 변화된 인식’, ‘사회적 관계의 회복’, ‘환아 정서의 긍정적 변화’, ‘소진 경험의 변화’라는 특징적인 주제가 도출되었다. 이러한 결과를 바탕으로 생명을 위협하는 질병으로 치료 중인 아동청소년 환자와 가족이 겪는 어려움을 해결하기 위한 지원방안을 제시하였다. 본 연구가 제시한 결과를 근거로 소아완화의료 심리정서지원 프로그램 기획 및 구축을 통해 대상자의 수요에 적적한 실천 서비스를 제공하고 더 나아가 정책 개발에 있어 중요한 근거자료로 활용되기를 기대한다.
The purpose of this study is to understand the life after an accident and post-traumatic growth process and experience of the Danwon High School students who survived the Sewol Ferry tragedy. The following are the sub-categories derived from the thematic analysis results: “unforgettable memories”, “the pain of the survivors”, “back to unfamiliar normal daily life without our friends”, etc. The high categories were determined as “to shoulder the pain of life and death”, “to change my daily life because of different relationships” and “to move forward in the world with the name of survivor” It was shown that disaster victims who survived from disasters during adolescence experienced various difficulties related to adolescent development tasks with trauma. However, their post-traumatic growth was differentiated according to individual internal characteristics and environmental factors. It was therefore necessary to discuss intervention and support measures taking youth development tasks and personal characteristics into account. It was also confirmed that trauma symptoms could worsen over time. Hence, the necessity for a psychological support service plan considering the individual recovery status of disaster victims will arise later on. Lastly, in the process of recovering from disasters, family and social support acted as important protection factors for victims. It is necessary for social workers to play roles as advocates who can draw support and social support for strengthening family resilience.
본 연구의 목적은 세월호 참사 단원고 생존자의 사고 이후의 삶과 외상 후 성장 경험이 시간의 흐름에 따라 어떠한지 질적 연구방법인 사례연구를 통해 이해하고자 하는 데 있다. 주제별 분석 결과에서 도출된 하위범주는 ‘잊을 수 없는 기억’, ‘살아남은 자의 고통’, ‘친구들 없는 낯선 일상으로의 복귀’ 등으로 나타났으며, 상위범주는 ‘생(生)과 사(死)의 고통을 짊어짐’, ‘달라진 인간관계, 달라진 일상, 달라진 나’, ‘생존자라는 이름과 함께 세상 속으로 나아감’이다. 청소년기에 재난을 경험한 재난피해자는 트라우마와 함께 청소년기 발달과업과 관련한 다양한 어려움을 경험하였으나 개개인의 내적특성과 환경적 요인에 따라 차별화된 외상 후 성장이 나타났다. 이에 청소년 발달과업 및 개인적인 특성을 고려한 개입 및 지원방안 관련 논의가 필요하다. 또한, 트라우마 증상은 시간의 경과와 상관없이 악화 될 수 있음으로 개별적인 회복 상태를 고려한 심리지원 서비스 방안이 마련되어야 할 것이다. 마지막으로 재난피해자의 회복과정에서 가족과 사회적 지지가 중요한 보호 요인으로 작용하였다. 따라서 사회복지사는 가족 레질리언스 강화 및 사회적 지지를 이끌어 낼 수 있는 옹호자로서의 역할수행이 필요하다.