Bereavement support services are important to help bereaved parents who lost their child to cancer cope with grief and find new meaning in living after the death of child. This study examined the bereavement service needs and preferences of bereaved parents who lost a child and adolescents with cancer. A total of 58 bereaved parents who lost a child to cancer participated in a questionnaire that assessed helpfulness ratings, actual and projected service utilization of bereavement support services, and preferences for topics they would like to discuss about regarding bereavement services. Frequency and descriptive analyses and independent t-test were conducted. Participants reported time alone with deceased child and quiet room after death would be the most helpful. The degree to which the service is perceived to be helpful was different by gender, age, and diagnosis. The most commonly used services were chaplain before or at the time of death and support groups. Preferred topics for bereavement services were different by age, education, income, religion, other surviving children, diagnosis, child’s age at the time of death. This study informs provision of opportunities that share bereaved parents’ needs about the support services as well as provision of bereavement support services based on their needs, and thus, helping them grieve and recover their life.
소아청소년암으로 자녀를 잃은 부모들의 사별슬픔을 완화하고 새로운 삶의 의미를 되찾기 위해서는 사별지원 서비스가 중요하다. 본 연구는 소아청소년암으로 자녀와 사별한 부모의 사별지원 서비스에 대한 욕구와 선호에 대해 파악하였다. 총 58명의 사별부모들이 구조화된 설문조사에 참여하여 사별지원 서비스 도움 정도에 대한 인식, 이용 경험 및 이용 의사, 서비스 관련한 선호 주제에 대해 응답하였다. 분석방법으로는 빈도분석 및 기술분석, 독립표본 t-검정을 실시하였다. 연구 참여자들은 자녀의 임종 직후 머물 수 있는 조용한 공간이나 둘만의 시간을 갖도록 지원하는 서비스가 가장 도움이 된다고 인식하였고, 서비스 유용성 인식은 성별, 연령, 자녀의 진단명에 따라 차이가 있었다. 가장 많이 이용하는 서비스로는 임종 전후에 드리는 종교예식 및 지지모임으로 나타났다. 사별지원 서비스로 선호하는 주제는 연령, 최종 학력, 소득, 종교, 남은 자녀 유무, 진단명, 사망 시 자녀 연령에 따라 차이가 있는 것으로 나타났다. 본 연구결과를 통해 사별가족의 서비스 욕구를 소통할 수 있는 기회를 마련하고, 사별부모들의 욕구에 기반한 지지적인 서비스를 제공함으로써 이들의 사별슬픔과 애도를 지원하며 삶의 회복에 실질적인 도움을 줄 수 있기를 기대한다.
In this study, we conducted a systematic review of hospice and palliative care users to analyze research trends, measurement methods, and influencing factors related to the ‘quality of life’ and ‘quality of death’. We analyzed 36 articles meeting our selection criteria, published domestically and abroad within the last decade (2013-2022). These articles spanned 18 countries, with ‘quality of life’ discussed in 26 (72.2%) and ‘quality of death’ in 10 (27.8%). All 36 studies used surveys to measure quality of life and quality of death. In quality of life studies, the patients themselves were the primary respondents, but in quality of death studies, third parties (caregivers or medical staff) were surveyed after the patient's death. A total of 22 scales were used across 26 studies to measure quality of life, and 4 scales were used in the 10 studies that focused on quality of death. Additionally, 23 studies used a total of 32 scales to measure other aspects, such as anxiety, depression, and pain. Among the 36 studies, 24 revealed that care system-related factors, including access to hospice and palliative care, duration, and timing of referral, influenced quality of life and quality of death among hospice and palliative care users. Furthermore, demographic characteristics and the place of death were reported as factors influencing the quality of death, while physical and psychological symptoms, financial burden, prognostic awareness, and spiritual beliefs were noted as factors affecting the quality of life. This study underscores the insufficiency of attention given to measurement tools and research related to the quality of death compared to that devoted to the quality of life and suggests a conceptual classification of death. Future efforts should involve a deeper exploration of the relationship between the concepts of quality of life and quality of death, the development of measurement tools, ways to make improvements in the areas identified as influencing factors, and the implementation of research to enhance the quality of death, thereby contributing to overall improvements in the quality of life and death experiences of patients nearing the end of life.
이 연구는 체계적 문헌고찰을 통해 호스피스･완화의료 이용자의 삶과 죽음의 질 관련 연구 동향, 측정 방법과 도구, 영향 요인을 분석하기 위해 실시하였다. 최근 10년간 국내외 호스피스･완화의료 이용자의 삶과 죽음의 질 측정 논문 중 선정 기준에 부합하는 36편을 분석하였다. 분석 결과, 삶과 죽음의 질 모두 설문조사를 통해 측정하였다. 주제어가 삶의 질인 논문(26편)의 주 설문 응답자는 모두 환자 본인, 주제어가 죽음의 질(10편)인 논문은 모두 환자 사망 후 제3자에게 설문을 실시하였다. 삶의 질 측정을 위해 총 22개 도구, 죽음의 질 측정을 위해 총 4개 도구를 사용하였다. 총 24편에서 호스피스･완화의료 이용 여부, 기간, 의뢰 시기 등 돌봄 체계 관련 요인이 삶과 죽음의 질에 영향을 미치는 것으로 나타났다. 이외에도 인구사회학적 특성, 임종 장소가 죽음의 질에 영향을 미치고, 신체･심리적 증상, 경제적 부담, 예후 인식, 영적 믿음 등의 요인이 삶의 질에 영향을 미치는 것으로 보고되었다. 이 연구를 통해 죽음의 질 측정 도구와 연구의 비중이 삶의 질 연구에 비해 부족함을 확인하였다. 죽음의 질을 높이기 위한 추가 연구가 필요하며, 이 연구의 ‘협의, 광의, 최광의의 죽음’ 개념 정의와 같은 시도가 필요하다. 향후 생애말기 환자의 삶의 질 및 죽음의 질 개념 간 관계 정립, 죽음의 질 측정도구의 추가 개발, 확인된 관련 영향 요인의 개선, 환자 경험 측면에서의 죽음의 질 개선 방안에 대한 연구와 활용이 이루어진다면 생애말기 환자의 삶과 죽음의 질을 향상시키는 데 기여할 수 있을 것이다.
As the need for research and development increases concerning social problems, and Korea Living Lab research has grown. Thus, this study reviewed the Living Lab literature in Korea, identified research trends, and suggested the direction of Living Lab research for the health and welfare sectors. This study classified a total of 286 articles published in Korea from January, 2013 to October, 2021, and analyzed by using scoping review methodology their general characteristics, Living Lab research subjects, research stage, research data sources. For the health and welfare literature in the evaluation stage was reviewed by the type, stakeholders, intervention, research methods, output, and funding institutions. Our analysis found that, in order for health and welfare Living Lab research to lead to policy changes with persistence, research should be conducted in consideration of the spread of results, and it is necessary to develop a data collection method to grasp the needs of the subject in more depth. In addition, Living Lab research is required based on the principle of proportional universalism considering the vulnerability of the research subjects. This article is significant in that it investigated the characteristics and trends of Living Lab research and provided basic data to health and welfare Living Lab research.
사회 문제 해결을 위한 연구개발의 필요성이 제기됨에 따라 국내 리빙랩 연구가 증가하고 있다. 이에 본 연구는 국내 리빙랩 문헌을 고찰하였으며, 연구 동향을 파악하여 향후 보건복지 분야의 리빙랩 연구 방향에 대해 제시하였다. 2013년 1월부터 2021년 10월까지 국내에서 발행된 문헌 286편을 주제범위 문헌고찰 방법을 사용하여 문헌의 일반적 특성과 리빙랩 연구 대상, 연구 단계, 연구 자료원으로 분류하고 분석하였다. 연구 단계 중 평가 단계의 보건복지 분야 문헌에 대해서는 리빙랩 유형, 이해관계자, 개입, 연구 방법, 산출, 투자기관으로 나누어 확인하였다. 분석 결과에 따르면, 향후 보건복지 리빙랩 연구가 지속성을 가지고 정책 변화까지 이끌어내기 위해서는 연구의 성과확산까지 고려한 연구가 진행되어야 하며, 대상자의 니즈를 보다 심층적으로 파악하기 위한 자료 수집 방법의 개발이 필요하다. 또한 대상자 취약성을 고려한 비례적 보편주의 원칙에 입각한 리빙랩 연구가 요구된다. 본 연구는 국내 리빙랩 연구의 특성과 동향을 살펴보았고, 이를 통해 보건복지 분야의 리빙랩 연구 진행에 기초 자료를 제공하였다는 데 의의가 있다.
본 연구의 목적은 개인들이 자살관념을 어떻게 극복했는지를 살펴보는 것이다. 이론적 표집방법(theoretical sampling)을 통해 연구 참여자들을 선정했으며, 면담을 통해 수집된 총 39명의 사례를 분석에 활용하였다. 수집된 자료는 연역적 내용분석방법(deductive content analysis)을 활용하여 분석하였다. 연구 질문에 따라 분석 매트릭스(matrix of analysis)를 구성했으며, 자살관념 생성요인, 자살관념 강화요인, 자살관념 약화요인, 삶의 의미 재구성, 자살관념 극복 노력을 포함하는 총 5개의 차원으로 매트릭스를 구성했다. 개념추출 및 주제결집 과정을 거쳐 각 차원에 부합하는 총 39개의 주제를 결집하였다. 분석결과 자살관념 생성 및 강화요인들이 연구 참여자들의 자살관념을 강화시켰으나, 가족 및 지인에 대한 책임, 자신에 대한 미안함, 자신도 행복할 수 있다는 기대, 타인의 지지와 격려, 이루지 못한 꿈에 대한 열망 등이 자살관념을 약화시켰다. 이러한 자살관념 약화요인들로 인해 연구 참여자들은 삶의 의미를 재구성했다. 그리고 삶의 의미를 재구성한 연구 참여자들은 종교생활, 상담과 지지서비스 탐색, 정서함양 활동 등의 구체적인 실천을 통해 자살관념을 극복하고 있었다. 연구결과를 바탕으로 자살관념 약화 요인들의 발견 및 강화, 자살 고위험집단에 대한 실존적 접근, 인지변화에 초점을 맞춘 프로그램 개발의 필요성을 제안했다.;The purpose of this study is to examine how people overcome the idea of suicide. We selected 39 study participants by theoretical sampling. The data collected by interviews were analyzed by the deductive content analysis. We constructed the matrix of analysis with 5 dimensions; the producing factors of suicidal idea, the enforcing factors of suicidal idea, the soothing factors of suicidal idea, the reconstruction of the meaning of life, and the efforts to overcome the suicidal idea. The total of 39 themes were identified matching for the five dimensions. Results from analyses indicate that producing and enforcing factors of suicidal idea have stiffened the suicidal idea of study participants. Meanwhile, their suicidal idea has been soothed by developing the responsibility for family and acquaintance, sympathy for oneself, expectation for happiness, and support and encouragement from others, and having aspirations of fulfilling unfulfilled hopes. As a result, those factors described above led study participants to reconstruct the meaning of their lives. Moreover, those who successfully reconstructed the meaning of life were able to overcome the suicidal idea by pursuing religious life, seeking for the counselling and supporting services, participating in the activities for emotional cultivation, and etc. Based upon these findings, we proposed to develop a suicide prevention program focusing on the soothing factors of suicidal idea and cognitive changes.
본 연구의 목적은 재난 극복을 위해 설치된 트라우마센터에서 근무한 사회복지사들의 경험에 대한 연구이다. 이러한 목적을 달성하기 위해 안산트라우마센터(이하 안산온마음센터)에서 근무한 사회복지사들을 대상으로 심층면접을 통하여 자료를 수집하여 질적 사례연구 방법으로 분석했다. 최종 7사례를 사례 내 분석과 사례 간 분석을 실시하였는데, 사례 내 분석에서는 각 사례를 분석한 후 이야기 형식으로 구성하였고, 사례 간 분석에서는 사례 내 분석에서 나타난 주제들을 기반으로 사례들 간에 비교･분석하여 5개 주제로 통합하였다. 5개의 주제어를 제시하면, ‘공동체를 위한 사명감의 발현’, ‘환자와 이웃, 사이의 권력관계’, ‘불행의 연대로 일상의 변증법을 이어가는 연결자’, ‘낡은 부대에 부어진 새 술’, ‘정치적 결사체로의 조직된 힘의 미약’ 이다. 이러한 연구결과에 근거하여 재난에 대응하고 복구하기에 적합한 사회복지실천 조직에 대한 연구가 필요하며, 재난 사회복지실천을 사회복지의 한 분야로 수용하고 발전시켜 나갈 것과 역량 있는 재난 전문 사회복지사 양성할 것을 제언하였다.;The purpose of the present study is to understand the experiences of South Korean social workers who have worked in Ansan Onmaum Center (currently Ansan Mental Health Trauma Center). Data were collected through in-depth interviews with seven social workers and analyzed using a qualitative case study approach, specifically, within-case analysis and the cross-case analysis. Each case was carefully examined and summarized as a story-telling style in the within-case analysis. In the cross-case analysis, the issues revealed in the within-case analysis were reviewed, compared and integrated. During the process, five major themes emerged, including ‘being motivated by the mission of the community’, ‘patients or neighbors, concealed power game’, ‘mediators who liaise between victims and their daily life through an everyday dialectic’, ‘new wine in old bottles’, ‘weak political power of the social welfare sector’ Based on the findings, studies on organization for disaster social work practice, development of the disaster social work practice and training of social workers as disaster experts are discussed.
인구 고령화 비율이 높아지고 평균 수명이 증가함에 따라 노년기에 대한 사회적 관심이 높아지고 있다. 또한 노후에 무엇을 하면서 어떻게 살 것인가가 중요한 화두가 되고 있다. 본 연구의 목적은 『8만 시간 디자인 공모전』에 제출된 기록물 분석을 통해 21세기 노인이 갖고 있는 노후에 대한 기대와 계획을 살펴보는 것이다. 2011년 첫 공모전에 참여한 인원 중에서 60세 이상 응모자 59명분의 에세이 자료를 중심주제분석(thematic analysis)방법으로 분석하였다. 중심주제로 도출된 세 가지 결과는 다음과 같다: ① 인생 2막은 자기 자신으로 사는 시간으로서 주도적 노력이 필수임, ② 개인적 의미와 사회적 가치가 있는 현재진행형 노년의 삶을 살고 싶음, ③ 8만 시간을 마음껏 디자인할 수 있는 사회적 여건 부족. 연구 결과를 기반으로 백세 시대 노후계획을 위해 필요한 사회적 여건 조성에 대해 세 가지 차원에서 살펴보았다.;With the increasing proportion of the aging population and an increase in life expectancy, there is increasing interest in the later life. As a result, what to do and how to live in one"s later years have become an important topic. The purpose of this study was to explore the expectation and preparation for later life among older adults" by analyzing personal documents from 80,000 hours design competition. Using thematic analysis, essays written by 59 older adults who were 60 years old and over were analyzed. Three main themes were emerged as follows: ① the second chapter of life should be a time for being oneself and requires one"s proactive efforts, ② it should be ongoing, meaningful to oneself, and valuable to the society, ③ preparing for later life is not easy due to the lack of social conditions. Based on the findings, practical implications for preparation for later life in 21st century are discussed in three ways.
Ensuring citizen participation in the health sector has been recognized not only as an important goal, but also as a way to achieve the primary values of the health system. In particular, healthcare prioritization encompasses conflicts of various values and interests, which make substantive participation of citizens and stakeholders essential. Therefore, this scoping review was conducted to provide evidence for the design and implementation of participatory prioritization processes following PRISMA Extension for Scoping Reviews (PRISMA-ScR). The literature published between January 2000 and April 2022 from four databases (Medline, Embase, Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL), Web of Science) were selected, and the data on various aspects, such as participatory methods, types of participants and consideration of marginalized groups, operational procedures, and evaluation and utilization, were analyzed. The analysis identified the need for participatory processes at the local level, flexible design based on context and objectives, sufficient preparation, and methods to incorporate the issues of inequity and diversity along multiple dimensions. The significance of this study lies in its synthesis and presentation of a rationale for the design and implementation of participatory healthcare prioritization processes.
건강 영역에서 시민 참여를 보장하는 일은 규범적 가치 달성과 더 좋은 의사결정을 위한 필수적인 노력으로 인식되어 왔다. 특히, 보건의료 자원 배분을 위한 우선순위 결정 과정에서는 다양한 가치와 이해가 충돌할 수 있으므로 시민과 이해관계자의 실질적 참여를 보장하는 것이 핵심이 된다. 이에 따라 본 연구진은 참여적 우선순위 결정 절차 운영을 위한 근거를 마련하고자 PRISMA Extension for Scoping Reviews (PRISMA-ScR)에 따라 주제범위 문헌고찰을 수행하였다. 2000년 1월부터 2022년 4월까지 영문으로 발행된 문헌 19편을 선별하고, 배경, 참여 방법, 참여자 및 취약계층, 절차 운영, 평가 및 활용 등에 대한 내용을 분석하였다. 분석 결과, 지역 수준의 참여적 절차 운영, 맥락 및 목적에 따른 유연한 설계, 충분한 사전 준비, 다양한 축에서의 불평등과 다양성을 고려한 설계 등이 필요함을 확인하였다. 본 연구는 참여적 절차를 기획·운영하기 위해 필요한 실용적인 근거를 종합하고 제시하였다는 데에 의의가 있다.
Despite growing attention to dignified death and end-of-life care decision making in Korea, little effort has been made to help persons with dementia (PwD) and their family caregivers engage in advance care planning (ACP) or discussions on end-of-life care. This study examined the felt needs for ACP among social workers working with PwDs and their families and the factors that need to be considered in introducing and utilizing ACP in dementia care. We conducted in-depth interviews with 7 social workers who work at day care centers(n=2), hospitals(n=3), and nursing homes(n=2) in Seoul and its vicinity in South Korea. Participants viewed ACP as a useful tool to engage individuals with dementia in decision making before they lose cognitive abilities. However, they pointed out many obstacles in implementing ACP, such as ‘gap between cognitive and physical death,’ ‘difficulty in assessing decision making capacity among inidividuals with dementia,’ ‘death-avoiding culture,’ and ‘people’s reluctance to discuss end-of-life care issues when individuals with dementia have decision-making capacity.’ Participants suggested that in order for ACP to be helpful for persons with dementia, various individual, family, cultural, and societal-level factors should be taken into account in its implementation.
본 연구는 치매 돌봄 또는 호스피스 관련 현장에서 근무하는 사회복지사들이 치매가 있는 사람들의 사전 돌봄 계획에 대해 어떤 견해를 가졌는지 살펴보고, 이와 같은 제도가 우리 사회에서 효과적으로 정착 및 활용되기 위해서 어떠한 점들이 중요하게 고려되어야 하는지를 조사하였다. 이를 위해 질적 사례연구 방법을 바탕으로 호스피스 또는 치매 돌봄 현장에서 근무하는 사회복지사 7명을 심층 면담하였으며, 주제별 분석 방법으로 연구 결과를 분석하였다. 분석 결과, 연구참여자들은 건강할 때 당사자 스스로 돌봄에 대한 의사를 결정할 수 있으며, 사전에 미래를 준비하여 안정감을 느끼고, 무의미한 연명치료를 방지할 수 있다는 점에서 치매･인지 기능 저하에 따른 사전 돌봄 계획의 필요성에 공감하였다. 그러나 당사자 및 가족이 느끼는 인지 저하와 신체적 죽음 간의 거리감, 치매로 인한 의사 파악의 어려움, 죽음을 회피하는 문화, 현장의 준비 및 제도의 실효성 부족 등으로 본 제도의 현장 적용에는 어려움이 따를 것으로 보았다. 연구참여자들은 앞으로 치매로 인한 사전 돌봄 계획이 효과적으로 활용되기 위해서는 치매 초기 돌봄 관련 희망 사항 및 의사 파악, 가족 간의 의사소통 및 가족에 대한 심리적 지원, 죽음에 대한 친숙한 문화 조성, 그리고 제도적 기반 마련 등 다차원적 접근이 필요함을 강조하였다.
This study aimed to explore the caring experience and service needs of family caregivers of injured workers in outpatient treatment. In-depth interviews were conducted with 5 female spouses in their 50’s who provided care for more than 6 months to the patients with 2 to 3 grades of nursing benefits in workers’ compensation insurance. The results were drawn into 5 categories with relevant 17 sub-categories by theme analysis method. The themes were: my life is bounded by 24-hour patient care, being trapped in a dark cave, a beam of light that can withstand, getting out of the cave and into the outside world, and support required to live outside the cave. Suggestions are made based on the results of this study as follows; rehabilitation education for caregivers, vacation support system, psychological intervention program and caregiver social support group in hospital, transitional care program and social adjustment training activities for industrial accident patients, improvement of nursing benefits in workers’ compensation insurance, improving the accessibility of medical services for patients with work-related injuries.
본 연구는 산재환자 가족돌봄자의 돌봄과정의 어려움과 서비스 욕구를 파악하여 산재보험제도 내에서의 개입방안을 마련하고자 수행되었다. 의도적 표집방법을 통해 산재보험 간병등급이 2~3등급인 통원 환자의 가족돌봄자를 대상으로 일대일 심층면접을 진행하였다. 연구참여자는 척수손상으로 인한 하반신마비 환자를 돌보는 50대 여성배우자 5명이었다. 주제분석 방법을 이용하여 분석한 결과 ‘24시간 돌봄에 얽매인 나의 삶 ’, ‘캄캄한 동굴 속에 갇혀버린 나’, ‘버틸 수 있는 한줄기 빛’, ‘동굴을 빠져나와 세상 속으로’, ‘동굴 밖에서 살아가기 위해 필요한 지원’ 등 상위 범주 5개, 하위 범주 17개가 도출되었다. 본 연구결과를 바탕으로 돌봄자를 대상으로 한 재활교육 제공, 휴식‧휴가 지원 서비스 마련, 병원 내 심리정서 프로그램 마련 및 동료 돌봄자 모임 체계 구축, 퇴원전환 프로그램(transitional care program) 및 사회적응훈련을 통한 산재환자의 사회참여 활성화, 산재 간병급여의 현실화, 산재환자가 치료받을 수 있는 의료기관의 접근성 향상 등을 제언하였다.
This study applied the photovoice research method to explore the daily lives of out-of-school adolescents from their own perspective and in their own voice. The study participants included seven adolescents who had been out–of–school for at least one year and had been using an out-of-school youth support organization for a minimum of one year. A total of six photovoice sessions were held. The data for analysis consisted of 211 photos submitted by the participants and the transcripts of the recorded photovoice sessions. The participants selected six topics regarding their daily lives to share their experiences. The collected data were analyzed using an inductive qualitative analysis method. The results revealed the following themes: “Choosing to leave school due to academic and health issues”, “School-free life not as easy as expected,” “Changed routines in a free and independent life,” “Balanced self-development in virtues, physical well-being, and spirituality,” “Growth through new challenges and encounters,” and “An uncertain future, yet moving forward with dreams.” This study emphasized the importance of connecting out-of-school adolescents with support systems and providing them with relevant information. It highlights the positive aspects of their growth and resilience as they strive toward college entrance and career preparation within limited out-of-school support systems.
본 연구는 학교 밖 청소년의 일상생활을 청소년 당사자의 시각과 목소리를 통해 탐색하고자 포토보이스 연구 방법을 적용하였다. 연구 참여자는 학교를 중단한 지 최소 1년 이상이며, 학교 밖 청소년 지원기관을 1년 이상 이용한 청소년 7명을 대상으로 총 6회기의 포토보이스를 진행하였다. 참여 청소년이 제출한 총 211장의 사진과 포토보이스 진행과정을 녹음한 녹취록을 분석 자료로 사용하였다. 참여 청소년들은 일상생활에 관하여 6가지의 의제를 선정하여 경험을 나누었으며 수집된 자료는 귀납적 질적분석방법을 적용하였다. 연구 결과 ‘학업과 건강 문제로 학교중단을 선택’, ‘생각보다 녹록지 않은 학교 밖 생활’, ‘자유롭고 독립적인 생활로 달라진 일상’, ‘지·덕·체·영성의 조화로운 자기계발’, ‘새로운 도전과 만남을 통한 성장’, ‘불안한 미래, 그러나 꿈을 향해 나아가는 나’의 주제가 도출되었다. 본 연구는 학교 밖 청소년과 학교 밖 지원체계와의 연계 및 정보제공의 중요성을 강조하였으며, 부족한 지지체계 속에서도 대학 진학과 진로 준비를 통해 도전하며 성장해 나간다는 긍정적인 측면을 부각하였다는 점에서 연구의 의의가 있다.