In this study, we conducted a systematic review of hospice and palliative care users to analyze research trends, measurement methods, and influencing factors related to the ‘quality of life’ and ‘quality of death’. We analyzed 36 articles meeting our selection criteria, published domestically and abroad within the last decade (2013-2022). These articles spanned 18 countries, with ‘quality of life’ discussed in 26 (72.2%) and ‘quality of death’ in 10 (27.8%). All 36 studies used surveys to measure quality of life and quality of death. In quality of life studies, the patients themselves were the primary respondents, but in quality of death studies, third parties (caregivers or medical staff) were surveyed after the patient's death. A total of 22 scales were used across 26 studies to measure quality of life, and 4 scales were used in the 10 studies that focused on quality of death. Additionally, 23 studies used a total of 32 scales to measure other aspects, such as anxiety, depression, and pain. Among the 36 studies, 24 revealed that care system-related factors, including access to hospice and palliative care, duration, and timing of referral, influenced quality of life and quality of death among hospice and palliative care users. Furthermore, demographic characteristics and the place of death were reported as factors influencing the quality of death, while physical and psychological symptoms, financial burden, prognostic awareness, and spiritual beliefs were noted as factors affecting the quality of life. This study underscores the insufficiency of attention given to measurement tools and research related to the quality of death compared to that devoted to the quality of life and suggests a conceptual classification of death. Future efforts should involve a deeper exploration of the relationship between the concepts of quality of life and quality of death, the development of measurement tools, ways to make improvements in the areas identified as influencing factors, and the implementation of research to enhance the quality of death, thereby contributing to overall improvements in the quality of life and death experiences of patients nearing the end of life.
이 연구는 체계적 문헌고찰을 통해 호스피스･완화의료 이용자의 삶과 죽음의 질 관련 연구 동향, 측정 방법과 도구, 영향 요인을 분석하기 위해 실시하였다. 최근 10년간 국내외 호스피스･완화의료 이용자의 삶과 죽음의 질 측정 논문 중 선정 기준에 부합하는 36편을 분석하였다. 분석 결과, 삶과 죽음의 질 모두 설문조사를 통해 측정하였다. 주제어가 삶의 질인 논문(26편)의 주 설문 응답자는 모두 환자 본인, 주제어가 죽음의 질(10편)인 논문은 모두 환자 사망 후 제3자에게 설문을 실시하였다. 삶의 질 측정을 위해 총 22개 도구, 죽음의 질 측정을 위해 총 4개 도구를 사용하였다. 총 24편에서 호스피스･완화의료 이용 여부, 기간, 의뢰 시기 등 돌봄 체계 관련 요인이 삶과 죽음의 질에 영향을 미치는 것으로 나타났다. 이외에도 인구사회학적 특성, 임종 장소가 죽음의 질에 영향을 미치고, 신체･심리적 증상, 경제적 부담, 예후 인식, 영적 믿음 등의 요인이 삶의 질에 영향을 미치는 것으로 보고되었다. 이 연구를 통해 죽음의 질 측정 도구와 연구의 비중이 삶의 질 연구에 비해 부족함을 확인하였다. 죽음의 질을 높이기 위한 추가 연구가 필요하며, 이 연구의 ‘협의, 광의, 최광의의 죽음’ 개념 정의와 같은 시도가 필요하다. 향후 생애말기 환자의 삶의 질 및 죽음의 질 개념 간 관계 정립, 죽음의 질 측정도구의 추가 개발, 확인된 관련 영향 요인의 개선, 환자 경험 측면에서의 죽음의 질 개선 방안에 대한 연구와 활용이 이루어진다면 생애말기 환자의 삶과 죽음의 질을 향상시키는 데 기여할 수 있을 것이다.
This study aimed to identify the trajectory of changes in medical service utilization, subjective health status, and life satisfaction of middle-aged and elderly people with chronic diseases and examine the determinants. Using data from the 5th to the 7th years of the Korean Longitudinal Study of Ageing, 3,873 people aged over 45 who were diagnosed with chronic diseases were studied. Multivariate latent growth model analysis was conducted to verify the patterns, interrelationships, and determinants of the trajectory of changes. The medical service utilization and life satisfaction of middle-aged and elderly people with chronic diseases showed a significant increase over time, while subjective health status showed a significant decrease. The common determinants of the initial values of medical service utilization, subjective health status, and life satisfaction were subjective class consciousness, the depression level, the pain level, the number of chronic diseases, and the activities of daily living (ADL). The common determinant of the rate of change was the degree of pain. The determinants of trajectory change are diverse, and in particular, participation in economic activities continuously increases subjective health status and life satisfaction. Therefore, in order to improve the quality of life of middle-aged and elderly people suffering from chronic diseases, multifaceted interventions are needed.
본 연구는 중고령 만성질환자의 의료서비스 이용, 주관적 건강 상태 및 삶의 만족도 변화궤적과 이에 영향을 미치는 요인을 확인하고자 하였다. 이에 고령화연구패널조사의 5차연도부터 7차연도까지의 자료를 활용하여 45세 이상 중고령 만성질환자 3,873명을 대상으로 다변량 잠재성장모형 분석을 시행하였다. 시간의 경과에 따라 중고령 만성질환자의 의료서비스 이용과 삶의 만족도는 증가하는 양상을 보인 반면, 주관적 건강 상태는 감소하는 양상을 보였다. 의료서비스 이용, 주관적 건강 상태 및 삶의 만족도 초깃값에 공통적으로 영향을 미치는 요인은 주관적 계층의식, 우울 수준, 만성질환 개수, 일상생활 수행능력, 통증 수준이었으며, 변화율에 영향을 미치는 공통요인은 통증 수준이었다. 또한, 경제활동 참여는 중고령 만성질환자의 주관적 건강 상태와 삶의 만족도를 지속적으로 높였다. 따라서 본 연구를 바탕으로 중고령 만성질환자의 삶의 질 개선을 위한 중재 방안의 모색이 다각적으로 진행될 필요가 있다.
The current family demographic landscape is witnessing a rapid decline in households with three or more children, commonly referred to as multi-child households. Ironically, government policies aimed at supporting multi-child households have been slow to adapt, primarily targeting families with three or more children. This inertia has raised pertinent concerns about the low level of policy sensitivity to evolving household structures. As a corrective measure, the government has recently expanded the extent of its support to include households with two children, demonstrating a heightened policy awareness. However, amidst this policy shift, two challenges emerge: the lack of an agreed-upon definition of multi-child households and the uncertain legal foundation for such policies. Through a rigorous analysis of metropolitan ordinances pertaining to assistance for multi-child families, this study identifies potential strategies for legal fortification and policy enhancement. Key findings from this exploration reveal that current ordinance formulations predominantly echo the perspectives of the state, society, and caregivers, sidelining the well-being of the children themselves. There is a palpable inconsistency across local governments in defining multi-child households, highlighting the need for a standardized definition factoring in the number of children, their ages, and the overall household composition. This standardization would require deliberations on inclusion criteria concerning fetuses, foster homes, and grandparent-headed households. A third key finding is that fiscal responsibility is essential, with a call for policies to transcend their discretionary nature and become mandatory to ensure sustainable support. This study also underscores the importance of offering benefits that span the entire lifecycle, emphasizing households over individual children. Conclusively, while universal support emerges as the ultimate goal for qualifying multi-child households, the study advocates for a tiered support approach, prioritizing the enhancement of children's quality of life based on household size.
최근 정부는 다자녀 가구 지원의 대상을 2자녀까지로 확대하는 등 체감도 높은 정책 시행을 위해 노력하고 있다. 그러나 다자녀가구에 대한 합의된 개념 및 법적 근거는 불분명하며, 지역별로 개념과 지원 수준 또한 다르다. 이러한 격차는 모든 아동이 경제적·정서적으로 충분하고 동등한 지원을 받고 있는지에 대한 문제 제기를 가능하게 한다. 이에 본 연구는 광역자치단체의 다자녀 지원에 관한 조례 분석을 통해 다자녀 가구의 삶의 질을 제고할 수 있는 정책적, 법적 기초 자료를 제시하고자 하였다. 연구 결과, 첫째, 조례 제정의 목적으로 국가 및 사회, 양육자 관점만 제시되어있어 자녀의 삶의 질 제고를 위한 노력이 요구된다. 둘째, 각 자치단체별로 다자녀 가구의 기준이 상이하여 자녀수, 태아 포함 여부, 자녀의 연령, 위탁 가정 및 조손가정 등 다양한 가구 형태 를 고려한 명확한 다자녀 가구의 개념 정립이 필요하다. 셋째, 다자녀 가구 지원 정책의 재정책임성을 향상시키고 지속성을 담보할 수 있는 강행규정으로의 전환이 필요하다. 넷째, 지원 대상을 일부 자녀가 아닌 다자녀 가구로 명시함으로써 전 생애주기를 아우르는 포괄적이고 적절한 급여를 제공해야 한다. 무엇보다 다자녀가구의 기준을 충족할 경우 보편적인 지원을 지향하되, 아동의 삶의 질 제고에 초점을 두어 자녀수에 따른 점증적 지원 방식으로 설계할 필요가 있다.
The purpose of this study is to propose effective policies and institutional measures to ensure for older adults with disabilities their health rights as fundamental human rights and improved life satisfaction. Based on indicators in various domains of health rights, such as the right to be healthy, the right to health care, and the right in the health care system, typologies were derived, and the resulting differences and their impact on life satisfaction were examined. The analysis used data from the 2020 National Survey of People with Disabilities conducted on a total of 3,375 older adults with disabilities (aged 65+) by the Ministry of Health and Welfare and the Korea Institute for Health and Social Affairs. The study revealed three types of health rights: comprehensive health rights, service-centered health rights, and limited health rights. It was found that the right to be healthy and the right in the health care system were relatively weaker compared to the right to health care. Furthermore, variations in life satisfaction were observed among different types of health rights. Based on these results, concrete intervention strategies were suggested to enhance the quality of life of older adults with disabilities through the guarantee of health rights.
본 연구의 목적은 고령장애인의 인권이자 기본권으로서의 건강권 보장 및 생활만족도 향상을 위하여 실효성 있는 정책과 제도 측면의 방안을 제시하는 데 있다. 건강할 권리, 건강 관련 서비스에의 권리, 건강 관련 서비스 체계 내에서의 권리 등 건강권 영역별 지표를 기준으로 하여 유형을 도출하였고, 이에 따른 차이 및 생활만족도에 대한 영향을 검증하였다. 분석 자료는 2020년 장애인실태조사 자료로, 만 65세 이상 고령장애인 총 3,375명의 자료가 활용되었다. 연구 결과, 고령장애인의 건강권은 포괄적 건강권, 서비스 중심 건강권 및 제한적 건강권의 3개 유형이 도출되었다. 그리고 건강 관련 서비스에의 권리에 비하여 건강할 권리 및 건강 관련 서비스 체계 내에서의 권리 보장이 취약한 것으로 나타났으며, 생활만족도에 있어서 건강권의 유형별로 차이가 있음을 확인하였다. 이와 같은 결과를 기반으로 건강권 보장을 통한 고령장애인의 삶의 질을 향상하기 위한 구체적인 개입 방안을 제언하였다.