This study examines whether older adults' self-determination right is respected in their use of care services. It aims to identify issues in the Home Care System of Long-Term Care Insurance, suggest improvements, and guide future policies. Using Gilbert & Terrell’s framework, we compared home care systems in South Korea, the United States, Australia, and Japan. The comparative analysis showed that, unlike in other countries, older adults in South Korea's Home Care System had difficulty participating in service delivery and making meaningful choices. Moreover, the system lacked adequate support for those with limited decision-making capacity to make informed choices. In contrast, the United States, Australia, and Japan have systems that empower older adults to participate actively in service delivery and make their own choices. Additionally, the United States and Australia have widely implemented decision-making support systems. Furthermore, these countries have made efforts to respect older adults’ right to self-determination in the service delivery process by implementing self-directed care programs. These findings highlight the need for stronger mechanisms to empower older adults in service delivery and decision-making within the Home Care System of Long-Term Care Insurance. Policies should also strengthen mechanisms for older adults to exercise their right to self-determination in home care services and promote decision-making support in care settings.
본 연구는 노인이 돌봄 서비스를 이용하는 과정에서 자기결정권을 존중받고 있는가에 대한 질문에서 시작하였다. 연구 목적은 자기결정권 존중 관점에서 노인장기요양보험 재가급여의 문제점을 확인하고, 개선 방안 및 향후 관련 정책이 나아가야 할 방향 설정에 도움이 될 시사점을 도출하는 것이다. 연구 방법은 Gillbert&Terrell의 분석틀을 활용하여 국내외 재가돌봄 제도를 비교분석하였고, 대상 국가는 한국, 미국, 호주, 일본으로 선정하였다. 주요 비교분석 결과, 노인장기요양보험 재가급여는 해외 사례와 비교했을 때 노인이 서비스 전달과정에 참여하여 실질적으로 자기결정권을 행사하기 어려웠고, 의사결정능력에 문제가 있는 경우 활용할 수 있는 의사결정지원제도의 운영도 미흡한 것으로 확인되었다. 반면 미국, 호주, 일본은 서비스 전달 과정에 노인이 참여하여 자기결정권을 행사할 수 있는 제도적 장치를 갖추고 있었으며, 특히 미국과 호주는 의사결정지원제도가 보편적으로 활용되고 있었다. 또한 자기주도돌봄 프로그램을 운영함으로써 서비스 전달과정에서 노인의 자율성과 독립성을 존중하기 위한 노력을 기울이고 있었다. 이러한 시사점을 바탕으로 노인장기요양보험 재가급여 서비스 전달 과정에 노인이 적극적으로 참여하여 자기결정권을 행사할 수 있는 제도적 장치 등을 보완하고, 일반적인 돌봄 현장에서 의사결정지원제도를 활용할 수 있는 정책 등에 대한 고민이 필요하다.
This study analyzed differences in characteristics and end-of-life medical costs based on the decision-maker, highlighting that, despite the purpose of ensuring patient autonomy, decisions regarding life-sustaining treatment are often made by proxies, such as family members, rather than by patients themselves. The analysis revealed significant differences in demographic characteristics, medical costs, and healthcare utilization patterns depending on who made the decision to withhold or withdraw life-sustaining treatment. Specifically, the patient-led decision-making group, particularly those who completed advance directives, had a higher proportion of high-income individuals, lower end-of-life medical costs, and higher hospice care utilization rates. These findings suggest a need to improve the life-sustaining treatment decision system by strengthening protections for patient autonomy and eliminating potential sources of discrimination.
연명의료결정제도는 환자의 자기결정권을 보장하기 위해 시행되고 있으나, 실제 임종과정에서 환자 본인이 아닌 가족 등 대리인에 의해 결정되는 경우가 많다. 하지만 기존 연구들은 연명의료 중단 및 보류의 의사결정 주체에 따른 특성이나 치료 강도 등을 충분히 다루지 못하고 있다. 이에 이 연구에서는 의사결정 유형별 특성과 생애말기 의료비의 차이를 살펴보았다. 분석 결과, 연명의료 중단 및 보류를 결정하는 주체에 따라 인구학적 특성, 생애말기 의료비, 의료이용 양상의 차이를 발견하였다. 가족 결정군보다 환자 결정군 특히 사전연명의료의향서 작성군에서 고소득 비율이 높았고, 환자 결정군에서 가족 결정군보다 생애말기 의료비가 상대적으로 낮았으며, 호스피스 이용률은 높았다. 이에 생애말기 치료결정에 있어서 인구학적 특성의 차이를 지속적으로 모니터링하여 차별적 요소가 없는지 점검하고, 환자의 자기결정권을 보장하는 방향으로 연명의료결정제도를 보완할 필요가 있다.
This study aims to explore the limitations of psychological and emotional support programs and donation culture in Korean children's hospitals and to examine the potential of the Seacrest Studios model in addressing these challenges. To achieve this, in-depth interviews were conducted with 12 experts from tertiary hospitals in Korea, and the data were analyzed using Colaizzi’s phenomenological approach. The findings indicate that Seacrest Studios can facilitate positive changes in the hospital environment by providing pediatric patients with opportunities for self-expression and offering caregivers much-needed respite from their caregiving responsibilities. Furthermore, leveraging media content to engage with the public was found to play a crucial role in enhancing the hospital’s public value and establishing a sustainable donation infrastructure. This study highlights the necessity of fostering a stable healing environment and psychological and emotional support in children's hospitals while providing practical strategies to promote a culture of giving. The findings can serve as a foundation for policy decisions and strategic planning for the future implementation of similar programs.
본 연구는 한국 어린이병원의 심리정서지원 프로그램과 기부 문화 활성화의 한계를 탐색하고, 미국 Seacrest Studios 사례를 통해 이러한 문제의 해결 가능성을 검토하는 것을 목적으로 하였다. 이를 위해 한국 상급종합병원 소속 전문가 12명을 대상으로 심층 면담을 실시하고, Colaizzi의 현상학적 접근을 적용하여 분석하였다. 연구 결과, Seacrest Studios는 환아에게 자기표현의 기회를 제공하고, 보호자에게는 돌봄 부담을 경감할 수 있는 휴식의 기회를 마련함으로써 병원 환경의 긍정적 변화를 촉진할 수 있음이 확인되었다. 또한 미디어 콘텐츠를 활용한 대중과의 소통이 병원의 공익적 가치 전달 및 지속 가능한 기부 재원을 조성하는 데 중요한 역할을 수행할 수 있음이 드러났다. 본 연구는 어린이병원의 안정적인 치유 환경 조성과 심리정서지원의 필요성을 강조하고, 기부 문화 활성화를 위한 실천적 방안을 제시했다는 점에서 의의가 있으며, 향후 유사 프로그램 도입을 위한 정책적 결정과 실행 전략 수립의 기초 자료로 활용될 것으로 기대된다.