This study aimed to identify the current status and challenges of the selection pathway―a causal mechanism through which patient experience measurement and public reporting promote quality improvement in healthcare systems by influencing patients' choice of healthcare providers―and to identify key areas for improving the patient-centeredness in the healthcare system from the patient's perspective. Data were collected through focus group discussions and one-on-one in-depth interviews with patients, followed by thematic analysis. The analysis yielded twelve subthemes categorized under three main themes: i) perceptions and attitudes toward patient experience assessment, ii) comprehensive improvement for patient experience assessment survey systems, and iii) tasks for improving patient-centeredness in the healthcare system. Patients expressed strong support for the necessity and value of the Patient Experience Assessment, while also identifying areas of improvement to better activate the selection pathway. Furthermore, participants proposed long-term strategies for promoting a more patient-centered healthcare system, including comprehensive healthcare quality improvement, reforms in medical education, and systemic changes in the healthcare system. This study is significant in that it directly involved patients during the early stages of implementing the Patient Experience Assessment and contributed to understanding how effectively the selection pathway operates and identifying areas for improvement.
이 연구는 환자경험 평가와 의료체계의 환자중심성 향상을 연결하는 이론적 인과 기전 중 하나인 선택 경로의 현황과 개선 과제를 규명하고, 환자의 관점에서 의료체계의 환자중심성 향상을 위한 과제를 파악하는 것을 목적으로 하였다. 환자 대상 초점집단토의와 일대일 심층면접을 수행하여 자료를 수집하고, 주제 분석을 실시하였다. 분석 결과, '환자경험 평가에 대한 인식 및 태도', '환자경험 평가의 포괄적 개선방안', '보건의료체계의 환자중심성 향상을 위한 과제'의 세 가지 주제로 포괄되는 12개 하위 주제가 도출되었다. 환자들은 환자경험 평가의 필요성과 가치에 공감하며 긍정적인 반응을 보였으나, 선택 경로가 효과적으로 작동하기 위해서는 해결되어야 할 다양한 개선 과제가 존재하였다. 또한 향후 의료체계의 환자중심성 향상을 위해 필요한 장기적인 과제로서 포괄적인 의료의 질 향상, 의학교육 개선, 전반적 의료체계 개선 등이 제시되었다. 이 연구는 환자경험 평가 시행 초기 단계에서 직접 환자를 대상으로 선택 경로의 작동 현황을 파악하고 개선 과제를 도출하였다는 점에서 의의가 있다.
This study analyzed differences in characteristics and end-of-life medical costs based on the decision-maker, highlighting that, despite the purpose of ensuring patient autonomy, decisions regarding life-sustaining treatment are often made by proxies, such as family members, rather than by patients themselves. The analysis revealed significant differences in demographic characteristics, medical costs, and healthcare utilization patterns depending on who made the decision to withhold or withdraw life-sustaining treatment. Specifically, the patient-led decision-making group, particularly those who completed advance directives, had a higher proportion of high-income individuals, lower end-of-life medical costs, and higher hospice care utilization rates. These findings suggest a need to improve the life-sustaining treatment decision system by strengthening protections for patient autonomy and eliminating potential sources of discrimination.
연명의료결정제도는 환자의 자기결정권을 보장하기 위해 시행되고 있으나, 실제 임종과정에서 환자 본인이 아닌 가족 등 대리인에 의해 결정되는 경우가 많다. 하지만 기존 연구들은 연명의료 중단 및 보류의 의사결정 주체에 따른 특성이나 치료 강도 등을 충분히 다루지 못하고 있다. 이에 이 연구에서는 의사결정 유형별 특성과 생애말기 의료비의 차이를 살펴보았다. 분석 결과, 연명의료 중단 및 보류를 결정하는 주체에 따라 인구학적 특성, 생애말기 의료비, 의료이용 양상의 차이를 발견하였다. 가족 결정군보다 환자 결정군 특히 사전연명의료의향서 작성군에서 고소득 비율이 높았고, 환자 결정군에서 가족 결정군보다 생애말기 의료비가 상대적으로 낮았으며, 호스피스 이용률은 높았다. 이에 생애말기 치료결정에 있어서 인구학적 특성의 차이를 지속적으로 모니터링하여 차별적 요소가 없는지 점검하고, 환자의 자기결정권을 보장하는 방향으로 연명의료결정제도를 보완할 필요가 있다.