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Experiences of Caregivers of Pediatric Brain Tumor Patients: From the Time of Diagnosis Through Two Years After Treatment Completion
Choi, Eun Ji(Tree and Forest Psychological Counseling Center) ; Lee, Jung(Seoul National University Hospital) ; Lee, Eun-Hee(National Cancer Center) ; Lee, Ga Young(Catholic University of Korea) ; Shin, Yongwoo(Tree and Forest Psychological Counseling Center) ; Kim, Joo-Young(National Cancer Center) 보건사회연구 , Vol.46, No.2, pp.628-652 https://dx.doi.org/10.15709/hswr.2026.46.2.628
Abstract
Children with brain tumors face a high risk of neurological sequelae that heavily burdens caregivers, yet few domestic studies have examined caregivers' experiences across the full treatment trajectory. This study explored the caregiving experiences and structures of meaning among caregivers of pediatric brain tumor patients, from diagnosis and active treatment to early survivorship. In-depth interviews with 15 caregivers were analyzed using Braun and Clarke's thematic analysis. Experiences during treatment yielded three themes: "the weight of caregiving beyond one's capacity and a crisis of life," "coping to endure an uncontrollable situation," and "meaning and relationships reconstructed through information and solidarity." Post-treatment experiences yielded three themes: "persistent uncertainty and burden within caregiving that does not end," "expectations and caregiving roles realigned to a new reality," and "the search for sustainable caregiving that rebuilds life's balance."Caregivers' emotional suppression was a strategic adaptive mechanism rather than mere avoidance; gaps in formal support were filled by informal peer self-help networks; and treatment completion marked not relief but the onset of long-term caregiving compounded by late effects, recurrence fears, and social stigma. These findings call for a multidisciplinary, life-course psychosocial support system differentiated by treatment stage, with institutional linkage of caregiver self-help networks.
초록
소아뇌종양은 신경학적 후유증 위험이 커 보호자의 돌봄 부담이 크지만, 치료 과정 전반의 보호자 경험을 심층 탐색한 국내 연구는 드물었다. 이에 본 연구는 소아뇌종양 환자의 보호자가 진단 및 치료기부터 치료 종결 후 초기 생존기까지 겪는 돌봄 경험과 그 의미 구조를 탐색하였다. 소아뇌종양 환자의 보호자 15명을 대상으로 개인심층면담을 실시하고, Braun과 Clarke의 주제분석을 적용하였다. 치료 중 경험은 “감당범위를 넘어선 돌봄의 무게와 삶의 위기”, “통제불능의 상황을 버텨내기 위한 대응”, “정보와 연대 속에서 재구성되는 의미와 관계”의 세 주제로 도출되었다. 치료 종결 후 경험은 “끝나지 않은 돌봄 속에서 지속되는 불확실성과 부담”, “새로운 현실에 맞추어 재조정되는 기대와 돌봄 역할”, “삶의 균형을 다시 세우는 지속 가능한 돌봄 모색”의 세 주제로 나타났다. 치료 중 보호자의 정서 억제는 단순한 회피가 아니라 환자를 지키기 위한 전략적 적응 기제였고, 공식 지원의 공백은 동료 보호자와의 비공식적 자조망으로 메워졌으며, 치료 종결은 부담의 해소가 아니라 후유증·재발 불안·사회적 낙인이 맞물린 장기 돌봄의 시작으로 경험되었다. 이러한 결과는 급성기 위기 개입에 머무르기보다, 진단·치료·생존 단계별로 차별화된 다학제적·생애주기적 심리사회 지원 체계와 보호자 자조망의 제도적 연계가 필요함을 시사한다.
A Qualitative Study on the Cancer Treatment Experiences of Low-Income Older Male Patients Living Alone
Kim, Da Eun(National Cancer Center) ; Park, Ah Kyung(National Cancer Center) ; Nam, Seok In(Yonsei University) 보건사회연구 , Vol.46, No.2, pp.162-188 https://dx.doi.org/10.15709/hswr.2026.46.2.162
Abstract
The purpose of this study was to explore in depth the cancer treatment experiences of low-income older male patients living alone and to examine the structure of their complex vulnerability, thereby deriving implications for medical social work practice and policy. In-depth interviews were conducted with six low-income older male patients diagnosed with solid tumors, and the data were reviewed using a thematic analysis approach. The findings showed that participants experienced severe difficulties throughout the cancer treatment and recovery process, as the vulnerabilities associated with cancer added to existing disadvantages, including poverty, the absence of caregivers, poor housing and nutritional conditions, and shrinking social networks. These experiences were interpreted as the result of complex vulnerability arising from the intersection of poverty, living alone, old age, masculinity, and cancer. Meanwhile, interventions by medical social workers, linkage to caregiving and community resources, and the empathic attitudes of healthcare professionals functioned as key buffering factors that enabled treatment continuity and emotional stability. Some participants also experienced posttraumatic growth, reconstructing their sense of life’s meaning through their illness trajectory. This study thematically structures the cancer experiences of low-income older male patients living alone to identify patterns of accumulating vulnerability during the cancer treatment process, and emphasizes the need for proactive and integrated interventions that consider gender and household composition in cancer policy and medical social work practice.
초록
본 연구는 저소득 남성 독거노인 암환자의 암 투병 경험을 심층적으로 탐구하고, 이들이 경험하는 복합적인 취약성의 구조를 확인함으로써 의료사회복지 실천과 정책의 함의를 도출하고자 하였다. 이를 위해 고형암을 진단받은 저소득 남성 독거노인 6명을 대상으로 심층 면담을 실시하고, 주제분석 절차에 따라 자료를 검토하였다. 그 결과, 참여자들은 빈곤, 보호자 부재, 열악한 주거·영양 환경, 사회적 관계망 축소가 상호작용하는 가운데 ‘암’이라는 질병 취약성이 더해지며 암 치료와 회복 전반에서 심각한 어려움을 경험하고 있었다. 이러한 경험은 빈곤·독거·노화·남성·암이라는 조건이 중첩된 복합적 취약성의 결과로 해석되었다. 한편 의료사회복지사의 개입, 돌봄 및 지역사회 자원 연계, 의료진의 공감적 태도는 치료 지속과 정서적 안정을 가능하게 하는 핵심적 완충 요인으로 작용하였으며, 일부 참여자는 투병 과정에서 삶의 의미를 재구성하는 외상 후 성장을 경험하였다. 본 연구는 저소득 남성 독거노인 암환자의 투병 경험을 주제 중심으로 구조화하여, 암 치료 과정에서 취약성이 누적되는 양상을 규명하고, 향후 취약계층 암환자 지원 정책과 의료사회복지 실천에서 성별과 가구 형태를 고려한 선제적·통합적 개입의 필요성을 제시한다.