Health and Social Welfare Review

Abstract

Children with brain tumors face a high risk of neurological sequelae that heavily burdens caregivers, yet few domestic studies have examined caregivers' experiences across the full treatment trajectory. This study explored the caregiving experiences and structures of meaning among caregivers of pediatric brain tumor patients, from diagnosis and active treatment to early survivorship. In-depth interviews with 15 caregivers were analyzed using Braun and Clarke's thematic analysis. Experiences during treatment yielded three themes: "the weight of caregiving beyond one's capacity and a crisis of life," "coping to endure an uncontrollable situation," and "meaning and relationships reconstructed through information and solidarity." Post-treatment experiences yielded three themes: "persistent uncertainty and burden within caregiving that does not end," "expectations and caregiving roles realigned to a new reality," and "the search for sustainable caregiving that rebuilds life's balance."Caregivers' emotional suppression was a strategic adaptive mechanism rather than mere avoidance; gaps in formal support were filled by informal peer self-help networks; and treatment completion marked not relief but the onset of long-term caregiving compounded by late effects, recurrence fears, and social stigma. These findings call for a multidisciplinary, life-course psychosocial support system differentiated by treatment stage, with institutional linkage of caregiver self-help networks.

초록

소아뇌종양은 신경학적 후유증 위험이 커 보호자의 돌봄 부담이 크지만, 치료 과정 전반의 보호자 경험을 심층 탐색한 국내 연구는 드물었다. 이에 본 연구는 소아뇌종양 환자의 보호자가 진단 및 치료기부터 치료 종결 후 초기 생존기까지 겪는 돌봄 경험과 그 의미 구조를 탐색하였다. 소아뇌종양 환자의 보호자 15명을 대상으로 개인심층면담을 실시하고, Braun과 Clarke의 주제분석을 적용하였다. 치료 중 경험은 “감당범위를 넘어선 돌봄의 무게와 삶의 위기”, “통제불능의 상황을 버텨내기 위한 대응”, “정보와 연대 속에서 재구성되는 의미와 관계”의 세 주제로 도출되었다. 치료 종결 후 경험은 “끝나지 않은 돌봄 속에서 지속되는 불확실성과 부담”, “새로운 현실에 맞추어 재조정되는 기대와 돌봄 역할”, “삶의 균형을 다시 세우는 지속 가능한 돌봄 모색”의 세 주제로 나타났다. 치료 중 보호자의 정서 억제는 단순한 회피가 아니라 환자를 지키기 위한 전략적 적응 기제였고, 공식 지원의 공백은 동료 보호자와의 비공식적 자조망으로 메워졌으며, 치료 종결은 부담의 해소가 아니라 후유증·재발 불안·사회적 낙인이 맞물린 장기 돌봄의 시작으로 경험되었다. 이러한 결과는 급성기 위기 개입에 머무르기보다, 진단·치료·생존 단계별로 차별화된 다학제적·생애주기적 심리사회 지원 체계와 보호자 자조망의 제도적 연계가 필요함을 시사한다.

Abstract

The purpose of this study is to explore experiences of child patients and their parent(s) before and after their participation of pediatric palliative psychosocial support program. We used a qualitative case study design. Data were collected through in-depth interviews with 6 caregiving parents from October 2014 to June 2015. Qualitative analysis produced 24 semantic units, 8 subcategories, and 2 major categories. The first major category, ‘the experience of the treatment process’ includes: ‘discovery of disease and start of treatment’, ‘change in social relationships’, ‘distorted mind’, ‘exhaustion of mind, body, and economic resources’. The second major category, ‘the experience in the pediatric palliative psychosocial support program’, includes: ‘changed perception of treatment status’, ‘recovery of social relations’, ‘positive changes in patient emotions’, ‘changing in burnout experience’. In sum, it turned out that the pediatric palliative psychosocial support program alleviated the emotional, physical, and economical burden of caregivers of children who were in treatment for life-threatening diseases. Discussions and implications were provided based on these findings.

초록

본 연구는 생명을 위협하는 질환으로 치료 중인 아동청소년 환자의 소아완화의료 심리정서지원 프로그램 참여 경험을 국내 소아완화의료 맥락 속에서 이해하고자 하는 것이다. 연구목적을 달성하기 위하여, 본 연구에서는 치료 중 소아완화의료 프로그램 참여 경험이 있는 아동청소년의 주 보호자인 부모를 대상으로 심층면접을 실시하였으며, 이를 통해 수집한 여섯 사례를 구성주의 패러다임에 근거한 사례연구를 적용하여 사례분석을 실시하고 전체 사례에서 공통적으로 드러난 주제들을 발견하여 분석하였다. 연구결과, 치료과정의 경험으로 ‘질병의 발견과 치료의 시작’, ‘사회적 관계 변화’, ‘일그러져 가는 마음 속’, ‘마음, 몸, 경제자원의 소진’을 경험함을 확인하였고, 소아완화의료 심리정서지원 프로그램 참여 경험으로는 ‘치료 상황에 대한 변화된 인식’, ‘사회적 관계의 회복’, ‘환아 정서의 긍정적 변화’, ‘소진 경험의 변화’라는 특징적인 주제가 도출되었다. 이러한 결과를 바탕으로 생명을 위협하는 질병으로 치료 중인 아동청소년 환자와 가족이 겪는 어려움을 해결하기 위한 지원방안을 제시하였다. 본 연구가 제시한 결과를 근거로 소아완화의료 심리정서지원 프로그램 기획 및 구축을 통해 대상자의 수요에 적적한 실천 서비스를 제공하고 더 나아가 정책 개발에 있어 중요한 근거자료로 활용되기를 기대한다.

Abstract

초록

이 연구는 노인요양시설 요양보호사에게 경험된 현상으로서의 돌봄노인 죽음경험을 연구하고 그 본질을 파악하고자, Giorgi 현상학적 연구방법을 사용하여 11명의 현직 요양보호사를 대상으로 돌봄노인의 죽음경험을 탐색하였다. 연구결과, 관계적 노동특성을 지닌 돌봄의 선험경험이 증폭된 죽음경험을 체험하도록 작용하고 있었고, 이 경험이 또다시 결과적 후속경험을 양산하는 인과적 본질구조를 생산함을 확인하였다. 이들의 슬픔은 복합된 고통의 감정이며, 주목받지 못하고 홀로 삭이는 슬픔이었다. 그리고 이런 고통과 슬픔경험을 유발하는 환경 여건이 구조적으로 조성되어 이를 빈발되게 함을 확인할 수 있었다. 또한 선행연구 결과들과 유사하게 요양보호사들은 이로 인해 슬픔극복과 성장욕구가 구조적으로 제한되는 영향을 받고 있음을 확인하였다. 연구결과를 바탕으로 요양보호사가 적절한 지식과 기술을 갖추고 죽음에 대해 안정된 서비스 제공자로 기능하도록 하기 위한 방안을 논의하고 함의를 제시하였다.

Abstract

초록

본 연구는 이용자의 서비스오남용과 관리자지원이 돌봄서비스 종사자의 직무소진에 미치는 영향을 직무스트레스의 매개효과를 중심으로 파악하였다. 노인돌봄과 장애인활동지원 종사자 207명의 자료를 분석한 결과, 서비스오남용은 심각한 수준은 아니었으나 ‘규정외 가사지원’의 평균이 가장 높았으며, ‘초과 서비스요구’, ‘부당한 인력교체요구’, ‘사적 비용부담’, ‘이용권의 부당거래’ 순으로 나타났다. 서비스오남용의 경험수준은 노인돌봄 종사자가 장애인활동지원 종사자에 비해 통계적으로 유의미하게 높은 것으로 나타났으며, 직무스트레스는 장애인활동지원 종사자가 노인돌봄 종사자에 비해 높은 것으로 나타났다. 이용자의 서비스오남용에 대한 경험과 관리자지원, 직무스트레스 그리고 직무소진의 관계를 구조방정모형(SEM)을 통해 파악한 결과, 서비스오남용의 경험이 많을 수록 직무스트레스가 높았으며 관리자의 지원이 많다고 인식할수록 직무스트레스는 낮은 것으로 나타났다. 또한 직무스트레스가 높을수록 소진은 높은 것으로 나타났다. 그러나 서비스오남용과 관리자지원은 직무소진에 직접 영향을 미치고 있지 않고 직무스트레스를 통해 영향을 미치는 것으로 나타났다.;The purpose of this study is to examine the effects of clients’ service misuse and service manager’s support on the job burnout of caregivers, focusing on the mediating effects of job stress. The analysis of the data collected from 207 caregivers for the aged and personal assistance service providers for the disabled shows that overall degree of clients’ service misuse is not serious but that “doing housework against the regulation,” “requesting extra-services,” “demanding unreasonable change of staff,” “spending for personal expenses,” and “unfair trade of vouchers” are high in descending order. Regarding the experiences of clients’ service misuse, caregivers for the aged have significantly higher experience than personal assistance service providers for the disabled. Regarding job stress, personal assistance service providers for the disabled are under significantly higher stress than caregivers for the aged. The Structural Equation Model analysis of the relationships among clients’ service misuse, service manager’s support, job stress, and job burnout indicates that those who have more experiences of clients’ service misuse have higher jobs tress, that those who have more manager’s support have lower job stress. The result shows that clients’ service misuse and manager’s support do not have direct effects on the job burnout, but indirectly affect job burnout through job stress.

Abstract

This study aims to identify the influence of caring experiences, caring time and chronic illness of family caregivers of cancer patients on their quality of life, and to identify the moderating effects of social capital on the relationship mentioned above. For this study, 254 family caregivers of terminally ill cancer patients were surveyed, and the collected surveys were analyzed via moderated multiple regression. The results show firstly that self-esteem, one of sub-variables of caring experiences influences QOL positively. Other sub-variables, such as physical burden, lack of family support, disrupted daily routine, and financial problems influence QOL negatively. Caring time and chronic illness influence QOL negatively. Secondly, the moderating effects of social capital on the relation between self-esteem and QOL, and the relation between physical burden and QOL are identified. In addition, the moderating effects of bridging social capital on the relation between lack of family support and QOL are proved. Thirdly, the moderating effects of social capital on the relation between caring time and QOL are identified. The moderating effects of bridging social capital on the relation between chronic illness and QOL are proved as well. Based on the analysis, the study suggests several practical and political proposals to improve the QOL of family caregivers from social welfare perspective.

초록

본 연구는 암환자 가족의 돌봄 경험, 돌봄 시간, 만성질환 여부가 삶의 질에 미치는 영향을 규명하고, 이 관계에 대한 사회적 자본의 조절효과를 규명하는 것을 목적으로 한다. 이를 위해 암환자를 돌보는 가족 254명을 대상으로 설문조사를 실시하였고, 분석방법은 조절회귀분석을 사용하였다. 연구결과 첫째, 돌봄 경험의 하위요인인 자아존중감은 삶의 질에 유의미한 정적 영향을 미치며, 신체적 부담, 가족의 협조부족, 생활패턴 변화, 경제적 부담은 삶의 질에 유의미한 부적 영향을 미치는 것으로 나타났다. 그리고 돌봄 시간, 만성질환 여부 역시 암환자 가족의 삶의 질에 유의미한 부적 영향을 주는 것으로 나타났다. 둘째, 돌봄 경험의 하위요인인 자아존중감과 삶의 질의 관계, 신체적 부담과 삶의 질의 관계에 대한 사회적 자본의 조절효과가 규명되었으며, 가족의 협조부족과 삶의 질의 관계에 대한 가교형 사회적 자본의 조절효과가 규명되었다. 셋째, 돌봄시간과 삶의 질의 관계에 대한 사회적 자본의 조절효과가 검증되었으며, 만성질환 여부와 삶의 질의 관계에 대한 가교형 사회적 자본의 조절효과가 검증되었다. 연구결과를 바탕으로 암환자 가족의 삶의 질 향상을 위한 사회복지 차원의 실천적, 제도적 개입 방안을 제언하였다.

Abstract

초록

본 연구는 현재 하루 12시간 종일제 기준으로 보육료가 지원되고 있음에도 많은 영아가구가 보육서비스를 종일제보다 짧게 이용하고 있음에 주목하여, 영아가 있는 맞벌이 가구의 단시간 기관 이용 이유와 이러한 단시간 기관 이용에 영향을 미치는 요인을 살펴보았다. 분석 결과, 영아가 있는 맞벌이 가구가 기관을 반일제 이하로 단시간 이용할 경우 평균 하루 4시간 미만이나 한 주에 평균 약 5일에 걸쳐 꾸준한 형태로 이용하며,‘양육자의 양육부담 경감’과 ‘아이의 다양한 경험과 교육’이 영아의 단시간 기관 이용 시의 주요 이유인 것으로 나타났다. 또한, 주양육자가 비혈연인력인지 여부, 어머니의 근로시간, 기관 이용 시기에 대한 가치관, 아동의 연령이 영아가 있는 맞벌이 가구의 단시간 기관 이용에 영향을 미치는 요인인 것으로 나타났다. 즉, 가정 내 양육을 주된 양육형태로 하는 맞벌이 가구에서 주양육자가 비혈연 인력이 아닌 경우, 어머니의 근로시간이 짧을수록, 적절하다고 생각하는 기관 이용 시기가 빠를수록, 대상 영아의 연령이 많을수록 기관을 단시간 병행 이용하는 경향을 보였다. 본 연구에서는 복합적으로 존재하는 수요자의 보육 욕구를 고려한 다양한 서비스 개발이 필요하며, 그 일환으로 일률적인 종일제 형태를 탈피한 다양한 이용 시간별 보육서비스를 개발해야 함을 제안하였다.;The purpose of this study is to examine the reason why dual-income families with infants make more use of short-time child-care services (than use of full-day services) in spite that the child-care subsidy is provided based on 12-hour full-day service and what are the determining factors of short-time service using. Findings indicate that in case that dual-income family with infants uses both short-time child-care services and in-home care, using center-based child-care service is likely to be made 4 hours a day, 5 days a week steadily. And, ‘relieving child-rearing burden of primary caregiver’ and ‘pursuing various experience and education for children’ are turned out to be the reasons for using short-time center-based child-care service. Findings also prove that determinants of dual-income families’ using short-time child-care services are the type of primary caregiver, mothers’ working hour, the age they consider appropriate for infants to use the service, and the age of infants. In other words, dual-income families who especially care their infants primarily in home show tendency to use short-time center-based child-care services in significant relation with the determinants proven above. Based on the results of this study, further studies are needed in relation to center-based child care services in order to improve the quality of in-home care service and develop various kinds of child care service that suits parent’s need.

Abstract

초록

본 연구는 탈성매매여성의 불안과 우울에 영향을 미치는 요인을 개인적 특성, 가족적특성, 외상적 특성으로 나누어 탐색적으로 분석해 보았다. 연구대상은 조사시점 당시 전국 26개 성매매피해자지원시설에 입소 중인 탈성매매여성 전체로, 총 235명이 참여하였다. 연구에 사용한 척도는 SCL-90-R의 불안과 우울이며, 탈성매매여성의 불안은 평균 12.25점, 우울은 평균 18.46점으로 나타났다. 특히 각각의 고위험군이 3.40%, 5.53%로 분석되어 일반 규준집단의 2.50%에 비해 2배 이상 높게 나타나 상대적으로 취약한 정신건강 특성을 보이고 있었다. 다중회귀분석을 통해 정신건강에 미치는 영향요인을 살펴본 결과, 불안은 자아존중감이 낮을수록 아동학대 경험이 있을수록 양육자 만족도가 낮을수록 약물복용 경험이 있을수록 부정적이었고, 우울은 자아존중감이 낮을수록, 약물복용 경험이 있을수록, 성매매기간 중 폭력 경험이 있을수록 부정적인 것으로 나타났다. 본 연구결과를 토대로 탈성매매여성의 불안과 우울을 감소시키며, 정신건강을 향상시키기 위한 중장기적 지원 및 정책개발의 필요성, 종사자의 역량강화 등의 제언을 하였다.;This is an exploratory investigation of individual, familial and traumatic factors on the levels of anxiety and depression of women in post-prostitution. 235 women were recruited through 26 community-based centers for sex-worker survivors. The SCL-90-R scale was administered to the participants for investigating the levels of anxiety and depression. The statistical analysis revealed that the mean scores of anxiety and depression were 12.25 and 18.46, respectively. Most of all, a high-risk women for anxiety and depression consisted of 3.40% and 5.53% of the total. It indicates that women in the high-risk groups are more vulnerable in mental health problems than women in general. Multiple regression analysis showed that low self-esteem, experience of abuse in childhood, low satisfaction toward her caregiver, a history of drug abuse predicted higher scores on the anxiety measure. In addition, low self-esteem, a history of drug abuse, and experience of violence during prostitution predicted higher depression scores. Based on the results, several implications were discussed in developing strategies including clinical interventions to alleviate the levels of anxiety and depression of women after the exit of prostitution, policy-makings to improve their mental health in general, and empowerment of service-providers for them.