Health and Social Welfare Review

Abstract

Children with brain tumors face a high risk of neurological sequelae that heavily burdens caregivers, yet few domestic studies have examined caregivers' experiences across the full treatment trajectory. This study explored the caregiving experiences and structures of meaning among caregivers of pediatric brain tumor patients, from diagnosis and active treatment to early survivorship. In-depth interviews with 15 caregivers were analyzed using Braun and Clarke's thematic analysis. Experiences during treatment yielded three themes: "the weight of caregiving beyond one's capacity and a crisis of life," "coping to endure an uncontrollable situation," and "meaning and relationships reconstructed through information and solidarity." Post-treatment experiences yielded three themes: "persistent uncertainty and burden within caregiving that does not end," "expectations and caregiving roles realigned to a new reality," and "the search for sustainable caregiving that rebuilds life's balance."Caregivers' emotional suppression was a strategic adaptive mechanism rather than mere avoidance; gaps in formal support were filled by informal peer self-help networks; and treatment completion marked not relief but the onset of long-term caregiving compounded by late effects, recurrence fears, and social stigma. These findings call for a multidisciplinary, life-course psychosocial support system differentiated by treatment stage, with institutional linkage of caregiver self-help networks.

초록

소아뇌종양은 신경학적 후유증 위험이 커 보호자의 돌봄 부담이 크지만, 치료 과정 전반의 보호자 경험을 심층 탐색한 국내 연구는 드물었다. 이에 본 연구는 소아뇌종양 환자의 보호자가 진단 및 치료기부터 치료 종결 후 초기 생존기까지 겪는 돌봄 경험과 그 의미 구조를 탐색하였다. 소아뇌종양 환자의 보호자 15명을 대상으로 개인심층면담을 실시하고, Braun과 Clarke의 주제분석을 적용하였다. 치료 중 경험은 “감당범위를 넘어선 돌봄의 무게와 삶의 위기”, “통제불능의 상황을 버텨내기 위한 대응”, “정보와 연대 속에서 재구성되는 의미와 관계”의 세 주제로 도출되었다. 치료 종결 후 경험은 “끝나지 않은 돌봄 속에서 지속되는 불확실성과 부담”, “새로운 현실에 맞추어 재조정되는 기대와 돌봄 역할”, “삶의 균형을 다시 세우는 지속 가능한 돌봄 모색”의 세 주제로 나타났다. 치료 중 보호자의 정서 억제는 단순한 회피가 아니라 환자를 지키기 위한 전략적 적응 기제였고, 공식 지원의 공백은 동료 보호자와의 비공식적 자조망으로 메워졌으며, 치료 종결은 부담의 해소가 아니라 후유증·재발 불안·사회적 낙인이 맞물린 장기 돌봄의 시작으로 경험되었다. 이러한 결과는 급성기 위기 개입에 머무르기보다, 진단·치료·생존 단계별로 차별화된 다학제적·생애주기적 심리사회 지원 체계와 보호자 자조망의 제도적 연계가 필요함을 시사한다.

Abstract

초록

사회경제적 수준에 따라 암 관리 결과의 차이가 드러나고 있으며, 암 발생률과 생존율이 높은 계층에 집중한 암 의료이용 시스템 구축의 필요성이 제기되고 있다. 본 연구에서는 한국형 환자 네비게이터의 역할을 탐색하기 위하여 ‘Q 방법론’을 적용하여 환자와 의료전문가의 주관적 인식을 탐색하고자 하였다. Q표본은 문헌연구를 통해 1차적으로 47개의 표본을 도출하였으며, 최종 23개의 Q 진술문으로 확정하였다. P표본은 암전문가(의사, 간호사, 사회복지사)와 저소득층 암환자를 포함한 27명이며, 분석결과 한국에서 요구되는 환자 네비게이터 역할에 대한 주관적 인식 유형은 4가지로 분류 되었다. 치료 정보를 안내하고 암환자와 의료진 간 의사소통을 돕는 정보 제공자 유형(유형 1), 경제적 ? 물리적 자원을 연계하고 관련 정보를 제공해주는 실질적 자원 연결자 유형(유형2), 환자의 치료 장벽을 해소해주는 암 치료 장애 해소자 유형(유형3), 그리고 치료과정에서 환자 및 보호자의 다양한 욕구에 대해 자문을 제공하는 건강 유지 자문가(유형4)이다. 이 결과를 통해 의료정보제공과 경제적 지원 서비스 중심의 접근이 필요함을 알 수 있었으며, 이는 향후 환자 네비게이터가 한국 암 의료이용 현장에서 중점적으로 수행해야 할 역할과 과제라고 볼 수 있겠다.;Health disparities is one of the major issues for cancer health care, and the patient navigator programs are recognized to overcome barriers to care and in accessing quality care and treatment. To create culturally sensitive patient navigation programs for Korean populations, the authors asked health care professionals and cancer patients how they perceive the roles of patient navigators thru Q methodology. Initially 47 Q samples were drawn from literature reviews, and 23 Q Statements were confirmed thru staff discussion, professional consult, and pilot tests. We provided the finalized 23 Q statements to 15 health care professionals and 12 cancer patients who participated in the survey. We found that Koreans perceive patient navigators for four different roles. First, medical informants (Type 1) who help communicate between patients and health care professionals, and guide treatment related procedures. Secondly, intermediaries (Type 2) who provides necessary resources to low income and under-served patients. Thirdly, a barrier evacuator (Type 3) who help patients to meet their needs. Fourthly, health care advisor (Type 4) who provides services for family members. The study indicates various aspects for culturally sensitive navigation programs for Korean cancer patients.

Abstract

In the midst of a heated online controversy over fenbendazole use in cancer patients, this study aimed at understanding psychological mechanisms underlying the use of alternative medicine as well as features of the institutional environment fostering such controversies. We conducted a thematic analysis of 2,146 user comments on two most commented online news articles featuring people with diverging attitudes towards fenbendazole use. The three themes that comprised the highest proportions of these comments were “longing for a miracle” (18%), “the use of fenbendazole is understandable in the case of terminal cancer” (17%), and “distrust of professionals” (16%). The alleged evidence presented in comments supporting the use of fenbendazole in terminal cancer patients was mostly cases of improved patients (2.3%), followed by scientific evidence (0.9%) and expert opinion (0.4%). These results suggest that favorable public attitudes towards terminal cancer patients’ use of alternative medicine such as fenbendazole might stem from their desperate desire for miracle and survival and that the health care institution is a contributor to such controversies. Understanding the psychological mechanisms behind the use of alternative medicine in cancer patients has important implications for reconciling the discrepancy between health care professionals and patients in their attitudes towards alternative medicine as well as helping patients make better decisions. Aside from investing in research for evidence production, a greater societal effort is required to improve access to and understanding of medical evidence as well as to enhance the public’s trust of the medical institution.

초록

이 연구는 암환자의 개구충제 복용을 둘러싼 논란의 시기 한가운데에서, 온라인 뉴스의 댓글을 통해 대중의 태도와 암 보완대체요법 이용에 긍정적인 태도를 낳는 심리적 기제를 이해하고자 하였다. 논란이 고조되었던 2019년 10~11월 중 댓글 수가 가장 많고 대조적인 입장을 다룬 두 온라인 뉴스에 달린 2,146개의 댓글을 대상으로 테마분석을 수행하였다. 가장 높은 비율을 차지한 세 개의 테마는 기적에 대한 열망(18%), “말기암이라면 그럴 수 있다(17%)”, 전문가 집단에 대한 불신(16%)이었다. 또한, 개구충제의 치료효과와 관련된 믿음의 바탕에는 호전된 사례, 즉 개인의 직･간접적 경험이 가장 많았고, 과학적 근거나 전문가의 의견은 가장 적었다. 암환자의 개구충제 복용은 말기암이라는 예외적이고 특수한 상황에서 기적에 대한 간절함, 죽음을 막고 싶은 절실함과 같은 심리적 기제로 이해할 수 있으며, 전문가집단에 대한 불신도 기여하는 것으로 보인다. 온라인 뉴스 댓글이라는 연구 자료의 특수성을 감안하더라도, 이러한 결과는 근거기반 의학의 이상과 대중의 태도라는 현실 사이의 현격한 차이를 드러낸다. 의학적 근거의 생산을 위한 투자 외에도, 근거에 대한 대중의 접근성 및 이해력 향상, 의료에 대한 신뢰 제고를 위해 더 많은 사회적 노력이 필요하다.

Abstract

초록

인터넷 상담은 시공간의 제한이 없고, 익명성을 바탕으로 실생활 속의 현실적 문제들을 쉽게 노출할 수 있다는 점에서 만성질환자와 가족이 필요한 정보를 확보할 수 있는 장(場)으로서의 역할을 수행할 수 있을 것으로 기대되고 있다. 특히, 심각한 심리사회적 고통을 겪게 되며 지속적 자기 관리가 요구되는 혈액종양 환자와 가족들에게 인터넷 상담은 이들의 전문적 돌봄을 위한 대안으로 부각되고 있다. 이에 본 연구는 혈액암환자와 가족을 위한 인터넷 상담 중 사회복지상담 내용을 분석하여 이들이 호소하는 실제적인 문제들을 파악하여 인터넷을 통한 정보제공과 상담을 위한 기초자료를 제공하고 임상현장에서의 상담을 위한 함의를 제공하고자 수행되었다. 이를 위해 혈액암환자와 가족을 대상으로 인터넷을 통한 사회복지상담을 실시한 기관의 상담 내용 98사례에서 도출된 146건의 상담질문들을 내용분석(content analysis) 방법을 토대로 분석하였다. 그 결과, 심리사회정신적 문제해결 상담, 경제적 문제해결 상담, 지역사회자원연계 상담, 사회복귀 및 재활문제 해결 상담, 기타 상담 등의 5개의 대범주와 16개의 소범주로 내용 분석되었다. 이중 경제적 문제해결 상담이 가장 높은 비중을 차지하고 있었고 심리사회적 문제해결, 사회복귀 및 재활관련 문제 상담 등의 순으로 높은 빈도를 보였다. 이러한 결과를 바탕으로 치료비용 부담과 지원방안에 대한 명확한 정보제공, 온라인 상담과 오프라인 상담과의 연계, 직장 복귀와 관련된 정보 제공 등 혈액암환자와 가족들에 대한 심리사회적 지원 방안과 후속 연구에 대한 제언을 제시하였다.;The purpose of this study was to analyze the data regarding questions raised by patients with hematologic malignancy and their families through Internet counseling in Korea. The data were collected from one internet web-site, providing counseling by medical social workers. A total of 98 cases were analyzed by content analysis method. As the result of content analysis, 146 questions were grouped into 5 major categories. The most common major category was identified as ‘financial problems’ (73 questions, 50.0%), followed by ‘psychosocial problems’ (24 questions, 16.43%), ‘return to society and rehabilitation’(20 questions, 13.70%), ‘resource mobilization(15 questions, 10.27%)’, and ‘other counseling’(14 questions, 9.58%). The findings of this study indicate that it is important for oncology social workers to provide continuous on-line informational support to patients with hematologic malignancy and their families. And health professionals need to understand various psychosocial problems that patients and their families experience in real life.

Abstract

초록

본 연구는 고령자의 건강문제가 가구 경제에 미치는 영향을 보다 정확하게 파악하기 위하여 건강문제가 부부의 노동 공급에 미치는 영향을 확인하였다. 주관적 도구로 건강문제를 측정할 경우 발생할 수 있는 정당화 편의(justification bias)를 방지하고자, 최근 2년간 새롭게 진단받은 암, 뇌혈관질환, 낙상사고 등 11개 질병 및 사고와 ADL 지수의 변화로 건강문제를 측정하였다. 고령화연구패널 1~5차에 응한 남성 기준 4,220쌍, 여성 기준 2,507쌍을 대상으로 1차 차분모델을 적용하고 프로빗 분석을 실시한 결과, 암, 뇌혈관질환, 심장질환과 같은 중증질환은 본인의 노동 공급을 유의하게 줄이는 요인으로 나타났다. 건강문제는 배우자의 노동 공급에도 영향을 미쳤는데, 남성의 경우 아내의 건강 악화에 영향을 받지 않는 반면, 여성의 경우 남편이 아플 때 노동 공급을 중단하는 경향이 나타났다. 이는 성별분업론을 지지하는 결과로, 여성은 돌봄 역할을 위해 노동 공급을 중단하면서 노후 빈곤의 위험이 높아질 수 있음을 시사한다. 이러한 결과를 토대로 건강문제의 부정적인 영향을 보완할 수 있는 정책 대안을 논의하였다.;This study aims to verify the effect of elderly people’s health problems on their own and their spouse’s labor supply. To control the possible justification bias caused by subjective health measures, it defines health problems as 11 kinds of diagnosed diseases and changes in ADL index. Using 1st-5th Korean Longitudinal Study of Ageing Panel and first differencing model, it conducted probit analysis on 4,220 couples (based on men sample) and 2,507 couples (women sample). The results revealed that health problems significantly reduced the one’s own labor supply. The effect of spouse’s health problems shows the contrast between gender and age groups. While no effect is observed for men, women is more likely exit from labor market due to the spouse’s health problems. These results support the gender role theory which explains that women bear the caring role in household. It also implies that women may face the high risk of poverty in later life due to the short labor supply. Based on these findings, this study suggested possible policy tools to compensate the negative effect of health problems on aged couples’ household economy.

Abstract

초록

암의 만성화에 따라 삶의 질 유지와 증진은 치료와 개입의 목표가 되어왔다. 이에 따라 삶의 질에 예측요인과 이들의 관계를 이해하는 것은 임상현장에서 매우 중요한 이슈가 되고 있다. 하지만 기존 연구들은 병리적 모델에 토대를 두고 암환자의 심각한 고통에 초점을 두어 이에 대한 온전한 이해를 도모하는데 한계가 있어왔다. 이에 암이라는 역경을 통해 긍정적 변화를 이루어내는 외상후성장(posttraumatic growth)이 심각한 스트레스(stress) 상황에 처한 암환자의 삶의 질에 어떠한 영향을 미치는지를 조절효과를 중심으로 조사하였다. 암환자 191명을 대상으로 설문조사 실시한 결과 암환자의 삶의 질에 대해 스트레스, 외상후성장이 직접효과가 있었으며, 외상후성장은 스트레스가 삶의 질에 미치는 부정적 영향을 조절하는 것으로 나타났다. 삶의 질의 다차원성을 고려하여 신체적, 기능적, 사회적, 정서적 삶의 질로 구분하여 외상후성장의 조절효과를 보다 면밀하게 검토한 결과 외상후성장은 정서적 삶의 질에서만 유의한 조절효과를 보이는 것으로 나타났다. 이러한 결과를 토대로 암환자의 삶의 질 증진을 위해 가장 강력한 예측 요인인 스트레스를 완화할 수 있는 방안으로 외상후성장을 도모하는 사회복지실천을 마련해야 하며 이러한 개입을 통해 정서적 삶의 질을 높이는데 기여할 수 있다는 함의를 도출하였다. 이러한 연구의 함의와 함께 후속연구에 대한 제언을 제시하였다.;Improving and maintaining the quality of life had always been the objective of treatment as well as intervention for chronic cancer. Because of this, understanding predictive factor their correlation to quality of life has become an important issue in the medical field. However, previous research attempts were limited to pathologic models focusing on serious pain that cancer patients go through. This study was aimed at revealing the moderating effects of post-traumatic growth on the quality of life of cancer patients under severe stress. After conducting a survey of 191 cancer patients, stress and post-traumatic growth are found to have direct effect on their quality of life. Another finding was that post-traumatic growth can control the negative effects on quality of life. In consideration of its multi-dimensionality, quality of life was broken down into physical, functional, social and emotional aspects. As the result of careful examination, it has been concluded that post-traumatic growth shows that it only has moderating effects on emotional quality of life. Based on this result, it has been concluded that efforts should be made to promote post-traumatic growth which is a strong predictor of lessening stress for better quality of life for the cancer patients. Through this intervention, it will be possible to contribute to raising the quality of life of cancer patients. With such implications regarding the research, advice for the next step of research had been suggested.

Abstract

This qualitative study aims to explore the job-seeking experience of low-income cancer survivors. The participants were 7 cancer survivors who agreed to participate. Data were collected by individual in-depth interviews and analyzed using phenomenological methodology by Giorgi (1970). The study derived 6 categories and 21 themes. These categories were characterized as follows: ‘returning to but encountering torn and exhausted daily life’, ‘being forced out on the labor market without preparation’, ‘being interrupted to job-seeking by wounds from cancer’, ‘climbing the steep cliffs of job-seeking without help’, ‘getting up and confronting even if being shaken and falling down’, ‘walking on the tightrope of hope for returning to work from the depths of despair’. The results of this study suggest that cancer survivors in low-income encounter a lot of barriers in job-seeking process, the first step of returning to work and more advice is required from health professionals in order to successfully reintegrate back into the workforce. The findings of this study will provide the basic information to develop a tailored approach regarding return to work support for cancer survivors in low-income.

초록

본 연구는 저소득 암생존자의 구직 과정에서의 경험을 사회문화적 맥락에서 심층적으로 고찰하여 이들의 직장으로의 복귀를 돕는 정책과 서비스 마련을 위한 기초 자료를 제공하는 것을 목적으로 수행되었다. 이를 위해 연구 참여에 동의한 저소득 암생존자 7명을 대상으로 심층 인터뷰를 진행하였고 그 자료를 Giorgi(1970)가 제시한 현상학적 방법으로 분석하였다. 그 결과, 6개의 구성요소가 도출되었으며, 이는 ‘돌아왔지만 황폐해진 일상의 삶’, ‘내몰리듯 나서야만 하는 구직시장’, ‘나서는 발걸음을 부여잡는 암의 상흔’, ‘상처투성이에 맨손으로 올라야 하는 가파른 구직의 절벽’, ‘흔들리고 쓰러져도 다시 일어나 마주하기’, ‘발 디딜 곳 없는 절망의 낭떠러지에서 구직이란 희망의 외줄 타기’이었다. 이러한 결과를 토대로 저소득 암생존자에 대한 구직활동 지원을 위한 제도적, 임상적 보완 방향에 대한 함의를 도출하였다.

Abstract

초록

생존에 심각한 위협을 가하는 암은 환자와 배우자의 부부적응에 까지 부정적 영향을 미칠 수 있다. 이는 암환자의 적응 및 삶의 질, 나아가 결혼안정성을 저해할 수 있기에 암환자 부부의 부부적응을 도모하기 위한 노력이 요구된다. 이에 본 연구는 암환자의 부부적응에 영향을 미치는 예측요인을 파악하여 암환자 부부를 돕는 심리사회적 서비스 및 프로그램을 마련하는데 함의를 제공하는 것을 목적으로 수행되었다. 이를 위해, 선행연구를 토대로 정서조절곤란이 부부적응에 영향을 미치는 연구모형을 구성하였고 암환자 부부 159쌍을 대상으로 검증하였다. 본 연구는 부부관계의 상호의존성과 상호역동성을 고려하여 커플자료 분석방법인 Actor-Partner Interdependence Model(APIM)을 구성하여 구조방정식 모형으로 분석하였다. 연구 결과, 첫째, 연구모형의 적합도는 측정모형이 χ²(df/P)=121.671(64/.000), TLI=.923, CFI=.946, RMSEA=.076, 구조모형은 χ²(df/P)=296.004(152/.000), TLI=.876, CFI=.916, RMSEA=.077로 수용 가능한 것으로 나타났다. 둘째, 환자와 배우자 모두 정서조절곤란이 자신의 부부적응에 유의한 부적 영향을 미치고 있는 것으로 나타났으며, 환자의 정서조절곤란은 배우자의 부부적응에 유의한 부적 영향을 미치는 것으로 나타나 환자의 상대방효과가 유의한 것으로 나타났다. 환자의 성별에 따른 집단을 구성하여 다집단 분석을 실시한 결과, 남녀 집단 간 차이가 없었으며 본 연구모형은 남녀집단 모두에게 적용 가능한 것으로 나타났다. 이러한 결과를 토대로 암환자 부부가 암으로 인한 충격과 심리적 고통에 대해 자신의 정서를 수용하고 명확하게 인식하여 이를 적절한 방식으로 표현할 수 있도록 하는 정서조절 프로그램 및 서비스를 마련할 필요성에 대한 실천적 함의를 도출하였다. 후속연구에 대한 제언으로, 다기관 연구를 통한 보다 많은 표본을 확보하는 것과 종단연구 및 질적 연구 등 다각적 연구 방법을 통한 심도 깊은 연구가 이루어져야할 필요성에 대해 제언하였다.;Cancer is a disease that may pose a serious threat to life and it can have a negative effect on marital adjustment in cancer patients and their spouses. Bad state of marital adjustment can have a negative effect on cancer patient’s attempts on adjusting to life and to the quality of life. Moreover, it can also harm the stability of marriage. Therefore efforts should be made to help the couple adjust to cancer. The purpose of this research is to figure out the factors that can affect the marital adjustment of cancer patient couples. This research has verified the effects of difficulties in emotion regulation has on marital adjustment which had been known to be a crucial point in personal mental health and interpersonal relationships. Considering the interdependence of cancer patient and his or her spouse, information from 159 couples were collected and Actor-Partner Interdependence Model(APIM) was used for analysis. Through the result of the research, it has been found out that difficulties in emotion regulation has significant negative effect on each of the couples in marital relationship. Cancer patient’s difficulties in emotion regulation is found out to have significant negative effect on the spouse’s marital adjustment. Based on this result, conclusion had been reached that emotional adjustment program and services in order to help the cancer patient’s spouses express the anguish and shock they have felt when the spouse fell ill with cancer by accepting one’s own emotion and recognize what they are going through. It had been concluded that clinically psychosocial support program and service needs to be in a form of counseling in pairs because couples do affect each other in marriage.

Abstract

초록

본 연구의 목적은 일부 의료서비스의 효과적보장률의 지역적 차이를 조사 분석하는 것이다. 효과적보장은 세계보건기구가 도입한 개념으로 인구집단 전체나 부문별 지표로서 보장률이 아니라 개인 차원에서 의료보장의 효과성을 측정한다. 즉, 개인별 의료이용, 의료요구도, 이용 가능한 의료의 질 자료를 활용하여 의료체계를 효과적보장의 측면에서 평가한다. 본 연구는 2005년 국민건강영양조사를 이용하여 자궁경부암검사, 관절염, 고혈압의 실질필요(true need)와 의료서비스 이용 결과에 의한 추론을 바탕으로 효과적보장을 산출하였다. 자궁경부암검사의 의료서비스에 대한 실질필요는 여성이라는 특정 성별에 의해 자연적으로 주어진다. 따라서 의료서비스 이용만으로 효과가 인정된다. 관절염의 경우, 건강상의 문제가 단일 증상이 아니라 복합 증상의 발현 정도에 따라 다르게 나타나기 때문에 다문항 설문지를 이용하고 의료서비스에 대한 실질필요도 확률로 계산된다. 고혈압 관리 프로그램은 혈압 조절여부가 조사 가능하여 의료서비스에 대한 실질필요나 처치 후 의료서비스의 질 평가 등 성취도 조사가 가능한 의료서비스이다. 본 연구결과는 광역시도 단위에서 산출되었는데 3가지 의료서비스에 대한 효과적보장은 지역적으로 일정한 경향을 나타내었다. 강원도, 부산, 경상도는 효과적보장의 측면에서 상위그룹에 속하였고 울산, 인천, 제주도는 하위 그룹에 남았다. 의료체계의 반응성을 측정하는 기제로서 효과적보장에 대한 연구는 아직 시작단계에 머물고 있다. 효과적보장은 물리적인 접근성이 보장되었음에도 실질적 보장이 달성되지 못할 때 그 책임은 개인이 져야하는가의 문제에 주목한다. 이는 저소득 계층에서 의료기관 이용에 실질적 장벽이 있을 경우 개인에 대한 정부의 지원/보조 역할이 여전히 중요한 과제임을 시사한다.;The idea of effective coverage has been introduced as a intermediate goal so as to measure the effectiveness of health service coverage at the individual level by WHO. It differentiates from nominal coverage index, which is formulated at the population level. It evaluates health system in terms of utilization, health need, quality of services delivered. The purpose of the study is to calculate the effective coverage and to examine its regional difference among some health services provided (pop-smear screening, hypertension, and arthritis control). The study employes 2005 Korean Health and Nutrition Examination Survey. The true need of pop-smear test is given by gender itself, and the effective of the service associates with the utilization of pop-smear screening exam. Since the diagnosis of arthritis is more complex to detect due to its multiple signs and symptoms, the study calculates its true need with probability using a systematic questionnaire. In case of hypertension control, its effectiveness is easy to identify with merely measuring the blood pressure before and after intervention. The results of the study are displayed by provisional geographic level. Gangwon, Busan, Gyeongsang achieved higher performance, while Ulsan, Incheon, and Jeju belong to the poor group of effective coverage. As a tool of assessing the responsiveness of health system, the application of effective coverage is in a starting phase. It focuses on whether individuals are still responsible for the poor effective coverage in case of achieving physical accessibility. The study results suggest that governmental interventions function as a key mechanism reducing the poor effective coverage, especially for the indigent population.

Abstract

This study aims to analyze hospice teams’ interrelationship in the patients’ decision of hospice and life sustaining treatments. ePersonal, in-depth interviews were conducted of a total of 9 individuals from hospice team, including physicians, nurses, social workers with three open ended questionaries for the initiating point of decision making, primary decision maker, and contents of decision making. With the case study method, 86 concepts, 19 sub-categories, and 8 categories were derived. This study found the participants experienced that the decision was initiated by Oncologists’ discharge order after stop the treatments. And they experienced primary decision maker was the family rather than the patient. They also experienced it was confused what decisions made for. It was not one time process to consider patients’ medical and nonmedical matters such as life sustaining treatment, funeral plan, caring for dying, financial plan. They found the importance of their engagement to facilitate the decision between the patient and family members. Finally, there were limited options to make decisions by the restricted condition of the patient’s admission and lack of hospice services under the new Act. This study discussed the systematic, policy-wise, and implementation plans that could confirm of the consulting system, death education from life course perspective, hospice team engagement, and the amendment procedure to promote patients’ rights.

초록

본 연구 목적은 호스피스 및 연명의료결정 과정에 참여한 호스피스 팀의 상호관계를 분석하여 말기환자와 가족의 결정을 지원할 수 있는 방안을 논의하는 것이다. 호스피스 팀의 경험을 분석하기 위하여 의사, 간호사, 사회복지사 등 9명을 대상으로 개방질문지를 사용하여 결정시작 시점, 주 결정자, 결정내용들을 개별, 심층 면접하였다. 사례연구방법을 이용하여 중심개념을 분석한 결과, 8개의 범주와 19개 하위범주, 86개 개념들을 도출하였다. 사례 간 의미와 주제를 분석한 결과 첫째, 참여자들은 결정시작 시점을 암 전문 의사의 치료중단, 퇴원권유 시점으로 경험하였으며, 둘째, 주 결정자는 환자보다는 가족들로 경험하였다. 셋째, 환자와 가족은 무엇을 결정해야하는지 혼란스러워 하였으며, 호스피스 및 연명의료 외에도 장례절차, 임종준비, 경제지원 여부를 결정한다고 하였다. 결정은 한 번에 하기 보다는 시간을 두고 하는 과정으로 이해하였으며, 호스피스 팀의 지속적 지원이 필요함을 강조하였다. 마지막으로 새로운 법에서 호스피스를 이용할 수 있는 환자의 조건이 엄격하여 또는 서비스가 부족하여 결정을 자유롭게 하지 못하는 경우도 있다고 하였다. 본 연구는 호스피스 협진체계 정비, 생애주기별 죽음교육 실시, 호스피스 팀 활동 보장 및 환자권익 보호를 위한 법 개정을 위한 정책적･제도적･실천적 지원 방안에 대하여 논의하고자 한다.