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The Effects of Relative Deprivation of Youth on Suicide: The Serial Mediation Effect of Prospects and Social Isolation
Lee, Soo-Bi(Jeonbuk National University) ; Shin, Yerim(Jeonbuk National University) ; Yoon, Myeong-Sook(Jeonbuk National University) 보건사회연구 , Vol.42, No.2, pp.369-389 https://dx.doi.org/10.15709/hswr.2022.42.2.369
Abstract
The purpose of this study was to verify the serial mediation effects of prospects and social isolation in the relationship between relative deprivation and suicide of youth. For achieving this purpose, an on-line survey was conducted using questionnaire, based on quota sampling of youth 19~39 years old. Total 521 subjects were tested by using PROGRESS macro 4.0. Following were verified as the results of this study. First, relative deprivation had a significant effect on suicide of the youth. Second, relative deprivation had a negative effect on prospects and social isolation. Finally, as for the medication effects, prospects and social isolation had a significantly negative mediation effects in the relationship between relative deprivation and suicide of the youth. Based on these results, the present study discussed practical suggestions to improve effective suicide prevention services for youth.
초록
본 연구는 사회 구조적 불평등이 심화되는 시기에 청년층이 느끼는 상대적 박탈감이 자살에 미치는 영향과 그 관계에 미치는 미래전망과 사회적 고립의 순차적 매개효과를 확인하고자 하였다. 이러한 경로 과정을 살펴보기 위해 비례할당을 통하여 모집된 전국 19~39세 청년층 521명을 대상으로 PROCESS macro 4.0을 활용하여 분석하였다. 연구 결과 첫째, 상대적 박탈감이 자살위험에 직접적인 영향력을 미치는 것으로 나타났다. 둘째, 상대적 박탈감이 높을수록 사회적 고립의 수준이 증가하고, 미래전망을 부정적으 로 생각할수록 사회적 고립이 증가하는 것으로 나타났다. 셋째, 상대적 박탈감이 높을수 록, 미래전망을 부정적으로 인식할수록, 사회적 고립 수준이 높을수록 자살위험의 수준 이 증가하였다. 즉, 상대적 박탈감이 미래전망과 사회적 고립을 순차적으로 매개하여 자살위험에 영향을 미치는 효과가 유의미하게 나타났다. 이러한 연구 결과를 토대로 청년층의 자살을 예방하기 위한 사회 통합적 지원체계 개발 및 자살 예방정책 그리고 서비스 방안에 대하여 논의하였다.
Factors Influencing the Depression of Sexually-Assaulted Female Foreign Students: A Comparison of Influencing Factors Between Groups Seeking and Not Seeking Formal Help
Chung, Se-mi(Yeoju Institute of Technology) ; Kim, Eun Jeoung(Hanyang Womens University) 보건사회연구 , Vol.42, No.2, pp.280-297 https://dx.doi.org/10.15709/hswr.2022.42.2.280
Abstract
The purpose of this study is to examine factors affecting depression in foreign female students affected by sexual violence and to prepare an intervention plan for keeping them safe from sexual violence. We used data from the 2020 Survey on the Safety and Human Rights Protection of Female Foreign Students. Among a total of 410 emale international students, data on 191 respondents who had experienced sexual violence were analyzed. The subjects were then divided into those who had sought formal help (n=62) and those who had not (n=129). Our analysis showed no statistical difference in the level of depression between the two groups, but the former group showed significantly higher levels of “social support” and “satisfaction with studying abroad”. Another finding is that “social support” and the “level of Korean proficiency” were factors affecting depression in the group that had sought formal help. Factors that were found to affect depression in the other group were “secondary damage”, “the satisfaction with studying abroad”, and the “country of origin”. Based on its findings, this study suggested policy and practical interventions for keeping foreign female students safe from sexual violence and for making support services more accessible to them.
초록
본 연구는 성폭력 피해 여성 유학생의 우울 및 공식적 지원 요청 여부에 따른 집단 간 우울에 미치는 영향요인의 차이를 살펴봄으로써, 여성 유학생의 성폭력 안전을 위한 개입 방안 마련의 기초자료를 제시하는 데 목적이 있다. 이를 위해 한국에 유학비자를 통해 입국 후 3개월 이상 체류한 여성 유학생 410명 중 성폭력 피해를 경험했다고 응답한 191명을 대상으로 외부에 지원을 요청한 집단(62명)과 미요청 집단(129명)을 비교하여 분석하였다. 연구 결과, 공식적 지원 요청과 미요청 집단 간 우울 수준은 통계 적으로 차이를 보이는 않았으나 성폭력 피해 수준과 사회적 지지, 유학생활 만족도의 경우 공식적 지원 요청 집단이 유의미하게 높은 것으로 나타났다. 둘째, 공식적 지원 요청 집단의 경우 사회적 지지, 한국어 능력이 우울에 영향을 미쳤으며 공식적 지원 미요청 집단은 2차 피해, 유학생활 만족도, 출신 국가가 영향을 미치는 것으로 나타났 다. 이러한 연구 결과를 바탕으로 여성 유학생의 성폭력 안전을 위한 지원체계 마련의 필요성과 더불어 유학생의 특성과 상황을 고려한 지원 제공, 2차 피해 최소화를 위한 대책 마련, 지원 서비스의 접근성 향상을 위한 다각적 노력, 안전한 환경 구축을 위한 예방 교육 및 인식개선 확대를 제언하였다.
The Effect of Experiences During Out-of-Home Care on Resilience of Youth: Focusing on the Mediating Effects of Self-Efficacy
Kim, Ji Min(Korea Institute for Health and Social Affairs) ; Lee, Sang Jung(Korea Institute for Health and Social Affairs) 보건사회연구 , Vol.42, No.1, pp.183-199 https://dx.doi.org/10.15709/hswr.2022.42.1.183
Abstract
For out-of-home care children who experience multiple and subsequent crises, resilience can be an important internal resource to appropriately cope with and overcome crises and difficulties during transition to adulthood. Therefore, it is necessary to provide opportunities to improve resilience in the process of protecting children. Based on the cognitive behavioral model, this study tried to explore the effects of protection and self-reliance preparation support services and program experiences on resilience through self-efficacy as a medium to examine whether the support in the protection process can act as a turning point in the life of a protected child. The outcomes from the Hayes mediation analysis found that academic achievement, social support, and experience of obtaining certifications had a significant effect on resilience through self-efficacy. Based on the research results, it is suggested to improve services and programs to support protection and self-reliance preparation.
초록
회복탄력성은 가정외보호 아동이 보호종료와 이후 자립과정에서 경험하는 어려움을 극복하고 적절하게 대처할 수 있도록 하는 주요 내적 자원이다. 성장과정에서 어떠한 경험을 하는지에 따라 회복탄력성 수준이 달라질 수 있으므로 보호과정에서 이를 향상시킬 수 있는 기회를 제공할 필요가 있다. 본 연구는 인지행동모델에 기초하여 보호 및 자립준비 지원 서비스와 프로그램 경험이 자기효능감을 매개로 회복탄력성에 미치는 영향을 탐색하고 보호과정에서 제공되는 서비스와 프로그램 등의 지원이 보호아동의 인생에 전환점으로 작용할 수 있는지 살펴보고자 하였다. Hayes의 매개효과 검증 분석 결과, 학업 성취, 사회적 지지, 자격증 취득 경험이 자기효능감을 매개로 회복탄력성에 유의미한 영향을 미치는 것으로 나타났다. 연구 결과를 바탕으로 보호와 자립준비 지원을 위한 서비스와 프로그램 개선 방안을 제시하였다.
A Dynamic Empirical Study on Income Instability of Freelancers
Kang, GeumBong(Economic, Social & Labor Council) 보건사회연구 , Vol.42, No.1, pp.238-257 https://dx.doi.org/10.15709/hswr.2022.42.1.238
Abstract
The purpose of this paper is to empirically analyze the income instability of freelancers, which is increasing recently. To this end, this paper analyzed and compared wage workers with conditional transition probability by income decile, Shorrocks and Fields-Ok index, and Jenkins-Van Kerm index using data from 2008 to 2019 of the Korea Labor Panel. Analyzing income mobility is related to economic mobility and social mobility. Therefore, analyzing the income mobility of freelancers can be said to be an empirical analysis of income instability. As a result of the conditional transfer probability analysis, freelancers were more likely to fall into the poverty trap because they were in the first decile (lowest income group) and were less likely to stay in the highest income group. As a result of analyzing income mobility using the Shorrocks and Fields-Ok index and the Jenkins-Van Kerm index, it was found that the income mobility of freelancers is more volatile than that of wage workers, so income is unstable. It can be inferred that many freelancers are constantly anxious about the sustainability of jobs and income. Therefore, for income stability for freelancers, it is necessary to prepare policies in terms of labor unit price standards and time invested in labor. Major policy tasks include the establishment of official contracts and appropriate remuneration standards, promotion of fair and transparent contracts to prevent free working hours, preparation of welfare and income safety net support measures suitable for freelancers, organization of interest and representation to strengthen freelancers' bargaining power, and activity support is required.
초록
본 논문은 최근 증가하고 있는 프리랜서의 소득 불안정성을 실증 분석하는 것을 목적으로 한다. 이를 위해 본 논문은 한국노동패널 2008~2019년 자료를 활용하여 소득 10분위별 조건부 전이확률(conditional transition probability), Shorrocks 및 Fields-Ok 지수, Jenkins-Van Kerm 지수를 통해 소득이동성을 임금근로자와 비교하여 분석하였다. 프리랜서의 소득이동성을 분석하는 것은 경제적 이동성(economic mobility), 사회적 이동성(social mobility)과 연관되어 있어 소득 불안정에 대한 실증 분석이라고 할 수 있다. 조건부 전이확률 분석 결과 프리랜서는 1분위(최하위 소득그룹)에 속하는 비율이 높고 최상위 소득그룹에 속하는 비율은 낮아 빈곤 함정에 처할 가능성이 컸다. 특히 프리랜서는 임금근로자에 비해 지속적으로 저소득에 머물 확률이 높았다. Shorrocks 및 Fields-Ok 지수와 Jenkins-Van Kerm 지수를 활용하여 소득이동성을 분석한 결과 프리랜서는 임금근로자에 비해 소득 이동의 변동성이 크고 불안정하여 경기적 요인에 더 취약한 것으로 나타났다. 다수의 프리랜서는 일자리와 소득의 지속가능성에 대해 상시적 불안감을 보이고 있는 것으로 유추할 수 있다. 그러므로 프리랜서에 대한 소득 안정성을 위해서는 노무 단가 기준과 노동에 투입되는 시간 측면에서 정책 마련이 필요하다. 주요 정책과제로는 공정한 계약과 적절한 보수 기준의 설정, 무임 노동 시간이 발생하지 않도록 공정하고 투명한 계약 촉진, 프리랜서에게 맞는 복지 및 소득안전망 지원 방안 마련, 프리랜서들의 협상력을 강화하기 위한 이해 대변 조직화 및 활동에 지원이 필요하다.
COVID-19 Survivors’ Experiences of Stigma and Coping in the Workplace
Kim, Min Ah(Sungkyunkwan University) ; Sung, Jimin(Sungkyunkwan University) 보건사회연구 , Vol.42, No.3, pp.7-29 https://dx.doi.org/10.15709/hswr.2022.42.3.7
Abstract
This study aimed to explore the workplace stigma and coping experiences COVID-19 survivors had as they returned to work. We conducted in-depth interviews with 15 COVID-19 survivors. Fifteen subthemes have emerged within three main themes: a) workplace stigma toward COVID-19 survivors, b) coping strategies to avoid or change the stigma towards COVID-19 survivors, and c) service needs for mitigating social stigma towards COVID-19 survivors. Participants experienced various forms of stigmatization and thus felt intimidated in the workplace. They engaged with passive as well as active coping strategies to avoid or change stigma, and emphasized the needs for psychological counseling, peer mentoring, education, and awareness campaigns. During the COVID-19 pandemic, this study suggested education and training for the COVID-19 survivors to alleviate stigma and support successful reentry to society.
초록
본 연구의 목적은 코로나19 생존자들이 직장에 복귀하는 과정에서 겪은 직장 내 낙인과 대처 경험을 당사자의 관점에서 이해하는 것으로, 코로나19 생존자 15명을 대상으로 심층인터뷰를 실시하였다. 주제 분석을 통해 1) 코로나19 생존자에 대한 직장 내 낙인, 2) 코로나19 생존자에 대한 낙인을 피하거나 변화시키기 위한 대처, 3) 코로나19 생존자의 낙인을 완화하기 위한 서비스 욕구의 3개 대주제와 15개 하위주제가 도출되었다. 연구 참여자들은 직장 내에서 다양한 형태의 사회적 낙인을 경험하며 심리사회적으로 위축되었고, 낙인을 피하기 위한 소극적 대처뿐 아니라 낙인적 태도를 변화시키기 위한 적극적인 대처를 하였으며 심리상담, 동료 멘토링, 교육 및 인식 개선 활동에 대한 필요성을 강조하였다. 본 연구는 코로나19와 같은 대규모 감염병 상황에서 생존자들에 대한 사회적 낙인을 완화하고 이들의 건강한 사회 복귀를 지원하는 교육 및 훈련을 제언하였다.
Relationships Between Parenting Attitudes of Parents and Their Adolescent Children’s Externalizing Problem: Mediating Effects of Grit and Self-Esteem
Lee, Jung ae(National Center for the Rights of the Child) ; Kim, Ga Hyun(Sungkyunkwan University) 보건사회연구 , Vol.42, No.4, pp.209-227 https://dx.doi.org/10.15709/hswr.2022.42.4.209
Abstract
The purpose of this study was to examine the effect of negative parenting attitude of parents on the externalizing problem of adolescent children, and to verify whether grit and self-esteem have a mediation effect between the two variables. This study utilized the data from the Korea Youth Panel 2018 for analysis, and the data from 2,384 middle school students were used for statistical analysis. The data was analyzed using structural equation modeling. The results of this study were as follows: The negative parenting attitude of parents was found to have a direct effect on the externalizing problem of their adolescent children. Our analysis found that grit and self-esteem, which are parameters, have a partial mediating effect on the externalizing problem of adolescents. Based on the results, this study suggested social welfare policy and practical implications for better growth and support of adolescents.
초록
본 연구의 목적은 부모의 부정적 양육태도가 청소년의 외현화 문제에 미치는 영향을 살펴보고, 두 변인 사이에서 그릿과 자아존중감이 매개효과를 갖는지 검증하고자 한다. 이를 위하여 한국청소년패널 2018 자료를 활용하여 분석하였고, 최종적으로 중학생 2,384명의 자료를 통계 분석에 활용하였다. 구조방정식을 활용하여 모형을 분석하였으며, 본 연구의 주요 결과는 다음과 같다. 부모의 부정적 양육태도는 청소년의 외현화 문제에 직접적인 영향을 미치는 것으로 나타났다. 그릿과 자아존중감의 매개효과를 검증한 결과, 부모의 부정적 양육태도와 청소년의 외현화 문제와의 관계를 부분매개한 것으로 나타났다. 이러한 결과를 바탕으로 청소년의 보다 나은 성장과 지원을 위한 사회복지 정책･실천적 함의를 제안하였다.
Exploring Community-Based Service Experiences for People with Schizophrenia: Focusing on the Experience of an Integrated Case Manager for Chronic Mental Disorders
Kang, Myung Jin(Gyeongnam Institute) ; Eom, Tae Wan(Kyungnam University) 보건사회연구 , Vol.42, No.1, pp.277-298 https://dx.doi.org/10.15709/hswr.2022.42.1.277
Abstract
The purpose of this study is to obtain a priori data for expanding community- based services for people with chronic mental disorders such as schizophrenia. For this purpose, in-depth interviews were conducted with 12 people working as integrated case managers in the region. For data collection and analysis, the grounded theory of Strauss & Corbin (1998) was applied. Our analysis derived 113 concepts, 42 subcategories, and 16 categories. The central phenomenon turned out to be <The difficulty of intervention in crisis of mentally disabled people>. The causal conditions were <existing work: there are no more wells or bucket to pump>, <extra work: encounter with a mentally disabled person who cannot do anything>. The contextual conditions were <mentally disabled people separated by partitions>, <mentally disabled outside the social safety net>, <lack of expertise in interventions for mentally disabled people>. The action/interaction strategies included <linking community organizations and resources>, <forming a cooperative relationship of mutual trust>, <using informal support systems>, <improving job performance expertise>. The mediating conditions were <support for stable job performance in the organization>, <strengthening the public-private partnership system>, <strengthening the informal support system>, <strengthening the local community’s residential infrastructure>. The results were <expert: confidence recovery>, <mentally disabled: stable life recovery>. The core category of case management experience for people with schizophrenia was decided to “grow as a public case management expert through the use of community networks in the midst of difficulties intervening in a crisis for the mentally disabled.” Based on the analysis results, a measures to community-based service for people with chronic mental disorders such as schizophrenia was proposed.
초록
본 연구의 목적은 조현병과 같은 만성 정신장애를 지닌 사람에 대한 지역사회 기반 서비스 확충을 위한 선험적 자료를 확보하는 데 있다. 이를 위해 지역사회에서 통합사례관리사로 일하고 있는 12명을 대상으로 심층인터뷰를 실시하였다. 자료수집과 분석은 Strauss & Corbin(1998)의 근거이론 방법론을 적용하였다. 분석 결과, 113개의 개념, 42개의 하위범주, 16개의 범주가 도출되었으며, <정신장애인 위기개입의 막막함>이라는 중심현상을 확인하였다. 인과적 조건은 <기존업무: 더 이상 퍼낼 우물도 바가지도 없는 상태>, <추가업무: 무엇을 어떻게 할 수 없는 정신장애인과의 만남>, 맥락적 조건은 <칸막이로 단절된 정신장애인>, <사회안전망 범위 밖에 있는 정신장애인>, <정신장애인 개입의 전문성 부족>으로 나타났다. 작용/상호작용 전략은 <지역사회 기관 및 자원 연계하기>, <상호 신뢰의 협력적 관계 형성하기>, <비공식적 지지체계 활용하기>, <직무수행 전문성 향상하기>임을 확인했다. 중재적 조건은 <조직에서의 안정적인 직무수행 지원>, <민관 연계협력 체계 강화>, <비공식적 지지체계 강화>, <지역사회 거주인프라 강화>, 결과는 <전문가: 자신감 회복>, <정신장애인: 안정적인 삶 회복>으로 나타났다. 분석 결과를 바탕으로 조현병과 같은 만성 정신장애를 지닌 사람을 위한 지역사회 기반 서비스 방안을 제안하였다.
A Study for Developing a Curriculum for Service Providers Assisting Women in Pregnancy Crisis
Lee, Sun Hae(Chung-Ang University) ; Park, Jihye(Chung-Ang University) ; Kim, Jihye(Hyupsung University) ; Cho, Sunghui(Seoul Theological University) 보건사회연구 , Vol.42, No.2, pp.43-64 https://dx.doi.org/10.15709/hswr.2022.42.2.43
Abstract
A comprehensive system of integrated and accessible services is called for to support women experiencing a troubled and unintended pregnancy. The purpose of the study was to develop a counseling curriculum to train service providers who can offer unbiased information and counseling services to women in pregnancy crisis. Following an extensive review of the literature on the tasks, competencies, and various training requirements concerning such services, the authors developed the first draft of the curriculum. This was modified two rounds of Delphi survey. The final version was a 100-hour program with 36 subjects that address 7 competencies in three areas (basic, advanced, and practice). The authors suggest establishing an integrated system of care for women in pregnancy crises, continuing education for quality control of both personnel and services, and a supervision system.
초록
최근 낙태죄 폐지와 함께 임신출산과 관련하여 여성 자기결정권의 중요성이 부상하 면서 우리 사회는 포괄성, 통합성, 접근성이 보장되는 보편서비스로서 임신출산갈등 지원체계의 마련에 대한 사회적 필요성을 목도하고 있다. 이에 본 연구에서는 임신출산 갈등 상황에서 당사자 여성들에게 편견 없는 정보와 상담을 제공할 수 있는 전문상담인 력을 양성하는 데 필요한 교육과정을 개발하고자 하였다. 이를 위해 국내외 임신출산 관련 상담인력의 직무 역량, 교육내용에 관한 선행연구 분석을 실시하고 그 내용을 근거 로 교육과정 초안을 구성하였으며, 1, 2차 델파이 조사연구를 통해 교육과정 초안에 대한 수정 보완을 실시했다. 그 결과, 기본, 심화, 실습의 3대 영역과 7대 핵심역량으로 구성된 총 100시간 36개 과목의 임신출산갈등상담 교육과정을 도출하였다. 이를 바탕 으로, 통합적 임신출산갈등상담 서비스 체계, 전문상담인력의 필수역량(요소) 및 관련 상담서비스의 질 관리와 향상을 위한 지속교육, 슈퍼비전 체계 마련 등을 제안하였다.
Unending Suffering: A Study on the Health Status of the Second Generation of Atomic Bomb Survivors
Lee, Nagyeong(Korea Institute for Health and Social Affairs) ; Jung, Youn(Korea Institute for Health and Social Affairs) 보건사회연구 , Vol.42, No.4, pp.266-280 https://dx.doi.org/10.15709/hswr.2022.42.4.266
Abstract
In this study, we surveyed 748 second-generation atomic bomb survivors nationwide to explore the health problems of second-generation atomic bomb survivors. In addition, by calculating the sex and age-standardized prevalence rates using data from the National Health and Nutrition Examination Survey (2019), we examined whether there was an excess health risk in the second -generation atomic bomb survivors compared to the general population. The health status of second-generation atomic bomb survivors was generally poor compared to the general population group, and this was consistently confirmed in various indicators such as self-reported morbidity, subjective health status, mental health status, and prevalence of limited activity. Their unmet medical experience was more than double that of the general population, and in particular, the unmet medical utilization due to economic reasons was higher than that of the general population. The above findings suggest that not only first-generation atomic bomb survivors but also their descendants have significant health problems, and that such health problems may not be properly addressed through appropriate care. Considering the high health anxiety of second-generation victims of the atomic bomb, support such as free health checkups and psychological counseling is required.
초록
이 연구에서는 원폭피해자 2세들이 안고 있는 건강 측면에서의 문제를 탐색적으로 파악하고자 전국 원폭피해자 2세 748명에 대한 설문조사를 통해 2세의 건강 수준을 다각적으로 분석하였다. 또한 국민건강영양조사(2019년) 자료를 이용해 성·연령 표준화 유병비를 산출함으로써 일반 인구집단 대비 원폭피해자 2세에서 초과건강위험이 있는지 살펴보았다. 분석 결과, 원폭피해자 2세들의 건강 수준은 전반적으로 일반 인구집단에 비해 좋지 못한 것으로 나타났으며, 이는 자가보고 질환 이환 상태, 주관적 건강 수준, 정신건강 수준, 활동제한, 와병경험 등의 다양한 지표에서 일관되게 확인되었다. 한편, 원폭피해자 자녀들의 미충족 의료경험은 일반 인구집단보다 2배 이상 높았으며, 흡연율이나 음주율로 살펴본 건강위해 행태에서는 원폭피해자 2세들이 일반인구집단에 비해 유의하게 낮았다. 이상의 연구 결과는 원폭피해자 1세뿐 아니라 그 후손 역시 상당한 건강 문제를 안고 있음을 시사하며 그럼에도 그러한 문제들이 적절한 의료이용을 통해 제대로 해소되지 못하고 있을 가능성을 보여준다. 원폭피해자 2세들의 높은 건강불안을 해소할 수 있도록 건강검진, 심리상담 등의 지원이 필요하며, 나아가 원폭피해에 대한 사회적 관심과 인식개선이 필요함을 제언한다.
An Exploratory Analysis of Unmet Healthcare Needs Among Patients with Rare Diseases and Their Caregivers
Choi, Eun Jin(Korea Institute for Health and Social Affairs) ; Park, Sylvia(Korea Institute for Health and Social Affairs) ; Chae, Su Mi(Korea Institute for Health and Social Affairs) ; Weng, Yue ru(Korea Institute for Health and Social Affairs) ; Kang, HaeLi(Korea Institute for Health and Social Affairs) ; Moon, Seok Jun(Korea Institute for Health and Social Affairs) 보건사회연구 , Vol.42, No.2, pp.141-157 https://dx.doi.org/10.15709/hswr.2022.42.2.141
Abstract
This study was aimed at investigating unmet healthcare needs among rare diseases patients and their caregivers. An online survey was conducted of rare disease patients and their caregivers. A total of 456 responses was collected and analyzed. The respondents included 185 patients and 271 caregivers. They reported a total of 155 rare diseases. The prevalence of disability was 20.5% in the patient respondents, while the caregiver respondents reported a 66.1% disability prevalence for their rare disease patients. This study used quality of life as the dependent variable. The independent variables include demographic and socioeconomic variables, w/o disabled, education, household income, economic activity, medical use and unmet needs questions. We used such statistical methods as correlation, analysis of variance, and regression analysis. Most of the caregivers were parents of children with rare diseases who, lacking adequate supportive information, spent much money to get rehabilitation service. Economic activities such as engaging in full time or part time jobs, were positively associated with increased quality of life and this was statistically significant for both the patients and caregivers. There should be increased support for inclusive care for the patients and the family members with regard to economic support. Patient and caregivers need more support to get information and opportunities for treatment.
초록
희귀질환자와 보호자의 미충족 의료수요의 영향요인을 탐색적으로 분석하는 데 연구 의 목적이 있다. 자발적인 참여 기반 온라인 조사 결과 응답자는 총 456명으로 희귀질 환자 본인 185명, 보호자 271명이었다. 응답된 희귀질환은 155개였다. 등록장애인 현 황은 응답환자 본인은 20.5%, 보호자가 대리응답한 희귀질환자에서는 66.1%였다. 미 충족 의료수요의 영향력을 보기 위한 회귀분석에 사용한 종속변수는 삶의 질, 독립변수 는 환자의 장애 여부, 교육 수준, 경제활동, 가정의 소득 수준, 연간 의료이용량, 미충족 의료수요의 변수 등이었다. 통계적 유의성 확인을 위하여 상관분석, 분산분석, 다변량 회귀분석을 수행하였다. 치료가 안 되는 어려움과 치료약이 없는 고통, 의료비 부담의 호소가 컸다. 등록장애 유무에 따른 의료비에 유의한 차이가 있었다. 보호자는 대부분 장애가 있는 어린 환자를 간병하는 부모였기에 치료정보와 재활치료에 대한 수요가 큰 것으로 파악되었다. 미충족 의료수요는 주관적 건강과 삶의 질에 유의한 변수인 것을 확인하였고, 가정의 소득 수준과 통계적으로 유의한 상관관계가 있었다. 사회경제적 지원, 정보 접근성 강화, 가족상담이 필요하다.