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Leisure Companion Types and Longitudinal Trajectories of Leisure Satisfaction in Families of People with Disabilities
Yu, Sangmin(University of Seoul) ; Min, Hajin(University of Seoul) 보건사회연구 , Vol.46, No.1, pp.79-100 https://dx.doi.org/10.15709/hswr.2026.46.1.79
Abstract
This study longitudinally examines the leisure life satisfaction trajectories of individuals with disabilities and their household members in South Korea. Using six waves of data (2018-2023) from the Disability and Life Dynamics Panel, we employed multilevel growth curve models on an analytical sample of 3,477 individuals with disabilities and 5,443 household members. We compared the effects of 'family leisure' and 'social leisure' (with others) to 'individual leisure' (alone) and investigated whether care burden moderates the relationship between leisure companion type and satisfaction. Results revealed three key findings. First, individuals with disabilities reported higher leisure satisfaction than their household members at the outset, but this gap diminished over time. Second, both social leisure and family leisure were associated with higher satisfaction than individual leisure. Third, and most importantly, the positive effect of family leisure diminished significantly under high levels of care burden, whereas the benefits of social leisure persisted. Based on these findings, we argue that policy for disabled households should move beyond individualized, segregated support and instead focus on fostering an inclusive community ecosystem that actively supports diverse forms of social leisure.
초록
본 연구는 장애인 가구 내에서 장애 당사자와 가구원의 여가생활만족도 변화 궤적을 비교하고, 여가동반자 유형이 여가생활만족도에 미치는 영향을 분석하였다. 주로 혼자 여가활동을 수행하는 ‘개별여가’, 누군가와 함께 여가활동을 하는 ‘가족동반여가,’ ‘사회적여가’와 여가생활만족도 간 관계, 그리고 기존 연구에서 강조되었던 돌봄부담이 여가동반자 유형과 만족도 사이 관계를 조절하는지를 확인하였다. 2018년부터 2023년까지의 「장애인삶패널조사」 6차년도 데이터를 통해 다층 성장곡선모형(Multilevel Growth Curve Model)으로 분석하였다. 최종 분석대상에는 3,477명의 장애 당사자와 5,443명의 가구원을 포함하였다. 분석 결과는 다음과 같다. 첫째, 장애 당사자의 여가만족도가 가구원보다 높았으나 시간 경과에 따라 격차가 축소되었다. 둘째, 여가동반자 유형별로는 사회적여가와 가족동반여가가 개별여가보다 높은 만족도를 보였다. 그러나 돌봄부담이 높은 상황에서는 가족동반여가의 긍정적 효과가 감소하는 반면, 사회적여가의 효과는 유지되었다. 이는 돌봄 맥락에서 가족동반여가가 추가적인 부담으로 작용할 수 있음을 시사한다. 본 연구는 장애인 가구의 여가경험을 가구 단위에서 종단적으로 분석하여 여가활동의 효과가 가족 내 돌봄 조건에 따라 상이할 수 있음을 실증적으로 확인하였다. 연구 결과를 바탕으로 장애인 대상 여가정책이 분리형 접근을 넘어 포용적 지역사회 생태계 구축을 통한 통합적 접근으로 전환되어야 함을 제언하였다.
Experiences of Caregivers of Pediatric Brain Tumor Patients: From the Time of Diagnosis Through Two Years After Treatment Completion
Choi, Eun Ji(Tree and Forest Psychological Counseling Center) ; Lee, Jung(Seoul National University Hospital) ; Lee, Eun-Hee(National Cancer Center) ; Lee, Ga Young(Catholic University of Korea) ; Shin, Yongwoo(Tree and Forest Psychological Counseling Center) ; Kim, Joo-Young(National Cancer Center) 보건사회연구 , Vol.46, No.2, pp.628-652 https://dx.doi.org/10.15709/hswr.2026.46.2.628
Abstract
Children with brain tumors face a high risk of neurological sequelae that heavily burdens caregivers, yet few domestic studies have examined caregivers' experiences across the full treatment trajectory. This study explored the caregiving experiences and structures of meaning among caregivers of pediatric brain tumor patients, from diagnosis and active treatment to early survivorship. In-depth interviews with 15 caregivers were analyzed using Braun and Clarke's thematic analysis. Experiences during treatment yielded three themes: "the weight of caregiving beyond one's capacity and a crisis of life," "coping to endure an uncontrollable situation," and "meaning and relationships reconstructed through information and solidarity." Post-treatment experiences yielded three themes: "persistent uncertainty and burden within caregiving that does not end," "expectations and caregiving roles realigned to a new reality," and "the search for sustainable caregiving that rebuilds life's balance."Caregivers' emotional suppression was a strategic adaptive mechanism rather than mere avoidance; gaps in formal support were filled by informal peer self-help networks; and treatment completion marked not relief but the onset of long-term caregiving compounded by late effects, recurrence fears, and social stigma. These findings call for a multidisciplinary, life-course psychosocial support system differentiated by treatment stage, with institutional linkage of caregiver self-help networks.
초록
소아뇌종양은 신경학적 후유증 위험이 커 보호자의 돌봄 부담이 크지만, 치료 과정 전반의 보호자 경험을 심층 탐색한 국내 연구는 드물었다. 이에 본 연구는 소아뇌종양 환자의 보호자가 진단 및 치료기부터 치료 종결 후 초기 생존기까지 겪는 돌봄 경험과 그 의미 구조를 탐색하였다. 소아뇌종양 환자의 보호자 15명을 대상으로 개인심층면담을 실시하고, Braun과 Clarke의 주제분석을 적용하였다. 치료 중 경험은 “감당범위를 넘어선 돌봄의 무게와 삶의 위기”, “통제불능의 상황을 버텨내기 위한 대응”, “정보와 연대 속에서 재구성되는 의미와 관계”의 세 주제로 도출되었다. 치료 종결 후 경험은 “끝나지 않은 돌봄 속에서 지속되는 불확실성과 부담”, “새로운 현실에 맞추어 재조정되는 기대와 돌봄 역할”, “삶의 균형을 다시 세우는 지속 가능한 돌봄 모색”의 세 주제로 나타났다. 치료 중 보호자의 정서 억제는 단순한 회피가 아니라 환자를 지키기 위한 전략적 적응 기제였고, 공식 지원의 공백은 동료 보호자와의 비공식적 자조망으로 메워졌으며, 치료 종결은 부담의 해소가 아니라 후유증·재발 불안·사회적 낙인이 맞물린 장기 돌봄의 시작으로 경험되었다. 이러한 결과는 급성기 위기 개입에 머무르기보다, 진단·치료·생존 단계별로 차별화된 다학제적·생애주기적 심리사회 지원 체계와 보호자 자조망의 제도적 연계가 필요함을 시사한다.
Housing Rights in End-of-Life Care: Lessons from the German Specialized Outpatient Palliative Care (SAPV) Model
Joo, Bohye(Korea Institute for Health and Social Affairs) 보건사회연구 , Vol.46, No.3, pp.483-502 https://dx.doi.org/10.15709/hswr.2026.46.3.483
Abstract
This study aims to examine the normative framework for guaranteeing the housing rights of older adults at the end of life, with a focus on Germany’s Specialized Outpatient Palliative Care (Spezialisierte ambulante Palliativversorgung, SAPV) system, and to derive policy implications for the Korean legal framework. While existing studies have approached hospice and palliative care primarily as issues concerning the expansion of medical or long-term care services, this study distinguishes itself by reframing the issue from the perspective of housing rights. The analysis demonstrates that Germany provides eligible insured persons with an enforceable entitlement to specialized outpatient palliative care and operates this system as an institutional mechanism supporting continued residence at the end of life within a social insurance framework comparable to that of Korea. The German SAPV system takes the qualitative notion of a “familiar home environment” as its normative point of departure, institutionalizing the assessment of the home-care environment and the organization of care there through the Koordination (coordination) benefit. It also evaluates the necessity of inpatient hospice care and the availability of home-based alternatives through the assessment algorithm developed by the Medical Service (Medizinischer Dienst Bund, MD Bund). In particular, the assessment guidelines (Begutachtungsanleitung) updated in 2026, which codify procedural mechanisms for determining the limits of home-based care, offer concrete legal-policy implications for Korean society, where significant institutional gaps in end-of-life care remain unaddressed. This study confirms the validity of the German SAPV model as a comparative legal reference framework for addressing the problem of death concentration in medical institutions in Korea, and can inform institutional reform toward a rights-based end-of-life care system.
초록
본 연구는 임종기 노인이 살던 곳에서 돌봄을 받으며 삶을 마무리할 수 있는 조건을 주거권의 관점에서 분석한다. 임종기 주거권을 비자발적 거처 이동에 대한 보호라는 소극적 차원, 거주 지속에 필요한 돌봄 지원이라는 적극적 차원, 거처에 관한 결정에서 당사자의 의사와 정당한 절차를 보장하는 절차적 차원으로 구성하고, 독일 전문외래완화의료(SAPV)의 법령, 지침, 계약을 검토한다. 분석 결과, 독일 법제는 법정 요건을 충족한 피보험자에게 요양시설을 포함한 익숙한 거처에서 전문 완화의료를 받을 급여 청구권을 인정한다. 또한 초기 사정을 통해 가정의 돌봄 자원과 부담을 확인하고, 필요한 돌봄을 조직하는 조정을 독립된 급여로 보상한다. 입원형 호스피스의 급여 요건에는 환자의 희망과 재가 돌봄의 불충분성이 포함되며, 질병금고의 의뢰를 받은 독립적 의료지원단은 대안적 돌봄 가능성을 검토하고 처방이나 신청과 다른 권고의 사유를 제시한다. 독일 사례는 임종기 주거권을 실질적으로 뒷받침하려면 당사자의 선택을 존중하는 데 더하여 거주 지속에 필요한 급여와 돌봄 조정, 의사결정 절차를 함께 마련해야 함을 시사한다.
A Study on the Parenting Experiences of Mothers of Multiples and Support Measures
Bae, Hyewon(Korean Institute for Health and Social Affairs) 보건사회연구 , Vol.46, No.1, pp.3-31 https://dx.doi.org/10.15709/hswr.2026.46.1.3
Abstract
This study aimed to explore in depth the parenting experiences of women who gave birth to multiples and to derive policy implications relevant to households with multiple births. To this end, in-depth interviews were conducted with 24 mothers of multiples. The collected data were analyzed using constructivist grounded theory. The analysis identified several core themes, including: ‘The mother who cannot be a mother’; caring for ‘different’ children who are both premature and multiples; ‘Everything is my fault’; ‘A sinner to everyone’; ‘A vanished body and mind’; ‘Mechanized caregiving and a home transformed into workplace‘; ‘The economic burden of “extra” care due to multiples’; 'A “disconnected” outside world'; An ‘uncomfortable’ social gaze; ‘Mothers’ teetering on the edge; and moments of struggle for survival and recovery, expressed as ‘Yes, I was a mother.’ Based on these findings, policy implications were proposed, including the adjustment and redesign of maternal and newborn health management programs and early childhood health management programs to reflect the specific and complex needs of families with multiples; the establishment of a continuous monitoring system; and the development of empirical data through comprehensive surveys of multiple-birth households.
초록
이 연구는 다태아를 출산한 여성의 양육 경험을 심층적으로 탐색하고, 다태아 출산 가구에 필요한 정책적 시사점을 도출하는 데 목적을 두었다. 이를 위해 의료보조생식술(MAR)을 통해 다태아를 출산한 여성 24명을 대상으로 심층면접을 실시하여 수집한 자료를 토대로 구성주의적 근거이론을 활용하여 이들의 양육 경험을 분석하였다. ▲‘엄마’이면서 ‘엄마일 수 없는’ 나 ▲‘미숙아’이면서 발달과 기질이 서로 ‘다른’ ‘다태아’의 돌봄 ▲ 모든 게 ‘내 탓’, 모두에게 ‘죄인’ ▲ 사라진 몸과 마음 ▲ 기계화된 돌봄과 직장이 된 가정 ▲ 다태아라 ‘추가’되는 돌봄의 경제적 부담 ▲‘단절’된 바깥세상 ▲ ‘불편’한 사회적 시선 ▲ ‘가까운 듯, 멀게만 느껴지는’ 정책들 ▲ 벼랑 끝에서 아슬아슬한 ‘엄마’ ▲ 살아남기 위한 몸부림과 회복의 순간들 ‘그래, 내가 엄마였지’의 11개의 대범주를 도출하였다. 이를 토대로 다태아 양육의 특수성과 복합성을 반영한 통합 안내서 제작, 정보 및 정책 접근성 향상, 현행 정책의 조정과 재설계, 심리정서적 지원을 위한 지속적 모니터링 체계 구축, 다태아 가구 대상 종합실태조사를 통한 실증 데이터 구축과 정책연구 수행, 사회적 인식 개선 등을 정책적 시사점으로 제시하였다.