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Relationship between Decision-Making Subjects for Withdrawing Life-Sustaining Treatment and End-of-Life Medical Costs
Lim, Min Kyoung(Health Insurance Research Institue) 보건사회연구 , Vol.45, No.4, pp.45-64 https://dx.doi.org/10.15709/hswr.2025.45.4.45
Abstract
This study analyzed differences in characteristics and end-of-life medical costs based on the decision-maker, highlighting that, despite the purpose of ensuring patient autonomy, decisions regarding life-sustaining treatment are often made by proxies, such as family members, rather than by patients themselves. The analysis revealed significant differences in demographic characteristics, medical costs, and healthcare utilization patterns depending on who made the decision to withhold or withdraw life-sustaining treatment. Specifically, the patient-led decision-making group, particularly those who completed advance directives, had a higher proportion of high-income individuals, lower end-of-life medical costs, and higher hospice care utilization rates. These findings suggest a need to improve the life-sustaining treatment decision system by strengthening protections for patient autonomy and eliminating potential sources of discrimination.
초록
연명의료결정제도는 환자의 자기결정권을 보장하기 위해 시행되고 있으나, 실제 임종과정에서 환자 본인이 아닌 가족 등 대리인에 의해 결정되는 경우가 많다. 하지만 기존 연구들은 연명의료 중단 및 보류의 의사결정 주체에 따른 특성이나 치료 강도 등을 충분히 다루지 못하고 있다. 이에 이 연구에서는 의사결정 유형별 특성과 생애말기 의료비의 차이를 살펴보았다. 분석 결과, 연명의료 중단 및 보류를 결정하는 주체에 따라 인구학적 특성, 생애말기 의료비, 의료이용 양상의 차이를 발견하였다. 가족 결정군보다 환자 결정군 특히 사전연명의료의향서 작성군에서 고소득 비율이 높았고, 환자 결정군에서 가족 결정군보다 생애말기 의료비가 상대적으로 낮았으며, 호스피스 이용률은 높았다. 이에 생애말기 치료결정에 있어서 인구학적 특성의 차이를 지속적으로 모니터링하여 차별적 요소가 없는지 점검하고, 환자의 자기결정권을 보장하는 방향으로 연명의료결정제도를 보완할 필요가 있다.
A Case Study on Hospice Team’s Experience of the Decision of Patients’ Hospice and Life Sustaining Treatments
Han, Sooyoun(Namseoul University) 보건사회연구 , Vol.39, No.1, pp.453-484 https://dx.doi.org/10.15709/hswr.2019.39.1.453
Abstract
This study aims to analyze hospice teams’ interrelationship in the patients’ decision of hospice and life sustaining treatments. ePersonal, in-depth interviews were conducted of a total of 9 individuals from hospice team, including physicians, nurses, social workers with three open ended questionaries for the initiating point of decision making, primary decision maker, and contents of decision making. With the case study method, 86 concepts, 19 sub-categories, and 8 categories were derived. This study found the participants experienced that the decision was initiated by Oncologists’ discharge order after stop the treatments. And they experienced primary decision maker was the family rather than the patient. They also experienced it was confused what decisions made for. It was not one time process to consider patients’ medical and nonmedical matters such as life sustaining treatment, funeral plan, caring for dying, financial plan. They found the importance of their engagement to facilitate the decision between the patient and family members. Finally, there were limited options to make decisions by the restricted condition of the patient’s admission and lack of hospice services under the new Act. This study discussed the systematic, policy-wise, and implementation plans that could confirm of the consulting system, death education from life course perspective, hospice team engagement, and the amendment procedure to promote patients’ rights.
초록
본 연구 목적은 호스피스 및 연명의료결정 과정에 참여한 호스피스 팀의 상호관계를 분석하여 말기환자와 가족의 결정을 지원할 수 있는 방안을 논의하는 것이다. 호스피스 팀의 경험을 분석하기 위하여 의사, 간호사, 사회복지사 등 9명을 대상으로 개방질문지를 사용하여 결정시작 시점, 주 결정자, 결정내용들을 개별, 심층 면접하였다. 사례연구방법을 이용하여 중심개념을 분석한 결과, 8개의 범주와 19개 하위범주, 86개 개념들을 도출하였다. 사례 간 의미와 주제를 분석한 결과 첫째, 참여자들은 결정시작 시점을 암 전문 의사의 치료중단, 퇴원권유 시점으로 경험하였으며, 둘째, 주 결정자는 환자보다는 가족들로 경험하였다. 셋째, 환자와 가족은 무엇을 결정해야하는지 혼란스러워 하였으며, 호스피스 및 연명의료 외에도 장례절차, 임종준비, 경제지원 여부를 결정한다고 하였다. 결정은 한 번에 하기 보다는 시간을 두고 하는 과정으로 이해하였으며, 호스피스 팀의 지속적 지원이 필요함을 강조하였다. 마지막으로 새로운 법에서 호스피스를 이용할 수 있는 환자의 조건이 엄격하여 또는 서비스가 부족하여 결정을 자유롭게 하지 못하는 경우도 있다고 하였다. 본 연구는 호스피스 협진체계 정비, 생애주기별 죽음교육 실시, 호스피스 팀 활동 보장 및 환자권익 보호를 위한 법 개정을 위한 정책적･제도적･실천적 지원 방안에 대하여 논의하고자 한다.
Factors Influencing the Attitudes toward the Advanced Directives of Patients with Cancer: Focusing on the Psychological, Family, and Social Aspects
Jin, Yujeong(Ewha Womans University) ; Chun, JongSerl(Ewha Womans University) 보건사회연구 , Vol.42, No.3, pp.303-319 https://dx.doi.org/10.15709/hswr.2022.42.3.303
Abstract
This study aimed to contribute to the dignified death of patients with cancer by investigating psychological, family, and social factors affecting patients’ advanced directives(AD). From March to September 2021, a face-to-face survey was conducted on 182 adult cancer patients aged 19 or older in a general hospital in Gyeonggi-do, and a hierarchical regression analysis was conducted. As a result, the family function showed a significantly positive correlation with AD(β=.280, p<.01). Through analysis including sub-areas of major variables, the lower the anxiety regarding loss of existence(β=-.332, p<.001) among the sub-areas of death anxiety, the higher the support of medical personnel(β=.179, p<.01) among the sub-areas of social support, and the higher the family adaptability(β=.347, p<.05) among the sub-areas of family function, the more positive the attitudes were toward AD. This suggested that the supportive approach of medical personnel and experts and the evaluation of family dynamics are important, along with mitigating death anxiety through the assignment of subjectivity to patients in the AD process. The results of this study can be used as a theoretical basis for activating AD for patients with the No. 1 cause of death in Korea.
초록
본 연구의 목적은 암환자의 연명의료 사전의사결정 태도를 확인하고, 이러한 태도의 심리ㆍ가족ㆍ사회적 영향 요인을 알아보는 것이다. 이를 위해 2021년 3~9월 경기도 소재 종합병원 내 만 19세 이상의 성인 암환자 182명에게 대면 설문조사를 진행 후, 위계적 회귀분석을 실시하였다. 그 결과, 가족기능이 연명의료 사전의사결정에 유의한 정적 관계(β=.280, p<.01)를 보임을 확인하였다. 주요 변수들의 하위 영역을 포함한 분석을 통해 죽음불안의 하위 영역 중 존재상실에 대한 불안이 낮을수록(β=-.332, p<.001), 사회적지지의 하위 영역 중 의료인의 지지가 높을수록(β=.179, p<.01), 가족기능의 하위 영역 중 가족 적응성이 높을수록(β=.347, p<.05) 대상자의 연명의료 사전의사결정 태도가 긍정적이었다. 이는 연명의료 사전의사결정 과정에 환자에게 주체성 부여를 통한 죽음불안 완화와 함께 의료인 및 전문가의 지지적 접근과 가족 역동성의 평가가 중요함을 시사하였다. 본 연구 결과는 국내 사망원인 1위인 암환자의 연명의료 사전의사결정과 사전연명의료의향서를 활성화하는 이론적 근거로 활용될 수 있을 것이다.
Predictive Modeling of Attitudes Toward a Good Death: A Machine Learning Approach
Oh, Jongmin(Ewha Womans University) ; Choi, Soyoung(Korea Institute for Health and Social Affairs) ; Shin, Jiyoung(Korea Institute for Health and Social Affairs) 보건사회연구 , Vol.45, No.4, pp.259-282 https://dx.doi.org/10.15709/hswr.2025.45.4.259
Abstract
Components of a “good death” may include not only hospice service and the withdrawal of life-sustaining treatment, but also a broad range of services such as long-term care and psychological support. South Korea is experiencing one of the fastest rates of population aging, with the number of annual deaths continuing to increase. However, research on public perceptions of a good death and related policies remains limited. To address this gap, this study conducted a survey of South Korean adults aged 19 and older to examine their awareness and attitudes toward a good death, and applied a machine learning-based predictive model to analyze their attitudes toward related systems and services. The results revealed that open conversations about end-of-life care with family were limited. Although awareness of end-of-life care systems was relatively high, willingness to use these services was hindered by economic burdens and fear of pain. Additionally, the desire to have one’s end-of-life wishes respected and to reduce the financial burden on family members during end-of-life period emerged as key components of a good death. The predictive model identified key variables associated with attitudes toward a good death, providing essential data for enhancing the effectiveness of end-of-life policies and systems. This study underscores the importance of open communication with both family members and healthcare providers, and highlights the need to dispel misconceptions about existing end-of-life policies in order to improve their effectiveness.
초록
‘좋은 죽음’, 웰다잉을 위한 제도적 요소에는 호스피스, 연명의료 이외에도, 포괄적인 생애 말기 돌봄, 요양, 환자와 가족들을 위한 심리적 지원, 상담 등 다양한 서비스가 포함될 수 있다. 본 연구는 국내 만 19세 이상 성인을 대상으로 좋은 죽음에 대한 인식과 태도에 대하여 설문조사를 수행하고, 관련 제도에 대한 수용성 및 태도를 머신러닝 기반 예측 모델을 통해 분석하였다. 연구 결과, 대부분의 응답자가 자신의 죽음에 대해 생각해 본 경험이 있었지만, 가족과 이러한 죽음에 대한 논의를 하는 경우는 상대적으로 낮게 나타났다. 또한, 웰다잉 관련 제도에 대한 인식은 비교적 높았으나, 제도의 이용 의향에는 경제적 부담과 죽음에 대한 두려움 등이 장벽으로 작용하고 있었다. 특히, 신체적인 통증에 대한 걱정, 죽음에 대한 본인의 의사 존중, 생애 말기에 발생할 수 있는 가족의 경제적 부담이 좋은 죽음과 관련된 중요한 요소로 나타났다. 설문 결과 및 기계학습 기반 예측 모델을 통해 호스피스·완화의료 서비스 이용 의향 여부 및 연명의료 중단 의향 여부와 관련된 주요 변수들을 도출할 수 있었으며, 이는 향후 웰다잉 정책의 실효성을 높이는 데 중요한 기초 자료가 될 수 있다. 마지막으로 본 연구는 개인의 좋은 죽음에 대한 생각을 가족·의료진과 공유하는 과정의 중요성과 현재 마련되어 있는 생애 말기 관련 정책에 대한 오해를 해소할 필요가 있음을 강조한다.
Defamiliarizing Self-Determination on Death: Governance of Death and Concealed Desire
Choi, Hyeji(Seoul Women’s University) 보건사회연구 , Vol.44, No.3, pp.16-27 https://dx.doi.org/10.15709/hswr.2024.44.3.16
Abstract
The purpose of this article is to raise the question of what the right to self-determination of death means as a civil right and to expand social discussions on this topic. First, it explores the paradoxical characteristics of death, such as its non-existence in the actual realm, the intersectionality of the subject of death and experience, death as a process, and the identity between death and life. It argues that the right to death, in which death is justified as an object of right, can be derived from these paradoxes. Focusing on the Life-Sustaining Medical Decision Act, which embodies dignified death as a citizen’s right, I address how the right to death and the right to self-determination are mobilized as governance strategies for power and capital in the transition from life politics to death politics. As a result, the essence of the right to self-determination over death may diminish as a civil right and be reduced to a mechanism of death governance, transferring absolute power to political, administrative, and life authorities. Finally, I emphasize that when human life is threatened, the right to self-determination regarding death risks becoming a dislocation of a life that has lost dignity. Thus, the right to self-determination concerning death should be understood only as a practice of dignified death, predicated on the premise of a dignified life.
초록
이 글은 존엄한 죽음의 정곡(正鵠)인 죽음에 대한 자기결정권이 시민적 권리로서 어떤 의미를 갖는지에 관한 문제를 제기하고, 사회적 논의를 확대하는 것을 목적으로 한다. 먼저 죽음의 실재적 비실재성, 죽음의 주체와 경험의 주체의 교차성, 죽음의 과정성, 죽음과 삶의 동일성 등 죽음의 역설적 특성을 탐색하고, 죽음의 역설성으로부터 죽음이 권리의 대상으로 정당화되는 죽음의 권리성이 도출될 수 있음을 논의했다. 존엄한 죽음을 시민의 권리로 체화시킨 「호스피스ㆍ완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률」(이하 연명의료결정법)을 중심으로 존엄한 죽음의 권리, 죽음에 대한 자기결정의 권리가 미시 권력이 생명 정치에서 죽음 정치로 이동하는 과정에서 권력과 자본의 통치 전략으로 동원되고 있다는 문제를 제기했다. 이로 인해 시민적 권리로서 죽음에 대한 자기결정권의 실재는 축소되고, 정치 권력, 행정 권력, 생명 권력에 절대 권한을 양도한 채 죽음에 대한 자기결정권은 죽음 통치의 명분으로 전락할 수 있음을 논의했다. 끝으로 인간다운 삶이 위협받을 때 죽음에 대한 자기결정권은 존엄을 잃은 삶의 탈구가 될 위험이 있기에, 죽음에 대한 자기결정권은 존엄한 삶의 전제 위에서만 존엄한 죽음의 실천이 될 수 있음을 강조했다.
What is the Direction of the Social Security System for a Dignified Death?
Kim, Jung-Hoe(National Health Insurance Service) 보건사회연구 , Vol.44, No.3, pp.3-15 https://dx.doi.org/10.15709/hswr.2024.44.3.3
Abstract
With the increase in the elderly population and the rise of chronic diseases, the number of deaths among older adults has grown, leading to heightened interest in dignified death. During the COVID-19 pandemic, lockdown measures, such as banning visitors in nursing facilities and hospitals, even for patients nearing death, raised awareness of the dying process and the quality of death. The terms “hospice,” “palliative care,” and “end-of-life care” are key concepts and systems related to dignified death. Although hospice and palliative care are distinct, these terms are often used interchangeably in the social security system. Recent years have seen a shift in terminology, gradually blurring the distinctions between hospice, palliative care, and end-of-life care. In South Korea, hospice care became covered by the national health insurance system in July 2015, and in 2017, the Act on Decisions on Life-Sustaining Treatment was implemented, which included the introduction of advance directives and the life-sustaining treatment decision system. However, terminal patients who do not use hospice services remain excluded from end-of-life care options. To ensure terminal patients a death with dignity, the healthcare environment must change to expand the range of and access to end-of-life care services. The introduction of the National Health Insurance and Long-Term Care Insurance for the elderly should help reduce the financial burden while also ensuring the quality of services. To die with dignity, individuals should be able to choose their place of care and death. To this end, it is essential to improve the hospice system and expand in-home and community support services under the National Health Insurance and Long-Term Care Insurance.
초록
인구고령화와 만성질환 증가로 고령자 사망이 증가하면서 존엄한 죽음에 대한 관심이 커졌고, 최근 WHO 및 OECD 국가에서도 호스피스완화의료를 포함한 생애말기돌봄(EOLC) 제공을 강조하고 있다. 특히 COVID-19 팬데믹 기간 중 채택된 봉쇄조치로 인해, 임종 환자의 경우에도 요양시설 및 병원 방문 금지 등으로 죽음의 과정과 질에 대한 우선순위가 증가하였다. 호스피스, 완화의료, 생애말기돌봄 용어는 존엄한 죽음과 관련한 중요한 개념과 제도이다. 호스피스는 말기환자 대상이며, 완화의료는 말기뿐만 아니라 질병의 모든 단계에 적용되는 것으로, 호스피스와 완화의료는 명확히 구분된 개념이나 실제 사회보장에서 사용되는 개념은 혼재되어 있다. 호스피스 제도화를 일찍 도입한 선진국에서도 호스피스, 완화의료, 생애말기돌봄으로 명칭이 변화되고 있어, 최근 들어 개념 차이가 점차 줄어드는 추세다. 국내는 건강보험에서 호스피스에 대한 급여를 2015년 7월부터 도입하고 2017년 연명의료결정법 시행을 통해 사전연명의료의향서 및 연명의료결정 제도를 실시하였으나, 호스피스서비스를 이용하지 않는 말기 질환자들은 존엄한 죽음을 위한 생애말기돌봄의 사각지대에 놓여있다. 이는 생애말기돌봄의 중요한 요소인 재가서비스 제공 기반이 매우 취약하기 때문이다. 존엄한 죽음을 위한 생애말기돌봄을 제공하기 위해서는 기본적인 생애말기에 대한 보건의료 환경을 마련하고 생애말기돌봄을 이용할 수 있도록 해야 한다. 건강보험 및 노인장기요양보험 제도 도입을 통해 비용의 부담을 줄여야 하고 서비스 질도 보장해야 할 것이다. 죽음의 질을 보장하기 위해서는 돌봄과 사망 장소를 선택할 수 있어야 한다. 이를 위해서는 호스피스 제도 개선과 함께 건강보험 및 장기요양보험의 재가서비스를 확대하는 것이 중요하다.
A Study on Terminal Cancer Patients’ Experiences Regarding Consultation-Based Hospice Palliative Care
Koh, Jumi(Seoul National University Hospital) ; Rhee, Chaie-Won(Soongsil University) ; Han, Hyoung-Suk(Seoul National University Hospital) ; Yoo, Shin Hye(Seoul National University Hospital) ; Keam, Bhumsuk(Seoul National University Hospital) 보건사회연구 , Vol.44, No.1, pp.298-324 https://dx.doi.org/10.15709/hswr.2024.44.1.298
Abstract
This study aims to explore the experiences of terminal cancer patients in consultation-based hospice and to understand their main concerns and wishes. Although consultation-based hospice was implemented in 2018 with the introduction of the Life Sustaining Treatment Decision Act, little is known about the actual experiences of patients. A thematic analysis was conducted by interviewing 10 participants in a tertiary hospital based in Seoul. Six main themes emerged from the analysis: perceptions on hospice, state of mind following admission into hospice, positive experiences, negative experiences, inner resources for coping, hopes and expectations. Based on these results, practical implications are discussed.
초록
2018년 「호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률」(약칭: 연명의료결정법) 도입으로 자문형 호스피스가 본격적으로 실시되고 있으나 실제 이용 환자의 경험에 대한 논의는 제한돼 있다. 본 연구는 상급종합병원에서 주되게 채택하는 자문형 호스피스에 등록한 말기 환자의 경험과 인식을 당사자의 입장에서 파악하기 위해 수행되었다. 연구 참여자는 2022년 서울 소재 상급종합병원의 자문형 호스피스에 등록한 말기 암환자 10명이다. 인터뷰 내용을 주제 분석 방법으로 분석한 결과, ‘호스피스에 대한 인식’, ‘호스피스 등록 후의 심경’, ‘긍정적인 경험’, ‘부정적인 경험’, ‘나만의 대처 방안’, ‘호스피스 이용자로서의 필요와 희망’의 6개 주제와 17개의 하위주제가 도출되었다. 이에 기반하여 본 연구는 자문형 호스피스에 대한 지속적인 교육 및 인프라 확충, 환자를 위한 심리정서적 돌봄을 제언하였다.