Health and Social Welfare Review

Abstract

Children with brain tumors face a high risk of neurological sequelae that heavily burdens caregivers, yet few domestic studies have examined caregivers' experiences across the full treatment trajectory. This study explored the caregiving experiences and structures of meaning among caregivers of pediatric brain tumor patients, from diagnosis and active treatment to early survivorship. In-depth interviews with 15 caregivers were analyzed using Braun and Clarke's thematic analysis. Experiences during treatment yielded three themes: "the weight of caregiving beyond one's capacity and a crisis of life," "coping to endure an uncontrollable situation," and "meaning and relationships reconstructed through information and solidarity." Post-treatment experiences yielded three themes: "persistent uncertainty and burden within caregiving that does not end," "expectations and caregiving roles realigned to a new reality," and "the search for sustainable caregiving that rebuilds life's balance."Caregivers' emotional suppression was a strategic adaptive mechanism rather than mere avoidance; gaps in formal support were filled by informal peer self-help networks; and treatment completion marked not relief but the onset of long-term caregiving compounded by late effects, recurrence fears, and social stigma. These findings call for a multidisciplinary, life-course psychosocial support system differentiated by treatment stage, with institutional linkage of caregiver self-help networks.

초록

소아뇌종양은 신경학적 후유증 위험이 커 보호자의 돌봄 부담이 크지만, 치료 과정 전반의 보호자 경험을 심층 탐색한 국내 연구는 드물었다. 이에 본 연구는 소아뇌종양 환자의 보호자가 진단 및 치료기부터 치료 종결 후 초기 생존기까지 겪는 돌봄 경험과 그 의미 구조를 탐색하였다. 소아뇌종양 환자의 보호자 15명을 대상으로 개인심층면담을 실시하고, Braun과 Clarke의 주제분석을 적용하였다. 치료 중 경험은 “감당범위를 넘어선 돌봄의 무게와 삶의 위기”, “통제불능의 상황을 버텨내기 위한 대응”, “정보와 연대 속에서 재구성되는 의미와 관계”의 세 주제로 도출되었다. 치료 종결 후 경험은 “끝나지 않은 돌봄 속에서 지속되는 불확실성과 부담”, “새로운 현실에 맞추어 재조정되는 기대와 돌봄 역할”, “삶의 균형을 다시 세우는 지속 가능한 돌봄 모색”의 세 주제로 나타났다. 치료 중 보호자의 정서 억제는 단순한 회피가 아니라 환자를 지키기 위한 전략적 적응 기제였고, 공식 지원의 공백은 동료 보호자와의 비공식적 자조망으로 메워졌으며, 치료 종결은 부담의 해소가 아니라 후유증·재발 불안·사회적 낙인이 맞물린 장기 돌봄의 시작으로 경험되었다. 이러한 결과는 급성기 위기 개입에 머무르기보다, 진단·치료·생존 단계별로 차별화된 다학제적·생애주기적 심리사회 지원 체계와 보호자 자조망의 제도적 연계가 필요함을 시사한다.

Abstract

초록

이 연구는 노인요양시설 요양보호사에게 경험된 현상으로서의 돌봄노인 죽음경험을 연구하고 그 본질을 파악하고자, Giorgi 현상학적 연구방법을 사용하여 11명의 현직 요양보호사를 대상으로 돌봄노인의 죽음경험을 탐색하였다. 연구결과, 관계적 노동특성을 지닌 돌봄의 선험경험이 증폭된 죽음경험을 체험하도록 작용하고 있었고, 이 경험이 또다시 결과적 후속경험을 양산하는 인과적 본질구조를 생산함을 확인하였다. 이들의 슬픔은 복합된 고통의 감정이며, 주목받지 못하고 홀로 삭이는 슬픔이었다. 그리고 이런 고통과 슬픔경험을 유발하는 환경 여건이 구조적으로 조성되어 이를 빈발되게 함을 확인할 수 있었다. 또한 선행연구 결과들과 유사하게 요양보호사들은 이로 인해 슬픔극복과 성장욕구가 구조적으로 제한되는 영향을 받고 있음을 확인하였다. 연구결과를 바탕으로 요양보호사가 적절한 지식과 기술을 갖추고 죽음에 대해 안정된 서비스 제공자로 기능하도록 하기 위한 방안을 논의하고 함의를 제시하였다.

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초록

본 연구는 이용자의 서비스오남용과 관리자지원이 돌봄서비스 종사자의 직무소진에 미치는 영향을 직무스트레스의 매개효과를 중심으로 파악하였다. 노인돌봄과 장애인활동지원 종사자 207명의 자료를 분석한 결과, 서비스오남용은 심각한 수준은 아니었으나 ‘규정외 가사지원’의 평균이 가장 높았으며, ‘초과 서비스요구’, ‘부당한 인력교체요구’, ‘사적 비용부담’, ‘이용권의 부당거래’ 순으로 나타났다. 서비스오남용의 경험수준은 노인돌봄 종사자가 장애인활동지원 종사자에 비해 통계적으로 유의미하게 높은 것으로 나타났으며, 직무스트레스는 장애인활동지원 종사자가 노인돌봄 종사자에 비해 높은 것으로 나타났다. 이용자의 서비스오남용에 대한 경험과 관리자지원, 직무스트레스 그리고 직무소진의 관계를 구조방정모형(SEM)을 통해 파악한 결과, 서비스오남용의 경험이 많을 수록 직무스트레스가 높았으며 관리자의 지원이 많다고 인식할수록 직무스트레스는 낮은 것으로 나타났다. 또한 직무스트레스가 높을수록 소진은 높은 것으로 나타났다. 그러나 서비스오남용과 관리자지원은 직무소진에 직접 영향을 미치고 있지 않고 직무스트레스를 통해 영향을 미치는 것으로 나타났다.;The purpose of this study is to examine the effects of clients’ service misuse and service manager’s support on the job burnout of caregivers, focusing on the mediating effects of job stress. The analysis of the data collected from 207 caregivers for the aged and personal assistance service providers for the disabled shows that overall degree of clients’ service misuse is not serious but that “doing housework against the regulation,” “requesting extra-services,” “demanding unreasonable change of staff,” “spending for personal expenses,” and “unfair trade of vouchers” are high in descending order. Regarding the experiences of clients’ service misuse, caregivers for the aged have significantly higher experience than personal assistance service providers for the disabled. Regarding job stress, personal assistance service providers for the disabled are under significantly higher stress than caregivers for the aged. The Structural Equation Model analysis of the relationships among clients’ service misuse, service manager’s support, job stress, and job burnout indicates that those who have more experiences of clients’ service misuse have higher jobs tress, that those who have more manager’s support have lower job stress. The result shows that clients’ service misuse and manager’s support do not have direct effects on the job burnout, but indirectly affect job burnout through job stress.

Abstract

초록

본 연구는 일반 성인을 대상으로 요양보호사 양성교육에 참여하기 이전 효도에 대한 태도의 수준을 측정하고, 요양보호사 양성교육이 효도에 대한 태도에 어떤 영향을 미치는지 탐구하며, 나아가 요양보호사 양성교육을 통한 효 의식의 제고가 돌봄서비스 강화와 관련하여 시사하는 바가 무엇인지 이해하는 데 그 목적이 있다. 먼저 이론적 고찰을 통해 공식돌봄과 비공식 돌봄의 관계와 의미를 탐구하였다. 또한 G광역시의 요양보호사 양성기관 2개소에 등록한 성인남녀들로부터 설문조사를 통해 자료를 수집하였으며, 최종적으로 202부를 대상으로 통계분석을 실시하였다. 주요 연구결과는 다음과 같다. 첫째, 요양보호사 양성교육 참여자의 효도에 대한 태도는 개인특성변인과 사회복지 관련 과목의 수강경험에 따라 어느 정도 차이가 있는 것으로 분석되었다. 둘째, 요양보호사 양성교육은 효도에 대한 태도에 긍정적인 영향을 미치는 것으로 확인되었다. 이러한 분석결과를 바탕으로 요양보호사 양성교육의 개선방안이 논의되었으며, 공식 돌봄 인력을 대상으로 비공식 돌봄의 가치인 효 의식을 함양시켜야 할 당위성과 함의 등이 언급 되었다. 특히 요양보호사 교육과정에서의 효 교육은 공식돌봄 영역에 자리할 수 있는 개인주의, 인종주의, 종교적 배타성 등의 병폐를 극복하는 데 기여할 것이라는 의견이 제시되었다.;The purpose of this study was to identify factors affecting attitudes toward filial piety among participants in long-term caregivers education courses and to examine the causal relationship between participation in long-term caregivers education courses9 and their attitudes toward filial piety. Following a literature review, a questionnaire was developed. A set of questionnaires(n=202) were analyzed using SPSS WIN 14.0. The results of the study are as follows. First, individual characteristics such as socio-demographic variables appeared to be associated with the level of perceptions of filial piety. Second, long-term caregivers education had a positive effect on attitudes toward filial piety. Based on the results of the study, the relationship between public and private eldercare was discussed. Finally, implications for enhancing attitudes toward filial piety among participants in long-term caregivers education courses were discussed.

Abstract

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본 연구는 희귀난치병인 다발성경화증 환자 배우자의 돌봄 경험을 분석하여 이들을 위한 사회복지정책 및 서비스 마련에 기초자료를 제공하고자 수행되었다. 이를 위해 연구 참여에 동의한 다발성경화증 환자의 배우자 6명을 심층 면담하여 자료를 수집하고 Giorgi가 제시한 현상학적 연구방법을 활용하여 이들의 돌봄 경험의 의미를 분석하였다. 이를 통해 총 7개의 구성요소를 도출하였으며 이는 ‘재발의 살얼음판 위 끝이 보이지 않는 병과의 고독한 싸움’, ‘겹겹이 쌓여가는 고통에 피폐해져가는 삶’, ‘바람 앞 촛불이 되어버린 부부관계’, ‘지켜볼 수밖에 없는 절망 속에 꺼져가는 희망’, ‘고통 속에 숨어있는 감사함들을 보게 됨’, ‘삶의 탈출구를 찾으며 자신을 다독여 세움’, ‘참고 견뎌내야 이룰 수 있는 ‘함께’의 의미를 깨닫고 나아감’이었다. 이러한 결과를 통해 다발성경화증 환자 배우자의 전문적 심리상담 프로그램 마련, 전문 의료서비스 제공을 위한 인력 및 체계 구축, 돌봄 부담 완화를 위한 휴식서비스 및 유급 간병 휴가 제도, 치료비 부담 경감을 위한 제도적 노력 등의 함의를 도출하였다.;The aim of this study was to explore and understand spouses’ experience of caring for patients with multiple sclerosis from their perspective. This study obtained information through in-depth interviews with six spouses of patients with multiple sclerosis. With the permission of the participants, the interviews were recorded with the digital recorder and transcribed. Data were collected through in-depth interviews and observations until saturation occurred. The interviews were analysed according to the constant comparative method used in Giorgi’s phenomenological research method. The study derived 7 categories and 21 themes. These categories were characterized as follows: ‘struggling against endless disease’, ‘confronting broken life with pain‘, ’marital relationship in crisis’, ‘despair no choice but to take in and disappeared hope’, ‘finding benefits in darkness of life’, ‘encouraging myself with finding an exit’ and ‘for being together, enduring severe burden". The findings of the study will be useful in seeking an effective social welfare policy and clinical social work intervention plan.

Abstract

초록

본 연구는 소아암 환아 부모의 자녀 양육을 위해 필요한 서비스 욕구를 파악하고자 하였다. 이를 위해 의도적 표집 방법을 이용하여 만 19세 이전에 암을 진단받아 만 5년 내로 경과한 소아암 환아 부모 40명(어머니 20명, 아버지 20명)을 모집하였고, 반구조화된 질문을 사용하여 심층면접을 수행하였다. 주제분석 방법을 이용하여 분석한 결과, 연구 참여자들은 양육역량을 강화하고 양육부담을 경감시키기 위해 양육방법 지원(양육교육 및 코칭 지원, 양육상담 지원, 양육에 필요한 의료 정보 제공), 양육 지지네트워크 형성(부모 멘토링 지원, 부모 지지모임 지원, 완치자 연결 지원), 가족기능 강화(부모심리상담 지원, 부부관계 상담 지원, 소아암 자녀 형제자매와의 관계 개선 지원), 재정지원(치료비 지원, 치료비 외 부대비용 지원, 후유증 치료비 지원), 돌봄지원(자녀놀이 지원, 소아암 자녀의 형제자매 돌봄 지원, 자녀 학업지원), 양육스트레스 해소(직장휴가 지원, 여가 프로그램 제공)를 위한 구체적인 서비스 욕구를 나타냈다. 본 연구결과는 소아암 환아 부모의 자녀양육에 대한 서비스 욕구가 높으며, 미시적, 거시적 차원에서 이들의 자녀양육을 지원하는 통합적인 서비스 및 정책의 마련이 시급함을 보여준다.;This study examined the service needs of parents of children with cancer for effective parenting. Using purposive sampling, we recruited 20 mothers and 20 fathers of children who had been diagnosed with cancer before the age of 19 and who were within 5 years of the diagnosis. In-depth interviews were conducted with the parents using semi-structured questions about their parenting needs. Based on thematic analysis, we identified the following service needs: (1) Improving parenting skills (offering parent education and coaching, parent counseling, medical information for parents), (2) building parenting support networks (setting up mentoring and support groups and making connections with survivors), (3) strengthening family functioning (delivering psychological counseling and marital relationship counseling and improving the parents" relationships with the siblings of the children with cancer), (4) providing financial support (for cancer treatment, non-medical costs of cancer treatment, other side effect treatment), (5) supporting caregiving activities (making available entertaining activities for children with cancer, day care for siblings of the children with cancer, and assistance for academic improvement of children with cancer and their siblings), and (6) reducing caregiving stress (enacting family medical leave at work and providing stress reduction activities for caregivers). The study results highlight the strong needs for services to support parents of children with cancer, and suggest integrative interventions and policies at both the micro- and macro-level.

Abstract

This study compared the community care policies of Korea, Japan, and Sweden based on the WHO global strategy. Each country's community care policy was rated as appropriate, insufficient, or absent depending on the degree of its conformity to the “Guiding Principles for the Decade of Healthy Ageing.” In addition, descriptions of related contents were provided. Our analysis found that the policy contents of “Interconnected and indivisible”, “Inclusive”, “Multistakeholder partnerships”, “Leaving no one behind”, “Equity”, “Commitment”, and “Do no harm” were insufficient to support community-based integrated care. Regarding the strategy of “Intergenerational solidarity”, there was no relevant policy content. The directions for improvement are as follows: “Reinforcement of local health”, “Expansion of selective targets for the vulnerable”, “Clarification of scope of work”, “Expansion of 24-hour or non-face-to-face operation”, “Prevention of blind spots for benefits”, “Preparation of generational exchange”, “Preparation of grounding legislation”, and “Securing stable financial resources.” This study was intended to identify improvement directions for the Community Integrated Care Leading Project and help it become more broadly applied in the future.

초록

본 연구는 한국, 일본, 스웨덴의 커뮤니티 케어 정책을 WHO 가이드 원칙에 기준하여 비교했다. 각 국가의 커뮤니티 케어 정책이 Decade of Healthy Ageing을 위한 가이드 원칙에 부합하는지 여부를 적합, 미흡, 부재로 판단했고, 관련 내용을 기술했다. 분석 결과, 한국의 지역사회 통합돌봄 정책은 ‘상호 연결성과 불가분성’, ‘포괄성’, ‘다중이해관계자 파트너십’, ‘비배제성’, ‘형평성’, ‘지속성’, ‘무해성’에 미흡했고, ‘세대 간 연대’에 대한 내용이 부재했다. 이에 대한 개선 방향으로는 ‘지역 보건 강화’, ‘취약계층의 선별적 대상 확대’, ‘업무 범위 명확화’, ‘24시간･비대면 운영 확대’, ‘수혜 사각지대 방지’, ‘세대 교류 마련’, ‘근거 법안 마련’, ‘안정적 재원 확보’ 등을 제시했다. 본 연구를 통해 우리나라 커뮤니티 케어의 개선 방향을 모색하고 향후 건전한 보편화에 기여하고자 한다.

Abstract

This study focused on families with multiple children and analyzed the motivations for childbirth, parenting experiences, and policy needs of their parents. Accordingly, the study aimed to propose policy measures to increase birthrates by organizing the process and contents of changes in the policies and comprehensively analyzing 10 qualitative studies related to parenting since 2005 via qualitative meta-synthesis. The analysis revealed that some parents with three or more children had planned to have more than one child, but others had additional children due to contraceptive failure, a preference for a specific gender, or recommendations from their social environment. Parenting multiple children was seen as a source of fulfillment and personal growth. Parents expressed a need for increased benefits and supports for families with multiple children. In addition, this study highlighted the need for changing public perception of families with multiple children and for creating a social foundation that enables both parents to balance work and family life. The study discussed policy implications based on these findings.

초록

본 연구는 저출산 관련 선행연구에서 미흡한 ‘다자녀’에 초점을 두고 2005년 이후로 이루어진 다자녀 질적 연구물 10편을 질적 메타분석을 통해 포괄적으로 분석하였다. 이를 통해 출산력 제고를 위한 다자녀 정책을 제안하고자 하였다. 분석 결과 3자녀 이상을 출산한 부모들은 자녀계획을 둘 이상으로 계획하거나, 피임의 실패, 본인 또는 주변의 권유, 특정 성별 선호 경향으로 다자녀를 형성한 것으로 분석되었다. 다자녀 양육은 친밀한 부부 또는 가족관계를 형성하고 자녀들은 양보와 배려를 배우면서 높은 사회성을 기르는 등 성숙된 삶을 살게 해주는 원동력이 되었다. 마지막으로 다자녀 부모는 다자녀 기준과 지원절차의 변화, 다자녀 양육에 대한 촘촘한 지원, 다양한 돌봄 지원 확대와 질 향상, 교육 관련 지원 등 다자녀 혜택의 증대를 원하고 있었다. 이와 함께 다자녀에 대한 사회의 인식 전환과 부모 모두 일과 가정을 양립할 수 있는 생활 기반 조성의 필요성이 분석되었다.

Abstract

The increasing severity of addiction in Korean society, coupled with the blurring of boundaries between substance and behavioral addictions, presents a complex challenge. This is the first in-depth analysis of addictive behavior types using the Shorter PROMIS Questionnaire (SPQ) in a sample of Korean college students (N=392). The SPQ, a self-report instrument designed to assess multiple addictive behaviors simultaneously, measures 16 addictive behaviors, including substance use, gambling, sexual activity, eating, exercise, shopping, work, and relationships. In this study, the 16 addictive behaviors were categorized into two primary types: Nurturant and Hedonistic addictions. Nurturant addictions encompass behaviors aimed at seeking psychological security or satisfaction in relationships with others, including submissive and dominant compulsive caregiving, submissive and dominant relationship behaviors, shopping, work, binge eating, anorexia, and caffeine consumption. Hedonistic addictions, on the other hand, are characterized by the pursuit of immediate pleasure or satisfaction, including substance use, gambling, sexual behavior, smoking, prescription drug use, and alcohol consumption. Exercise was not clearly categorized into either type. These findings align with previous research, particularly Stephenson et al. (1995). The study also revealed consistent results between the female subsample and the overall sample. The findings have implications for the development of effective prevention and treatment strategies that address the underlying motivations and psychological mechanisms associated with each addiction type.

초록

한국 사회는 물질 및 행위 중독의 경계가 모호해지며 복합 중독 양상이 심화되는 중독 문제의 심각성이 증가하고 있다. 이러한 현실은 기존의 단일 중독 중심적인 연구 접근 방식으로는 설명하기 어려우며, 다양한 중독 행동 간의 상호 연관성을 탐구하는 새로운 패러다임을 요구한다. 본 연구는 국내 대학생 표본(N=392)을 대상으로 단축형 PROMIS 설문지(Shorter PROMIS Questionnaire, SPQ)를 사용하여 중독 행동 유형을 심층적으로 분석한 국내 최초의 연구다. SPQ는 다양한 중독 행동을 동시에 평가하기 위해 개발된 자가 보고 도구로 물질 사용, 도박, 성행위, 섭식, 운동, 쇼핑, 일, 관계 등 16가지 중독 행동을 측정한다. 본 연구에서 16개 중독 행동은 돌봄형 중독과 쾌락형 중독으로 분류하였다. 분석 결과, 돌봄형 중독에는 복종형 및 지배형 강박적 돌봄, 복종형 및 지배형 관계 형성, 쇼핑, 일, 폭식, 거식, 카페인 섭취가 포함되었으며(총 9개), 쾌락형 중독에는 약물 사용, 도박, 성행동, 흡연, 처방 약 사용, 음주가 포함되었다(총 6개). 운동은 두 유형 중 어느 곳에도 명확하게 분류되지 않았다. 이러한 결과는 선행 연구와 거의 일치하는 결과였다. 성별로 구분하여 분석한 결과, 여학생을 대상으로 중독 행동의 유형을 분석하였을 때 분석 결과는 전체 표본을 대상으로 분석한 결과와 일치하였다. 연구 결과를 토대로 후속 연구를 위한 제언을 제시하였다.

Abstract

Recently, the government announced that it will change the care system for the socially vulnerable to community care. In this context, this study aims to present the directions and contents that community care policy should aim for. In the western society, community care is a long-standing slogan that aims to encourage vulnerable people to live in a community environment rather than separate institution. It also means creating a good community where neighbors live well with vulnerable people. In Korea, many people still live in large institutions, so we need to carry out deinstitutionalization. And the community service provision should be expanded. It is also important to increase interdependence of community members. This study suggests that community care policy should include the followings. First, we must help people move from institutions to the community, and also develop diverse residential service models similar to ordinary people's living condition. Second, local community services should be expanded, such as home help services, day services, and services that meet specific needs. Third, the service system should be improved so that services should be easily accessible and well connected. Fourth, we need to create a good relationship between service users and providers, develop community capacity to get along with vulnerable people, and create alternative communities such as Camp Hill Village.

초록

최근 정부는 취약계층의 돌봄 체계를 커뮤니티 케어로 전환한다고 선언하였다. 본 연구는 사회복지서비스 영역에서 커뮤니티 케어 정책이 어떤 방향을 지향해야 하며, 어떤 내용을 실행해야 하는가를 제시하는데 목적을 두고 있다. 커뮤니티 케어는 서구에서 지향해 온 슬로건으로 취약한 사람들이 시설에 살지 않고 지역사회 일반적인 환경에서 살도록 하자는 정책이며, 동시에 지역사회 주민들이 취약한 사람과 어울려 사는 좋은 지역사회를 만들자는 의미도 가진다. 우리나라에는 아직도 많은 사람들이 대형시설에 살고 있어 삶의 장소를 지역사회로 옮기는 탈시설이 필요하며, 지역사회 서비스가 확충되어야 한다. 또한 지역사회 공동체를 만드는 과업도 중요하다. 이에 본 연구는 커뮤니티 케어 정책이 다음을 포함할 것을 제안하였다. 첫째, 시설에 사는 사람들의 지역사회 이주를 도우면서, 보통 사람들의 삶의 공간과 유사하게 거주시설을 혁신하고, 공유생활이나 지원주택과 같은 다양한 모델을 개발한다. 둘째, 가정지원 서비스, 통소형 서비스, 특별한 욕구에 대응하는 서비스 등 지역사회서비스를 확충한다. 셋째, 서비스 진입체계를 정비하고, 서비스가 유기적으로 연계되도록 한다. 넷째, 서비스 이용자와 제공자의 협력관계를 만들고, 취약한 사람들과 함께 할 수 있는 지역사회 역량을 개발하고, 캠프힐과 같은 대안 공동체를 지원한다.