This study aims to analyze hospice teams’ interrelationship in the patients’ decision of hospice and life sustaining treatments. ePersonal, in-depth interviews were conducted of a total of 9 individuals from hospice team, including physicians, nurses, social workers with three open ended questionaries for the initiating point of decision making, primary decision maker, and contents of decision making. With the case study method, 86 concepts, 19 sub-categories, and 8 categories were derived. This study found the participants experienced that the decision was initiated by Oncologists’ discharge order after stop the treatments. And they experienced primary decision maker was the family rather than the patient. They also experienced it was confused what decisions made for. It was not one time process to consider patients’ medical and nonmedical matters such as life sustaining treatment, funeral plan, caring for dying, financial plan. They found the importance of their engagement to facilitate the decision between the patient and family members. Finally, there were limited options to make decisions by the restricted condition of the patient’s admission and lack of hospice services under the new Act. This study discussed the systematic, policy-wise, and implementation plans that could confirm of the consulting system, death education from life course perspective, hospice team engagement, and the amendment procedure to promote patients’ rights.
본 연구 목적은 호스피스 및 연명의료결정 과정에 참여한 호스피스 팀의 상호관계를 분석하여 말기환자와 가족의 결정을 지원할 수 있는 방안을 논의하는 것이다. 호스피스 팀의 경험을 분석하기 위하여 의사, 간호사, 사회복지사 등 9명을 대상으로 개방질문지를 사용하여 결정시작 시점, 주 결정자, 결정내용들을 개별, 심층 면접하였다. 사례연구방법을 이용하여 중심개념을 분석한 결과, 8개의 범주와 19개 하위범주, 86개 개념들을 도출하였다. 사례 간 의미와 주제를 분석한 결과 첫째, 참여자들은 결정시작 시점을 암 전문 의사의 치료중단, 퇴원권유 시점으로 경험하였으며, 둘째, 주 결정자는 환자보다는 가족들로 경험하였다. 셋째, 환자와 가족은 무엇을 결정해야하는지 혼란스러워 하였으며, 호스피스 및 연명의료 외에도 장례절차, 임종준비, 경제지원 여부를 결정한다고 하였다. 결정은 한 번에 하기 보다는 시간을 두고 하는 과정으로 이해하였으며, 호스피스 팀의 지속적 지원이 필요함을 강조하였다. 마지막으로 새로운 법에서 호스피스를 이용할 수 있는 환자의 조건이 엄격하여 또는 서비스가 부족하여 결정을 자유롭게 하지 못하는 경우도 있다고 하였다. 본 연구는 호스피스 협진체계 정비, 생애주기별 죽음교육 실시, 호스피스 팀 활동 보장 및 환자권익 보호를 위한 법 개정을 위한 정책적･제도적･실천적 지원 방안에 대하여 논의하고자 한다.
This study aims to explore the experiences of terminal cancer patients in consultation-based hospice and to understand their main concerns and wishes. Although consultation-based hospice was implemented in 2018 with the introduction of the Life Sustaining Treatment Decision Act, little is known about the actual experiences of patients. A thematic analysis was conducted by interviewing 10 participants in a tertiary hospital based in Seoul. Six main themes emerged from the analysis: perceptions on hospice, state of mind following admission into hospice, positive experiences, negative experiences, inner resources for coping, hopes and expectations. Based on these results, practical implications are discussed.
2018년 「호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률」(약칭: 연명의료결정법) 도입으로 자문형 호스피스가 본격적으로 실시되고 있으나 실제 이용 환자의 경험에 대한 논의는 제한돼 있다. 본 연구는 상급종합병원에서 주되게 채택하는 자문형 호스피스에 등록한 말기 환자의 경험과 인식을 당사자의 입장에서 파악하기 위해 수행되었다. 연구 참여자는 2022년 서울 소재 상급종합병원의 자문형 호스피스에 등록한 말기 암환자 10명이다. 인터뷰 내용을 주제 분석 방법으로 분석한 결과, ‘호스피스에 대한 인식’, ‘호스피스 등록 후의 심경’, ‘긍정적인 경험’, ‘부정적인 경험’, ‘나만의 대처 방안’, ‘호스피스 이용자로서의 필요와 희망’의 6개 주제와 17개의 하위주제가 도출되었다. 이에 기반하여 본 연구는 자문형 호스피스에 대한 지속적인 교육 및 인프라 확충, 환자를 위한 심리정서적 돌봄을 제언하였다.
이 연구의 목적은 호스피스완화의료 병상필요량 추정방법을 고찰하여 유형화하고, 우리나라에 적용가능한 호스피스완화의료 병상필요량 산출식을 개발하여 말기암환자 중심의 중단기 호스피스완화의료 병상필요량을 추정하는 것이다. 각종 문헌과 선행 연구를 고찰하여 호스피스완화의료 병상필요량 추정의 방법론을 유형화하였으며, 각 방법론의 유형별로 구체적 내용과 특징을 정리, 기술하였다. 우리나라 호스피스완화의료 병상필요량 산출식은 각 방법론의 적용가능성, 타당성, 합리성을 고려하여 현 이용 양상을 기반으로 하는 방법론을 채택하였으며, 개발된 산출식을 적용한 결과, 2020년경 우리나라 말기암환자 호스피스완화의료 병상필요량은 1,528~1,810병상으로 추정되었다. 보건의료서비스 제공계획 수립을 위해서는 자원의 필요량을 파악하는 것이 핵심요소이다. 본 연구에서 제안하는 호스피스완화의료 병상필요량을 기반으로 우리나라 호스피스완화의료 서비스 제공계획 수립에 참고할 수 있다.;This study aims to develop a model for assessing the needs for hospice and palliative care beds in general, and to estimate the need of terminally-ill cancer patients for hospice and palliative care beds. The assessment model was formulated through literature review and examination of relevant studies conducted in the past. As a result of applying the developed formula, it is estimated that by 2020, terminally-ill Korean cancer patients will need 1,528-1,810 beds in hospice and palliative care. This study provides a reference for decision-making in the future supply of hospice and palliative care.
In this study, we conducted a systematic review of hospice and palliative care users to analyze research trends, measurement methods, and influencing factors related to the ‘quality of life’ and ‘quality of death’. We analyzed 36 articles meeting our selection criteria, published domestically and abroad within the last decade (2013-2022). These articles spanned 18 countries, with ‘quality of life’ discussed in 26 (72.2%) and ‘quality of death’ in 10 (27.8%). All 36 studies used surveys to measure quality of life and quality of death. In quality of life studies, the patients themselves were the primary respondents, but in quality of death studies, third parties (caregivers or medical staff) were surveyed after the patient's death. A total of 22 scales were used across 26 studies to measure quality of life, and 4 scales were used in the 10 studies that focused on quality of death. Additionally, 23 studies used a total of 32 scales to measure other aspects, such as anxiety, depression, and pain. Among the 36 studies, 24 revealed that care system-related factors, including access to hospice and palliative care, duration, and timing of referral, influenced quality of life and quality of death among hospice and palliative care users. Furthermore, demographic characteristics and the place of death were reported as factors influencing the quality of death, while physical and psychological symptoms, financial burden, prognostic awareness, and spiritual beliefs were noted as factors affecting the quality of life. This study underscores the insufficiency of attention given to measurement tools and research related to the quality of death compared to that devoted to the quality of life and suggests a conceptual classification of death. Future efforts should involve a deeper exploration of the relationship between the concepts of quality of life and quality of death, the development of measurement tools, ways to make improvements in the areas identified as influencing factors, and the implementation of research to enhance the quality of death, thereby contributing to overall improvements in the quality of life and death experiences of patients nearing the end of life.
이 연구는 체계적 문헌고찰을 통해 호스피스･완화의료 이용자의 삶과 죽음의 질 관련 연구 동향, 측정 방법과 도구, 영향 요인을 분석하기 위해 실시하였다. 최근 10년간 국내외 호스피스･완화의료 이용자의 삶과 죽음의 질 측정 논문 중 선정 기준에 부합하는 36편을 분석하였다. 분석 결과, 삶과 죽음의 질 모두 설문조사를 통해 측정하였다. 주제어가 삶의 질인 논문(26편)의 주 설문 응답자는 모두 환자 본인, 주제어가 죽음의 질(10편)인 논문은 모두 환자 사망 후 제3자에게 설문을 실시하였다. 삶의 질 측정을 위해 총 22개 도구, 죽음의 질 측정을 위해 총 4개 도구를 사용하였다. 총 24편에서 호스피스･완화의료 이용 여부, 기간, 의뢰 시기 등 돌봄 체계 관련 요인이 삶과 죽음의 질에 영향을 미치는 것으로 나타났다. 이외에도 인구사회학적 특성, 임종 장소가 죽음의 질에 영향을 미치고, 신체･심리적 증상, 경제적 부담, 예후 인식, 영적 믿음 등의 요인이 삶의 질에 영향을 미치는 것으로 보고되었다. 이 연구를 통해 죽음의 질 측정 도구와 연구의 비중이 삶의 질 연구에 비해 부족함을 확인하였다. 죽음의 질을 높이기 위한 추가 연구가 필요하며, 이 연구의 ‘협의, 광의, 최광의의 죽음’ 개념 정의와 같은 시도가 필요하다. 향후 생애말기 환자의 삶의 질 및 죽음의 질 개념 간 관계 정립, 죽음의 질 측정도구의 추가 개발, 확인된 관련 영향 요인의 개선, 환자 경험 측면에서의 죽음의 질 개선 방안에 대한 연구와 활용이 이루어진다면 생애말기 환자의 삶과 죽음의 질을 향상시키는 데 기여할 수 있을 것이다.
Despite growing attention to dignified death and end-of-life care decision making in Korea, little effort has been made to help persons with dementia (PwD) and their family caregivers engage in advance care planning (ACP) or discussions on end-of-life care. This study examined the felt needs for ACP among social workers working with PwDs and their families and the factors that need to be considered in introducing and utilizing ACP in dementia care. We conducted in-depth interviews with 7 social workers who work at day care centers(n=2), hospitals(n=3), and nursing homes(n=2) in Seoul and its vicinity in South Korea. Participants viewed ACP as a useful tool to engage individuals with dementia in decision making before they lose cognitive abilities. However, they pointed out many obstacles in implementing ACP, such as ‘gap between cognitive and physical death,’ ‘difficulty in assessing decision making capacity among inidividuals with dementia,’ ‘death-avoiding culture,’ and ‘people’s reluctance to discuss end-of-life care issues when individuals with dementia have decision-making capacity.’ Participants suggested that in order for ACP to be helpful for persons with dementia, various individual, family, cultural, and societal-level factors should be taken into account in its implementation.
본 연구는 치매 돌봄 또는 호스피스 관련 현장에서 근무하는 사회복지사들이 치매가 있는 사람들의 사전 돌봄 계획에 대해 어떤 견해를 가졌는지 살펴보고, 이와 같은 제도가 우리 사회에서 효과적으로 정착 및 활용되기 위해서 어떠한 점들이 중요하게 고려되어야 하는지를 조사하였다. 이를 위해 질적 사례연구 방법을 바탕으로 호스피스 또는 치매 돌봄 현장에서 근무하는 사회복지사 7명을 심층 면담하였으며, 주제별 분석 방법으로 연구 결과를 분석하였다. 분석 결과, 연구참여자들은 건강할 때 당사자 스스로 돌봄에 대한 의사를 결정할 수 있으며, 사전에 미래를 준비하여 안정감을 느끼고, 무의미한 연명치료를 방지할 수 있다는 점에서 치매･인지 기능 저하에 따른 사전 돌봄 계획의 필요성에 공감하였다. 그러나 당사자 및 가족이 느끼는 인지 저하와 신체적 죽음 간의 거리감, 치매로 인한 의사 파악의 어려움, 죽음을 회피하는 문화, 현장의 준비 및 제도의 실효성 부족 등으로 본 제도의 현장 적용에는 어려움이 따를 것으로 보았다. 연구참여자들은 앞으로 치매로 인한 사전 돌봄 계획이 효과적으로 활용되기 위해서는 치매 초기 돌봄 관련 희망 사항 및 의사 파악, 가족 간의 의사소통 및 가족에 대한 심리적 지원, 죽음에 대한 친숙한 문화 조성, 그리고 제도적 기반 마련 등 다차원적 접근이 필요함을 강조하였다.
본 연구의 목적은 임종케어 관련 변수들을 중심으로 노인전문 사회복지사의 사전의료계획(Advance Care Planning) 태도에 미치는 영향을 알아보기 위함이다. 서울/경기 지역 소재 노인복지 관련 시설 또는 기관에 근무하는 사회복지사를 대상으로 하였으며, 임종케어 및 사전의료계획과 관련된 지식, 경험, 태도 등으로 구성된 구조화된 자기기입식 설문을 이용하였다. 총 246명을 표집하였으며, SPSS 17.0 통계 프로그램을 이용하여 분석하였다. 분석 결과 호스피스 철학에 대한 태도, 호스피스에 대한 문화적 가치와 믿음, 죽음 논의에 대한 편안함, 환자의 말기 질환 정보제공에 대한 선호가 사전의료계획 태도에 영향이 있음을 확인하였다. 본 연구는 사전의료계획에 대한 사회복지적 측면의 실천적 접근을 제시하며, 죽음 준비 문화를 위한 말기질환 정보 비공개 관행에 대한 제도적인 접근을 제언하였다.;This study examines the attitudes of social work professionals toward advance care planning and explores factors that influence them. A total of 246 social work professionals in the areas of Seoul and the Kyunggi region completed this structured survey. Results indicated that these social work professionals tend to hold positive attitudes toward advance care planning in general. These attitudes were positively associated with favorable opinions of hospice philosophy, non-biased perspectives on the cultural value of hospice care, higher levels of comfort with death and dying discussions, and greater emphasis on the disclosure of the terminal disease to the patient. This study highlights the need for a practical and professional approach to emphasizing self-determination in the course of end-of-life care decision-making and emphasizes the role of social work in advance care planning. Also, it suggests the need for recognizing and assessing the patient’s preference toward being told the truth about the disease.
본 연구는 임종케어 관련 요인들을 중심으로 사회복지사의 임종케어 제공의향에 미치는 영향을 문화적 측면에서 비교연구 하고자 하였다. 이를 위해 한국(서울/경기지역)과 미국(남부)에 거주하는 사회복지사 또는 예비사회복지사를 대상으로 설문하였고, 한국과 미국에서 각각 246명, 102명이 설문에 참여하였다. 통계프로그램 SPSS 20.0을 이용한 분석결과 첫째, 임종케어에 대한 일반적 요인 중에서 한국은 임종케어 훈련참가여부와 임종케어에 대한 필요성 인지정도가 임종케어 제공의향에 영향을 미치는 것으로 나타났으며 미국의 경우 임종케어에 대한 필요성 인지정도만이 제공의향에 영향을 주는 것으로 나타났다. 둘째, 임종케어의 전문성 요인과 관련하여 한국은 임종케어 경험이 제공의향에 영향을 보인 반면, 미국은 자기결정권에 대한 가치부여만이 제공의향에 영향이 있는 것으로 나타났다. 또한 사회인구학적 요인 중에서 한국은 종교유무가 미국은 결혼여부가 임종케어 의향에 영향을 주는 요인으로 밝혀졌다. 본 연구는 임종케어 관련요인과 제공의향에 대한 문화적 인식을 바탕으로 사회복지 측면의 실천적 접근방법을 제언하였다.;The aim of this study was to evaluate and compare the intention or willingness to provide end-of-life care among social work professionals between South Korea and the United States. Factors associated with their end-of-life care intention were measured by a structured questionnaire completed by 246 social workers in a metropolitan area of South Korea and 102 social workers or social work students in the southeast of the United States. Using SPSS 20.0, the results of this study indicated that the end-of-life care intention was positively associated with the factor(s) of education or training in end-of-life care issues and the degree of recognition of the need for end-of-life care in South Korea and the degree of recognition of the need for end-of-life care in the United States. Also, experiences with end-of-life care issues in South Korea and emphasis on self-determination were identified as predictors of increased end-of-life care intention. This study underscored the societal interests for recognition of cultural preferences in end-of-life care and suggests practical approaches to increase end-of-life care intention in social work practice settings in South Korea.
본 연구는 임종케어와 관련한 요인들을 중심으로 노인전문사회복지사의 임종케어를 제공할 의향에 미치는 영향을 살펴보는 것을 목적으로 하였다. 이를 위해 서울과 경기지역에 근무하는 노인전문사회복지사 246명을 표집하였으며, SPSS 20.0을 이용하여 이를 분석하였다. 분석결과, 첫째, 임종케어에 대한 필요성 인지정도가 사회복지사의 임종케어의향에 가장 높은 영향력을 나타냈다. 둘째, 임종케어의 전문성 요인 중에서 임종케어에 대한 가치가 사회복지사의 임종케어의향에 영향이 있음을 확인하였다. 셋째, 임종케어의 전문성 요인 중에서 임종케어에 대한 경험이 사회복지사의 임종케어의향에 영향이 있음을 확인하였다. 넷째, 상관관계분석에서 높은 상관관계를 보였던 임종케어에 대한 책임성 인지정도, 임종케어 훈련참가여부, 사전의료의향서 등의 변수들은 회귀분석에서는 영향력을 보이지 않게 나타남에 따라, 이들 변수들을 대상으로 추가적인 연구의 필요성을 제시하였다. 끝으로 이와 같은 연구결과를 토대로 노인전문시설에서 근무하는 사회복지사들을 대상으로 임종케어의 제공의향을 높일 수 있는 몇 가지 제언을 하였다.;This study focused on geriatric social workers in Korea, and the purpose of this study was to explore the effect of end-of-life care intention. To achieve the goal, this paper was surveyed 264 geriatric social workers in Seoul and Kyunggi-do. For analysis, SPSS 20.0 was utilized in technical statistics and the regression analysis. The results of the study were: 1) awareness of need to provide end-of-life care was represented the greatest influence on end-of-life care intention. 2) value for the end-of-life care among professional factor of end-of-life care was influenced on end-of-life care intention. 3) experience for the end-of-life care among professional factor of end-of-life care was influenced on end-of-life care intention. 4) some results of correlation analysis differed form results of regression analysis. Based on the result, some implications to increase end-of-life care intertion of geriatric social workers was discussed.
Parents who lost their child to cancer can experience challenges in various areas of their life. Bereavement support services for these parents, however, are lacking. This study examined the bereavement service needs of bereaved mothers of children and adolescents with cancer. In-depth individual interviews were conducted with 15 bereaved mothers of a child who died before 24 years of age from cancer. Based on thematic analysis of the interviews, we found the following service needs during the end-of-life period and after the death of their child: (a) services improving end-of-life care (preparing for end of life, supporting decisions regarding hospice and palliative care) and (b) services reducing bereaved parents’ psychosocial difficulties after their child’s death (providing psychological therapy and family counseling, promoting support groups and gatherings for bereaved families, developing activities for emotional healing, improving accessible care, supporting bereaved parents’ adjustment in the community). These study findings highlight the need for bereavement support services that hospitals and community-based agencies should address to help bereaved parents handle psychosocial challenges throughout their child’s end-of-life care and after the child’s death.
소아청소년암으로 자녀를 잃은 부모들은 삶의 다양한 영역에서 어려움을 겪지만, 이들의 사별슬픔을 지원하는 서비스는 부족하다. 본 연구는 이들의 사별지원 서비스 욕구를 파악하기 위해 자녀사별 어머니 15명을 대상으로 심층 개별면담을 수행하였다. 면담내용에 대하여 주제분석을 실시한 결과, 연구 참여자들은 자녀의 죽음을 준비하는 임종 단계에서 임종 준비 지원과 호스피스 및 완화의료 이용 지원을 위한 서비스 욕구를 나타냈다. 또한, 자녀와 사별한 이후에는 사별부모들의 심리사회적 어려움을 완화시키기 위해 심리치료 및 가족상담 제공, 자녀 사별가족 모임 활성화, 정서적 힐링을 위한 활동 개발, 지속적인 상호작용과 돌봄 확대, 지역사회 적응 지원에 대한 욕구가 있음이 확인되었다. 본 연구 결과를 통해 의료기관 뿐 아니라 지역사회가 함께 자녀의 임종 단계에서부터 자녀를 사별한 이후에 겪는 사별슬픔 과정을 지원하고 이들의 심리사회적 어려움을 완화시키기 위한 사별지원 서비스가 필요함을 제언하였다.