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검색 결과

검색결과 32개 논문이 있습니다
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제42권 제3호

코로나19 생존자의 직장 내 낙인 및 대처 경험
COVID-19 Survivors’ Experiences of Stigma and Coping in the Workplace
김민아(성균관대학교) ; 성지민(성균관대학교)
Kim, Min Ah(Sungkyunkwan University) ; Sung, Jimin(Sungkyunkwan University) 보건사회연구 , Vol.42, No.3, pp.7-29 https://dx.doi.org/10.15709/hswr.2022.42.3.7
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Abstract

This study aimed to explore the workplace stigma and coping experiences COVID-19 survivors had as they returned to work. We conducted in-depth interviews with 15 COVID-19 survivors. Fifteen subthemes have emerged within three main themes: a) workplace stigma toward COVID-19 survivors, b) coping strategies to avoid or change the stigma towards COVID-19 survivors, and c) service needs for mitigating social stigma towards COVID-19 survivors. Participants experienced various forms of stigmatization and thus felt intimidated in the workplace. They engaged with passive as well as active coping strategies to avoid or change stigma, and emphasized the needs for psychological counseling, peer mentoring, education, and awareness campaigns. During the COVID-19 pandemic, this study suggested education and training for the COVID-19 survivors to alleviate stigma and support successful reentry to society.

초록

본 연구의 목적은 코로나19 생존자들이 직장에 복귀하는 과정에서 겪은 직장 내 낙인과 대처 경험을 당사자의 관점에서 이해하는 것으로, 코로나19 생존자 15명을 대상으로 심층인터뷰를 실시하였다. 주제 분석을 통해 1) 코로나19 생존자에 대한 직장 내 낙인, 2) 코로나19 생존자에 대한 낙인을 피하거나 변화시키기 위한 대처, 3) 코로나19 생존자의 낙인을 완화하기 위한 서비스 욕구의 3개 대주제와 15개 하위주제가 도출되었다. 연구 참여자들은 직장 내에서 다양한 형태의 사회적 낙인을 경험하며 심리사회적으로 위축되었고, 낙인을 피하기 위한 소극적 대처뿐 아니라 낙인적 태도를 변화시키기 위한 적극적인 대처를 하였으며 심리상담, 동료 멘토링, 교육 및 인식 개선 활동에 대한 필요성을 강조하였다. 본 연구는 코로나19와 같은 대규모 감염병 상황에서 생존자들에 대한 사회적 낙인을 완화하고 이들의 건강한 사회 복귀를 지원하는 교육 및 훈련을 제언하였다.

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제42권 제3호

COVID-19 발생 전·후의 응급의료이용 변화: 종합병원급 이상 의료기관을 중심으로
Changes in Emergency Medical Services Utilization Before and After COVID-19: Focused on General Hospitals and Higher-Tier Medical Institutions
김정주(보건복지부) ; 김상미(전주대학교) ; 신동교(국민건강보험 일산병원)
Kim, Jungju(Ministry of Health) ; Kim, Sangmi(Jeonju University) ; Shin, Donggyo(National Health Insurance Service Ilsan Hospital) 보건사회연구 , Vol.42, No.3, pp.369-387 https://dx.doi.org/10.15709/hswr.2022.42.3.369
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Abstract

This study examined to what extend the outbreak of Covid-19 influenced emergency medical service utilization. Changes in medical services utilization were analyzed using monthly data for the years 2018 to 2020 from the Health Insurance Review and Assessment Service. Percentage analysis was conducted on changes in medical use before and after COVID-19, and the difference in usage between perids 2018-2019 and 2019-2020 was analyzed by linear regression. Changes in the trend of emergency medical services used due to the COVID-19 outbreak were analyzed using local weighted regression method. In 2020, the utilization of emergency medical services at general hospitals or higher-tier medical institutions decreased by 22.8% compared to the average before the COVID-19 outbreak, and the number of patients decreased significantly during the first, second, and third waves of the COVID-19 pandemic. Specifically, medical use declined more significantly among patients with mild conditions than among those with severe conditions. Meanwhile, the mortality rate within 7 days of visiting the emergency room increased by 32.6% after COVID-19, indicating that a decrease in emergency medical use led to a decrease in the performance of emergency care.

초록

이 연구에서는 COVID-19 발생 전․후의 응급의료이용을 비교함으로써, COVID-19가 응급의료이용에 미치는 영향을 파악하였다. 건강보험심사평가원의 2018년부터 2020년의 월별 응급의료이용 자료를 이용해 의료이용 변화를 분석하였다. 코로나 전․후의 의료이용 변화는 백분율 분석을 진행하였으며 선형회귀분석을 통해 2018~2019년과 2019~2020년의 의료이용 차이를 확인하였다. 이중차이 분석 및 국소회귀분석을 통해 COVID-19로 인한 의료이용 추세 변화를 확인하였다. 2020년 종합병원급 이상 의료기관의 응급의료 이용자 수는 COVID-19 발생 전 2년 평균 대비 -22.8% 감소했고, COVID-19 1, 2, 3차 유행시기에 이용자 감소폭이 컸다. 특히, 중증질환보다 경증질환에서 큰 폭의 감소가 있었다. 한편, 응급실 방문 후 7일 이내 사망률은 COVID-19 후 32.6% 증가해 응급의료이용량 감소가 응급의료 성과 감소로 이어졌음을 확인할 수 있었다.

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Abstract

This study aimed to investigate the association between public perceptions on the ODA effectiveness by four different motivations -realism represented by economic and political gains, communitarianism, humanitarianism- and the public support for ODA. The support for ODA was defined as (1) the public perception of the need for increase in ODA after COVID-19 and (2) the support for COVID-19 vaccine donation. To that end, the most recent ODA Public Perception Survey administered by the Office for Government Policy Coordination in 2021 was used. With this dataset, Instrumental Variable Probit Regression analysis was performed and the predicted probabilities were presented for each motivation. The results showed that ODA effectiveness for humanitarianism had the greatest effect as a factor affecting (1) the public perception of the need for increase in ODA after COVID-19 and (2) the support for COVID-19 vaccine donation. This implies that providing the evidence on the effectiveness for ODA driven by humanitarianism can be a strong force for improving public support for ODA. This study explored ODA that accounts for considerable weight in global health and health equity for all, and ultimately, investigated the possibilities for transition to ODA driven by communitariansim and humanitarianism.

초록

본 연구는 코로나19 이후 ODA 필요성 증가와 코로나19 백신 지원 의향으로 정의한 ODA 지지도가 네 가지 동기 유형별―경제적・정치적 이익으로 대변되는 현실주의, 공동체주의, 인도주의― ODA 효과성 인식과 어떤 관계를 갖는지 살펴보았다. 이를 위해 국무조정실이 가장 최근 수행한 2021년 ODA 국민인식조사 자료를 활용하여 도구변수 프로빗 회귀분석을 실시하고, 동기 유형별 효과성 인식에 따른 ODA 지지도의 예측확률을 제시하였다. 연구 결과, 인도주의적 관점의 ODA 효과성 인식은 코로나19 이후 ODA 필요성 증가 및 코로나19 백신 지원 지지도의 영향요인으로서 가장 높은 수준의 효과크기를 보였다. 이는 인도주의 측면에서 ODA 효과성을 입증하는 것이 ODA 지지도 향상의 강력한 원동력이 될 수 있음을 시사한다. 궁극적으로 전 세계적 건강 형평성 달성을 위한 국제보건의 여러 자원들 중 큰 비중을 차지하는 ODA의 작동원리가 공동체주의, 인도주의로 전향될 가능성을 탐색하였다.

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제42권 제3호

흡연 청소년은 담배 판매 금지를 어떻게 뚫는가?: 담배 구매와 획득 방법을 중심으로
How Do Adolescent Smokers Evade Cigarette Sales Restrictions?: Focusing on How They Purchase and Acquire Cigarettes
허원빈(국립부경대학교) ; 오영삼(국립부경대학교)
Her, Wonbin(Pukyong National University) ; Oh, Young Sam(Pukyong National University) 보건사회연구 , Vol.42, No.3, pp.152-171 https://dx.doi.org/10.15709/hswr.2022.42.3.152
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Abstract

This study aims to examine the channels used by adolescent smokers who purchase or acquire cigarettes. In addition, this study examines how adolescents’ demographic factors and smoking-related factors are related to the methods used by adolescent smokers. To address this research purpose, in-depth interviews were conducted with 10 adolescent smokers to collect data. Using case study approach, this study analyzed the qualitative data. In this study, adolescent smokers used forged ID cards, proxy purchase, or purchasing cigarettes through online/off-line “evading stores.” Furthermore, the more similar the appearance to an adult, the more direct purchase methods using a forged ID card was used. Also, the proxy purchase(indirect purchase) method was used when the appearance looked like a minor. The study suggested mandatory installation of an ID identifier, a total amount of cigarettes, and prohibition of online cigarette sales, distribution, and advertising as realistic alternative to prevent adolescents from purchasing and acquiring cigarettes. This study would contribute to the reducing ease of cigarette purchase by understanding how adolecents purchase and acquire cigarette. furthermore, this study would contribute to the development of ways to prevent and control adolescent smoking. Ultimately, this study expect to improve adolescent health.

초록

본 연구는 흡연 청소년이 담배를 구매 또는 획득하는 방법을 실증적으로 살펴보고자 하였다. 나아가 청소년이 담배를 구매 또는 획득하기 위해 사용하는 방법과 상황적 요인 간 관련성에 대해 검토하였다. 이를 위해 흡연 청소년 10명을 대상으로 개별심층 면접을 한 후 단일 전체 설계 방식을 활용한 사례연구를 진행하였다. 연구 결과, 흡연 청소년은 위ㆍ변조 신분증, 대리 구매, 온ㆍ오프라인의 ‘뚫리는 가게’ 활용을 통해 담배를 구매하거나 획득하고 있었다. 한편, 외모가 성인과 비슷할수록 위ㆍ변조 신분증을 사용한 직접 구매 방식을 더 많이 사용하는 반면, 외모가 미성년처럼 보이는 경우는 대리 구매와 같은 간접 구매 방식을 더 많이 사용하였다. 이를 바탕으로 본 연구는 청소년의 담배 구매와 획득을 억제하기 위한 실질적인 대안으로 신분증 감별기 의무설치, 담배 총량제, 그리고 온라인을 통한 담배 판매, 유통, 광고 금지를 제안하였다. 이로써 본 연구는 청소년의 담배 구매와 획득을 억제하기 위한 정책 마련에 이바지하리라 기대한다. 나아가 청소년의 흡연을 예방ㆍ억제함으로써 청소년 건강증진에 도움을 줄 수 있다는 점에서 본 연구는 의의가 있다.

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Abstract

This study aimed to analyze effects of parental experiences of childhood abuse and parental stress on offspring abuse and depression, as well as to examine the role of social support in relation to the offspring abuse and child’s depression. The data used in this study was selected from 2018 Childhood Life Experiences Survey, with a sample of 1,515 parent-child dyads. Descriptive, structural equation model and multi-group structural equation model analyses were conducted to evaluate research questions. The results showed that parental experiences of childhood abuse had statistically significant direct effects on parental stress and offspring abuse, parental stress itself had statistically significant direct effects to offspring abuse and depression, and finally child’s current experience of abuse had statistically significant direct effect on their depression. The direct effects of parental experiences of childhood abuse and parental stress on offspring abuse and child’s depression were moderated by the offspring’s perception of social support. For the offspring with the low- and the medium-level of social support, the child abuse had a significant direct effect on depression, whereas for those with the high-level of social support it had no significant effect on the depression. Moreover, for children with low-level of social support, the effects of parental stress on offspring abuse and child’s depression were much stronger than those with medium- or high-level of social support. The findings suggest that the child abuse can transmit through generations and have an adverse influence on depression in offspring in Korea, as has been confirmed in many other countries, which informs the validity of the social learning theory and family systems theory too. There is a need for family-centered and social interventions to break the cycle of abuse and to reduce depression in abused children.

초록

본 연구는 부모의 아동기 학대경험, 양육스트레스가 현재의 자녀 학대와 자녀 우울에 미치는 영향을 확인하고, 이러한 영향이 아동의 사회적 지지에 따른 집단별로 어떠한 차이가 있는지 살펴봄으로써 가족 내 학대의 세대 간 연속성을 약화시키고 학대피해아동의 심리정서적 건강을 도모하기 위한 개입의 근거자료를 제공하고자 하였다. 한국보건사회연구원의 2018년도 ‘아동기 생애경험 실태조사’ 자료를 활용하여 기술통계분석, 측정모형ㆍ구조모형분석, 매개효과분석, 다중집단분석 등을 수행하였다. 연구 결과 연구 대상 부모의 절반 이상이 아동기에 학대 피해를 경험한 것으로 나타났으며, 부모의 아동기 학대경험, 양육스트레스, 자녀 학대피해, 자녀 우울 간에 직간접적으로 유의한 영향관계가 나타났다. 부모의 아동기 학대경험과 양육스트레스는 자녀 학대와 자녀 우울에 위험요인으로 그 영향은 아동이 인지한 사회적 지지에 따른 집단별로 차이가 있었으며, 자녀의 학대피해가 자녀 우울에 미치는 영향은 특히 사회적 지지가 중간 이하인 집단에서 유의하게 나타났다. 이러한 결과에 기반하여 아동학대와 아동 우울의 위험요인을 완화하기 위한 가족 중심의 개입과 보호요인 강화를 위한 사회적 지지체계 강화 등의 개입 필요성을 제시하였다.

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Abstract

The purpose of this study is to present, by analyzing North Korea’s Voluntary National Review of the Sustainable Development Goals, directions in which to plan for a Korean Peninsula Peace-Welfare System with which to promote the welfare of North Koreans. The National Development Goals (NDGs) that have to do with North Korea’s social security sector are people’s living standard (SDG 1), agricultural growth (SDG 2), health (SDG 3), decent work (SDG 8), and people’s rights (SDG 10). This study suggests as follows. First, the peace-welfare system must be able to function as a social safety net and a source of income redistribution and increased productivity. Second, inter-Korea exchange should be promoted. The direction of statistical capacity building, social consensus in South Korea, triangular cooperation with international organizations, and positive use of the North Korean system were proposed. This study has implication to examine the ideal orientation of the peace and welfare system on the Korean Peninsula by SDGs in order to promote the welfare of North Koreans. Therefore it is expected to contribute to a future-oriented design of permanent cooperation in peace and welfare between the two Koreas.

초록

본 연구의 목적은 북한 주민의 복지 증진을 위해 북한의 자발적 국별 리뷰(VNR)를 바탕으로 사회보장 관련 영역의 지속가능발전목표(SDGs)를 분석하여 한반도의 평화복지체제 방향성을 구상하는 데에 있다. 북한의 사회보장과 관련된 국가개발목표(NDGs)는 인민생활 증진(1), 농업성장(2), 건강보장(3), 일자리보장(8), 인민의 권리증진(10)이다. 이를 바탕으로 평화복지체제를 구축하기 위한 과제를 제언하였다. 첫째, 평화복지체제는 사회안전망의 보호, 소득재분배, 생산성의 기능이 수행될 필요가 있다. 둘째, 남북 간의 교류를 촉진해야 한다. 이에 관해 통계역량강화훈련, 한국 내 사회적 합의 도출, 국제기구와의 삼각공조, 그리고 북한제도의 긍정적 활용이 제시되었다. 본 연구는 북한 주민의 복지를 증진하기 위해 한반도 평화복지체제라는 이상적 지향을 지속가능발전목표로 공론화를 시도했다는 데에 의의가 있다. 이는 남북의 항구적 평화복지를 위한 미래지향적 방향 설계에 기여할 것으로 본다.

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제42권 제1호

코로나19 시기, 아동의 일상균형과 빈곤가구 여부에 따른 행복감 비교
Comparison of the Effects of Children’s Daily Balance and Poor Household Status on Children’s Happiness During the COVID-19 Period
정익중(이화여자대학교) ; 이수진(초록우산 어린이재단) ; 정수정(신라대학교) ; 유다영(경기도여성가족재단)
Chung, Ick Joong(Ewha Womans University) ; Lee, Sue Jin(ChildFund Korea) ; Jeong, Su jeong(Silla University) ; Yu, Dayoung(Gyeonggido Women and Family Foundation) 보건사회연구 , Vol.42, No.1, pp.299-315 https://dx.doi.org/10.15709/hswr.2022.42.1.299
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Abstract

This study investigated how children in Korea spent their daily lives during the COVID-19 period, and how children's feelings of happiness change depending on whether they are in poverty or their daily life balance. The ‘2020 Children’s Life Time Use Survey Data’ administered by ChildFund Korea were analyzed, and the difference in happiness was examined depending on the daily life balance and the presence of poor household groups. In addition, the daily differences of children in each group were confirmed with a graph visualized by representative sequence analysis. This study found that children’s happiness differed according to the existence of poor households and whether they were in daily life balance during the COVID-19 period. In particular, within the same household income group (non-poor or poor), the happiness of children with a balanced daily life was higher. In the case of children having a balanced daily life from non-poor families, it was found that after school life was positively engaged in various activities. On the other hand, the after-school lifestyle of children from poor families with unbalanced daily life appeared monotonous in contrast, and the disadvantages of children from poor families continued even during the COVID-19 era. This study also found that the guarantee of daily balance is the most important for all children, regardless of their poverty status, to promote their happiness. In particular, in order to guarantee children's right to develop healthily and live happily, it is suggested that daily happiness should be provided to children through efforts to ensure daily balance even during the disaster of COVID-19.

초록

본 연구의 목적은 아동 권리와 발달의 관점에서 코로나19 시기에 아이들은 어떤 일상을 보냈으며 빈곤가구 여부와 일상균형에 따라 아동의 행복감이 어떻게 달라지는지를 살펴보는 것이다. 이를 위해 초록우산 어린이재단의 ‘2020 아동생활시간조사’ 자료를 활용하여 아동 일상균형과 빈곤가구 여부에 따라 집단을 구분해 행복감 차이를 살펴보았다. 또한 대표배열분석으로 시각화한 그래프로 집단별 아동의 일상 차이를 확인하였다. 연구 결과 코로나19 시기, 아동의 행복감은 빈곤가구 여부와 일상균형에 따라 차이를 보였다. 특히 동일한 가구소득 집단(비빈곤, 빈곤) 내에서는 일상이 균형적인 아이들의 행복감이 더 높은 것으로 나타났다. 일상균형을 갖춘 비빈곤 가정 아동의 방과 후 생활모습은 다채로운 모습이나, 이와 대조적으로 일상이 불균형하며 빈곤가정 아동의 방과 후 생활은 단조로운 모습으로 확인되어 코로나19 시기에 취약한 빈곤가정 아동은 더 불리한 생활을 이어나갔던 것으로 보인다. 본 연구를 통해 아동의 행복증진을 위해서는 빈곤지위에 관계없이 아동 모두에게 각자의 삶에서 일상균형의 보장이 가장 중요하다는 점을 밝혔다. 특히 아동이 건강하게 발달할 권리, 행복하게 살아갈 권리 측면에서 바라볼 때, 코로나19라는 재난 시기에도 일상균형을 보장하는 노력을 통해 아동들에게 행복한 일상을 되돌려 주어야 한다는 필요성을 제언하였다.

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Abstract

The obesity rate of teenagers in Korea is constantly increasing. Obesity in adolescence not only adversely affects the health of teenagers, but also leads to obesity in adulthood. The purpose of this study is to examine the impact of community environmental factors on obesity of teenagers who spend a long time outside due to their studies. The densities of convenience stores, fast food restaurants and public sports facilities were considered as major factors of the community environment. The cohort of the first grade of middle school in Korea Children & Youth Panel Survey 2010 was used. The Individual fixed effect(FE) model and that with instrumental variables(IV-FE) were used in order to control the effects of unobservable time-invariant variables that affect obesity. The FE results showed that when the density of fast food stores increased, the probability of obesity among adolescents significantly increased. The density of public sports facilities was found to significantly reduce the obesity probability of male students. In the analysis using instrumental variables(IV-FE), it was found that the increase in the density of convenience stores significantly decreased the probability of obesity among male students, and the density of fast food stores increased the probability of obesity among male and female students. It was confirmed that convenience stores and fast foods have different effects on the obesity of adolescents.

초록

우리나라 청소년들의 비만율은 지속적으로 증가하고 있으며, 청소년기의 비만은 청소년들의 건강에 악영향을 미칠 뿐 아니라 성인기의 비만으로도 이어질 확률이 높다. 본 연구는 학업으로 인해 외부에서 생활하는 시간이 긴 학생들의 비만에 지역사회환경적인 요인이 어떠한 영향을 미치는지 밝히는 것을 목적으로 한다. 주요 지역사회환경 요인으로는 편의점과 패스트푸드점의 밀도, 공공체육시설의 밀도를 고려하였다. 한국 아동ㆍ청소년패널 2010의 중학교 1학년 코호트의 자료를 이용하였으며, 비만에 영향을 미치는 유전적인 체질 등의 관찰불가한 시간불변의 변수들의 영향을 통제하기 위해 개인고정효과모형(FE)과 도구변수를 이용한 모형(IV-FE)을 이용하여 분석하였다. 주요 분석 결과는 개인고정효과모형(FE)를 사용하는 경우, 남녀학생 모두 편의점의 밀도에는 유의한 관계가 나타나지 않았으나 패스트푸드점의 밀도가 증가하는 경우 청소년의 비만확률이 증가하는 것으로 나타났다. 도구변수를 이용한 분석에서는, 편의점 밀도의 증가는 남학생의 비만확률을 유의미하게 감소시키는 것으로 나타났으며 패스트푸드점의 밀도는 남녀학생의 비만확률을 증가시키는 것으로 나타나 편의점과 패스트푸드점은 청소년의 비만에 서로 다른 영향을 미치는 것으로 확인되었다.

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Abstract

This study started with the question of ‘Is happiness really declining in Koreans?’ To this end, the trajectory of adult happiness was estimated using data from the Korean Welfare Panel and the influencing factors were examined. In addition, given that Korea is a country that ratified the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities, the trajectory and factors influencing happiness were explored according to disabilities. The subjects of the analysis were 11,844 adults aged 19 or older who participated in the Korean Welfare Panel Survey. The happiness trajectory, a dependent variable, was built using the subjective happiness index measured every year for four years from 2017 to 2020. The predictors of the happiness trajectory used variables as of 2017, the starting point. This study controlled for socio-demographic variables (age, gender, education, income, and with or without spouse), and used, following Veenhoven’s discussion, individual system variables (subjective health status and self-esteem) and social system variables (social relationship satisfaction and the National Basic Livelihood Security Program) as exogenous variables. On average the happiness trajectory showed an increase with time. Also, all the predicted factors, with the exception of the National Basic Livelihood Security Program, had a significant positive effect on the happiness trajectory. There were significant differences in the happiness trajectory between people with a disability and those without. But there was no difference between the two groups in the predictive factors. Based on these research results, implications and follow-up studies were discussed to promote happiness of the entire population and the disabled population.

초록

본 연구는 ‘한국인의 행복지수는 정말 줄어들고 있는가?’라는 질문에서 출발하였다. 이를 위해 한국복지패널 자료를 이용하여 성인의 행복궤적을 추정하고 그 영향요인을 살펴보았다. 또한, 우리나라가 UN장애인권리협약 비준 국가인 상황을 고려하여 행복궤 적 및 영향요인을 장애 유무에 따라 탐색하였다. 분석 대상은 한국복지패널조사에 참여 한 만 19세 이상 성인 11,844명이다. 종속변인인 행복궤적은 2017년부터 2020년까지 총 4년간 매년 추적 조사된 주관적 행복지수를 활용하였다. 행복궤적의 예측요인은 출 발점인 2017년 기준의 변수들을 활용하였다. 구체적으로 연령, 성별, 교육 수준, ln가구 원소득, 배우자 유무의 인구사회학적 요인을 통제한 상태에서, Veenhoven의 논의에 근거하여 선정한 개인요인(주관적 건강상태, 자아존중감) 및 사회요인(사회적 관계만족 도, 기초생활보장제도 수급 여부)을 투입하여 분석하였다. 자료 분석은 잠재성장모형과 다중집단 분석을 방법을 이용하였다. 분석 결과, 행복궤적은 평균적으로 증가하는 형태 를 나타냈다. 투입한 예측요인 중 기초생활보장제도 수급 여부를 제외한 요인들이 행복 궤적에 정적으로 유의미한 영향을 미치는 것으로 나타났다. 장애 및 비장애 집단 간에 행복궤적에는 유의미한 차이가 있었으나, 예측요인에는 집단 간 차이가 없었다. 이러한 연구 결과에 근거하여 전체 및 장애 인구 집단의 행복 증진을 위한 함의와 후속연구를 논하였다.

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제42권 제2호

희귀질환자와 보호자의 미충족 의료수요에 대한 탐색적 분석
An Exploratory Analysis of Unmet Healthcare Needs Among Patients with Rare Diseases and Their Caregivers
최은진(한국보건사회연구원) ; 박실비아(한국보건사회연구원) ; 채수미(한국보건사회연구원) ; 옹열여(한국보건사회연구원) ; 강혜리(한국보건사회연구원) ; 문석준(한국보건사회연구원)
Choi, Eun Jin(Korea Institute for Health and Social Affairs) ; Park, Sylvia(Korea Institute for Health and Social Affairs) ; Chae, Su Mi(Korea Institute for Health and Social Affairs) ; Weng, Yue ru(Korea Institute for Health and Social Affairs) ; Kang, HaeLi(Korea Institute for Health and Social Affairs) ; Moon, Seok Jun(Korea Institute for Health and Social Affairs) 보건사회연구 , Vol.42, No.2, pp.141-157 https://dx.doi.org/10.15709/hswr.2022.42.2.141
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Abstract

This study was aimed at investigating unmet healthcare needs among rare diseases patients and their caregivers. An online survey was conducted of rare disease patients and their caregivers. A total of 456 responses was collected and analyzed. The respondents included 185 patients and 271 caregivers. They reported a total of 155 rare diseases. The prevalence of disability was 20.5% in the patient respondents, while the caregiver respondents reported a 66.1% disability prevalence for their rare disease patients. This study used quality of life as the dependent variable. The independent variables include demographic and socioeconomic variables, w/o disabled, education, household income, economic activity, medical use and unmet needs questions. We used such statistical methods as correlation, analysis of variance, and regression analysis. Most of the caregivers were parents of children with rare diseases who, lacking adequate supportive information, spent much money to get rehabilitation service. Economic activities such as engaging in full time or part time jobs, were positively associated with increased quality of life and this was statistically significant for both the patients and caregivers. There should be increased support for inclusive care for the patients and the family members with regard to economic support. Patient and caregivers need more support to get information and opportunities for treatment.

초록

희귀질환자와 보호자의 미충족 의료수요의 영향요인을 탐색적으로 분석하는 데 연구 의 목적이 있다. 자발적인 참여 기반 온라인 조사 결과 응답자는 총 456명으로 희귀질 환자 본인 185명, 보호자 271명이었다. 응답된 희귀질환은 155개였다. 등록장애인 현 황은 응답환자 본인은 20.5%, 보호자가 대리응답한 희귀질환자에서는 66.1%였다. 미 충족 의료수요의 영향력을 보기 위한 회귀분석에 사용한 종속변수는 삶의 질, 독립변수 는 환자의 장애 여부, 교육 수준, 경제활동, 가정의 소득 수준, 연간 의료이용량, 미충족 의료수요의 변수 등이었다. 통계적 유의성 확인을 위하여 상관분석, 분산분석, 다변량 회귀분석을 수행하였다. 치료가 안 되는 어려움과 치료약이 없는 고통, 의료비 부담의 호소가 컸다. 등록장애 유무에 따른 의료비에 유의한 차이가 있었다. 보호자는 대부분 장애가 있는 어린 환자를 간병하는 부모였기에 치료정보와 재활치료에 대한 수요가 큰 것으로 파악되었다. 미충족 의료수요는 주관적 건강과 삶의 질에 유의한 변수인 것을 확인하였고, 가정의 소득 수준과 통계적으로 유의한 상관관계가 있었다. 사회경제적 지원, 정보 접근성 강화, 가족상담이 필요하다.

Health and
Social Welfare Review