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Experiences of Caregivers of Pediatric Brain Tumor Patients: From the Time of Diagnosis Through Two Years After Treatment Completion
Choi, Eun Ji(Tree and Forest Psychological Counseling Center) ; Lee, Jung(Seoul National University Hospital) ; Lee, Eun-Hee(National Cancer Center) ; Lee, Ga Young(Catholic University of Korea) ; Shin, Yongwoo(Tree and Forest Psychological Counseling Center) ; Kim, Joo-Young(National Cancer Center) 보건사회연구 , Vol.46, No.2, pp.628-652 https://dx.doi.org/10.15709/hswr.2026.46.2.628
Abstract
Children with brain tumors face a high risk of neurological sequelae that heavily burdens caregivers, yet few domestic studies have examined caregivers' experiences across the full treatment trajectory. This study explored the caregiving experiences and structures of meaning among caregivers of pediatric brain tumor patients, from diagnosis and active treatment to early survivorship. In-depth interviews with 15 caregivers were analyzed using Braun and Clarke's thematic analysis. Experiences during treatment yielded three themes: "the weight of caregiving beyond one's capacity and a crisis of life," "coping to endure an uncontrollable situation," and "meaning and relationships reconstructed through information and solidarity." Post-treatment experiences yielded three themes: "persistent uncertainty and burden within caregiving that does not end," "expectations and caregiving roles realigned to a new reality," and "the search for sustainable caregiving that rebuilds life's balance."Caregivers' emotional suppression was a strategic adaptive mechanism rather than mere avoidance; gaps in formal support were filled by informal peer self-help networks; and treatment completion marked not relief but the onset of long-term caregiving compounded by late effects, recurrence fears, and social stigma. These findings call for a multidisciplinary, life-course psychosocial support system differentiated by treatment stage, with institutional linkage of caregiver self-help networks.
초록
소아뇌종양은 신경학적 후유증 위험이 커 보호자의 돌봄 부담이 크지만, 치료 과정 전반의 보호자 경험을 심층 탐색한 국내 연구는 드물었다. 이에 본 연구는 소아뇌종양 환자의 보호자가 진단 및 치료기부터 치료 종결 후 초기 생존기까지 겪는 돌봄 경험과 그 의미 구조를 탐색하였다. 소아뇌종양 환자의 보호자 15명을 대상으로 개인심층면담을 실시하고, Braun과 Clarke의 주제분석을 적용하였다. 치료 중 경험은 “감당범위를 넘어선 돌봄의 무게와 삶의 위기”, “통제불능의 상황을 버텨내기 위한 대응”, “정보와 연대 속에서 재구성되는 의미와 관계”의 세 주제로 도출되었다. 치료 종결 후 경험은 “끝나지 않은 돌봄 속에서 지속되는 불확실성과 부담”, “새로운 현실에 맞추어 재조정되는 기대와 돌봄 역할”, “삶의 균형을 다시 세우는 지속 가능한 돌봄 모색”의 세 주제로 나타났다. 치료 중 보호자의 정서 억제는 단순한 회피가 아니라 환자를 지키기 위한 전략적 적응 기제였고, 공식 지원의 공백은 동료 보호자와의 비공식적 자조망으로 메워졌으며, 치료 종결은 부담의 해소가 아니라 후유증·재발 불안·사회적 낙인이 맞물린 장기 돌봄의 시작으로 경험되었다. 이러한 결과는 급성기 위기 개입에 머무르기보다, 진단·치료·생존 단계별로 차별화된 다학제적·생애주기적 심리사회 지원 체계와 보호자 자조망의 제도적 연계가 필요함을 시사한다.
A Study on the Parenting Experiences of Mothers of Multiples and Support Measures
Bae, Hyewon(Korean Institute for Health and Social Affairs) 보건사회연구 , Vol.46, No.1, pp.3-31 https://dx.doi.org/10.15709/hswr.2026.46.1.3
Abstract
This study aimed to explore in depth the parenting experiences of women who gave birth to multiples and to derive policy implications relevant to households with multiple births. To this end, in-depth interviews were conducted with 24 mothers of multiples. The collected data were analyzed using constructivist grounded theory. The analysis identified several core themes, including: ‘The mother who cannot be a mother’; caring for ‘different’ children who are both premature and multiples; ‘Everything is my fault’; ‘A sinner to everyone’; ‘A vanished body and mind’; ‘Mechanized caregiving and a home transformed into workplace‘; ‘The economic burden of “extra” care due to multiples’; 'A “disconnected” outside world'; An ‘uncomfortable’ social gaze; ‘Mothers’ teetering on the edge; and moments of struggle for survival and recovery, expressed as ‘Yes, I was a mother.’ Based on these findings, policy implications were proposed, including the adjustment and redesign of maternal and newborn health management programs and early childhood health management programs to reflect the specific and complex needs of families with multiples; the establishment of a continuous monitoring system; and the development of empirical data through comprehensive surveys of multiple-birth households.
초록
이 연구는 다태아를 출산한 여성의 양육 경험을 심층적으로 탐색하고, 다태아 출산 가구에 필요한 정책적 시사점을 도출하는 데 목적을 두었다. 이를 위해 의료보조생식술(MAR)을 통해 다태아를 출산한 여성 24명을 대상으로 심층면접을 실시하여 수집한 자료를 토대로 구성주의적 근거이론을 활용하여 이들의 양육 경험을 분석하였다. ▲‘엄마’이면서 ‘엄마일 수 없는’ 나 ▲‘미숙아’이면서 발달과 기질이 서로 ‘다른’ ‘다태아’의 돌봄 ▲ 모든 게 ‘내 탓’, 모두에게 ‘죄인’ ▲ 사라진 몸과 마음 ▲ 기계화된 돌봄과 직장이 된 가정 ▲ 다태아라 ‘추가’되는 돌봄의 경제적 부담 ▲‘단절’된 바깥세상 ▲ ‘불편’한 사회적 시선 ▲ ‘가까운 듯, 멀게만 느껴지는’ 정책들 ▲ 벼랑 끝에서 아슬아슬한 ‘엄마’ ▲ 살아남기 위한 몸부림과 회복의 순간들 ‘그래, 내가 엄마였지’의 11개의 대범주를 도출하였다. 이를 토대로 다태아 양육의 특수성과 복합성을 반영한 통합 안내서 제작, 정보 및 정책 접근성 향상, 현행 정책의 조정과 재설계, 심리정서적 지원을 위한 지속적 모니터링 체계 구축, 다태아 가구 대상 종합실태조사를 통한 실증 데이터 구축과 정책연구 수행, 사회적 인식 개선 등을 정책적 시사점으로 제시하였다.
How Do Care Leavers Adapt to Society after Leaving Care?: A Realist Review of Context–Mechanism–Outcome Pathways
Lee, Jinseon(Daejin University) ; Park, Ye Eun(Daejin University) ; Byeon, Ho Yeon(Daejin University) ; Choi, Soo Hwan(Daejin University) ; Kim, Dong Ha(Daejin University) 보건사회연구 , Vol.46, No.2, pp.303-328 https://dx.doi.org/10.15709/hswr.2026.46.2.303
Abstract
Upon turning 18, youth leaving out-of-home care often transition to independent living without adequate housing, economic, relational, or psychological resources, increasing their vulnerability to health inequalities and social adaptation difficulties. However, previous studies have not sufficiently explained under what conditions interventions work, through which mechanisms, and how they lead to different adaptation outcomes. This study conducted a realist review to examine context–mechanism–outcome (CMO) relationships in the social adaptation of care leavers, using Bronfenbrenner’s ecological systems theory (1979) as the program theory. A total of 40 Korean studies published between January 2012 and June 2025 were analyzed. CMO elements were categorized into individual, interpersonal, and institutional–environmental dimensions and visualized using a Sankey diagram. The findings showed that psychological recovery and self-efficacy promoted emotional stability, social support and restoration of trust facilitated relationship formation, and housing and economic stability together with resource linkage contributed to stable living conditions. In addition, stabilization at the institutional–environmental level promoted emotional stability and recovery of self-direction at the individual level, while network-based resource linkage compensated for relational deficits at the interpersonal level. In contrast, integrated interventions based on inter-agency collaboration were limited, and no longitudinal studies traced social adaptation pathways after care termination. These findings suggest that support policies for care leavers should move beyond program-specific approaches toward integrated case management and pathway-based designs that connect psychological, relational, housing, and employment support according to contextual conditions.
초록
자립준비청년은 만 18세 보호 종료 이후 주거·경제·관계·심리적 기반이 충분히 형성되지 않은 상태에서 사회로 이행하며, 이 과정에서 건강 불평등과 사회적응 취약성에 직면한다. 그러나 기존 연구는 이러한 적응 과정에서 어떠한 조건에서 어떤 개입이 왜, 어떻게 작동하는지에 대한 구조적 설명을 충분히 제시하지 못해 왔다. 본 연구는 Bronfenbrenner(1979)의 생태학적 체계이론을 프로그램 이론으로 설정하고, 자립준비청년의 사회적응 과정에서 맥락(context)–기제(mechanism)–결과(outcome)의 관계를 규명하고자 리얼리스트 리뷰를 수행하였다. 2012년 1월부터 2025년 6월까지 발표된 국내 학술 문헌 40편을 분석하여 CMO 요소를 개인, 개인 간, 제도·환경 차원으로 범주화하고, 이를 생키 다이어그램으로 시각화하였다. 분석 결과, 심리적 회복과 자기효능감은 정서 안정으로, 사회적 지지와 신뢰 회복은 관계망 형성으로, 주거·경제 안정과 자원 연계는 생활 기반 안정으로 이어지는 주요 CMO 경로가 반복적으로 확인되었다. 동시에, 제도·환경 차원의 안정화가 개인 차원의 정서 안정과 자기주도성 회복을 촉진하는 경로와 관계 차원의 결핍을 네트워크 기반 자원 연계가 보완하는 경로가 확인되었다. 반면 기관 간 협력과 연계를 기반으로 한 복합 개입은 제한적으로 확인되었고, 보호 종료 이후 장기적 사회적응 경로를 추적한 종단 연구는 확인되지 않았다. 이러한 결과는 자립지원 정책이 개별 프로그램 중심의 지원 방식을 넘어, 심리·관계·주거·고용 지원을 맥락에 따라 연계하는 통합 사례관리와 경로 기반 설계로 전환될 필요가 있음을 시사한다.
A Study on the Effects of Adverse Experiences Before and After Adulthood on Social Isolation among Young Adults: Application of Decision Tree Analysis
Yu, Seunghee(Kookmin University) 보건사회연구 , Vol.46, No.2, pp.512-537 https://dx.doi.org/10.15709/hswr.2026.46.2.512
Abstract
This study aimed to analyze how adverse experiences before and after adulthood predict social isolation among young adults using decision tree analysis. The data used for the analysis are from the 2022 Seoul Survey on Socially Isolated and Reclusive Youth, conducted by the Seoul Metropolitan Government and comprising 5,513 young people aged 19 to 39 residing in Seoul. The CHAID algorithm, a decision tree analysis method, was employed. To evaluate the validity and stability of the decision tree model, splitting criteria, overfitting control strategies, and cross-validation analyses were applied. The results showed that when experiences before and after adulthood interact, the key factors influencing social isolation are: (1) experiences of being bullied or ostracized at school or in the neighborhood before adulthood, (2) experiences of being pressured about employment or having a career path forced by close individuals after adulthood, and (3) experiences of being deceived or betrayed by someone they trusted. Based on these findings, this study proposes policy measures to address young adults’ social isolation, including strengthening school violence prevention and intervention systems, protecting youths’ autonomy in career decision-making and providing family-level support, offering preventive and psychological support for experiences of interpersonal trust violation in adulthood, and establishing an integrated life-course-based support system.
초록
본 연구는 의사결정나무분석을 활용하여 성인기 전후 부정적 경험이 청년의 사회적 고립을 어떻게 예측하는지를 분석하였다. 분석 자료는 서울특별시(2022)의 서울시 고립·은둔 청년 실태조사이며, 연구대상은 서울에 거주하는 만 19~39세 청년 5,513명이다. 분석 방법으로 의사결정나무분석 알고리즘인 CHAID를 활용하였으며, 의사결정나무 모형의 타당성과 안정성을 평가하기 위해 분할 기준, 과적합 통제 전략, 교차검증 분석을 수행하였다. 분석 결과, 성인기 이전과 이후의 경험들이 복합적으로 작용했을 때 사회적 고립에 영향을 미치는 중요한 요인은 성인기 이전 학교나 동네에서 괴롭힘이나 따돌림을 당한 경험, 성인기 이후 가까운 사람이 취업문제로 압박하거나 진로를 강요했던 경험, 믿었던 사람이 사기를 치거나 배신했던 경험 순으로 나타났다. 본 연구는 이러한 결과를 바탕으로 학교폭력 예방 및 개입 체계 강화, 청년의 자율적 진로결정권 보호 및 가족 관계 차원의 지원, 성인기 이후 대인관계에서 발생하는 신뢰 손상 경험에 대한 예방 및 심리적 지원, 생애과정 기반의 통합적 지원체계 구축과 같은 청년의 사회적 고립 대응 방안을 제안하였다.
Latent Classes of Lifestyles among Isolated and Withdrawn Youth: The Structures of Individuals and Social Perception
Lee, Haenim(Dongguk University) ; Noh, Hyejin(Gangseo University) ; Kim, Ahraemi(Seoul Women‘s University) ; Shin, Dongin(Seoul Women‘s University) 보건사회연구 , Vol.46, No.1, pp.101-122 https://dx.doi.org/10.15709/hswr.2026.46.1.101
Abstract
This study seeks to move beyond the conventional understanding of youth social isolation and withdrawal as a mere absence of interpersonal relationships. It aims to identify latent subgroups of socially isolated and withdrawn youth based on multidimensional life conditions and examine how variations in individual and social perceptions relate to these groups. Utilizing data from the 2022 Korean Youth Life Survey, the analysis focused on 1,300 socially isolated and withdrawn individuals drawn from a nationally representative sample of 14,966 youth. Latent Class Analysis (LCA) was employed to delineate heterogeneous subgroups, and multinomial logistic regression was conducted to assess the associations between subgroup membership and individual-level factors (life satisfaction, subjective health) as well as social-level factors (social trust, perceptions of inherited wealth). Sampling weights were applied, and the three-step approach was adopted to enhance classification accuracy and minimize potential bias. The LCA results identified three distinct subgroups: the independent–low-income type, the health–emotional vulnerability type, and the family cohabitation type. These findings indicate that youth isolation cannot be attributed to a singular vulnerability but instead represents a structural phenomenon emerging from the intersection of economic, health, and residential inequalities. Regression results further revealed that both individual and social perceptions serve as key determinants differentiating these latent subgroups. Overall, the study conceptualizes youth social isolation as a multidimensional socio-psychological process shaped by the interplay between material conditions and perceptual frameworks, offering empirical evidence and policy implications for the development of type-specific interventions and structural strategies to restore social trust among isolated youth.
초록
본 연구의 목적은 다양한 지표를 통해 고립·은둔 청년의 삶을 유형화하고, 도출된 잠재유형집단 간 개인적·사회적 인식의 관계를 규명하는 것에 있다. 이를 위해 「2022년 청년 삶 실태조사」 자료를 활용하여 1,300명의 고립·은둔 청년을 분석대상으로 잠재계층분석을 통해 고립·은둔 청년의 삶을 유형화하였고, 다항로지스틱 회귀분석 활용하여 유형집단 간의 개인적 인식 요인(삶의 만족도, 주관적 건강)과 사회적 인식 요인(사회적 신뢰, 부의 대물림 인식)과의 관계를 검증하였다. 잠재계층분석 결과, 고립·은둔 청년은 ‘독립거주–저소득형’, ‘건강·정서취약형’, ‘가족동거형’의 세 가지 유형으로 구분되었다. 이는 청년의 고립이 단일한 취약성으로 설명되지 않으며, 경제·건강·주거 등 다차원적 삶의 조건이 교차하며 형성되는 구조적 현상임을 보여준다. 다항로지스틱 회귀분석 결과, 자신과 사회에 대한 인식이 유형 구분의 핵심 요인으로 확인되었다. ‘건강·정서취약형’은 삶의 만족도와 사회적 신뢰가 가장 낮고 부의 대물림 인식이 가장 높았으며, ‘가족동거형’은 전반적 삶의 만족도와 신뢰 수준이 가장 높았다. 이러한 결과는 청년의 사회적 고립이 단순한 관계의 결핍이 아니라, 삶의 조건과 사회 인식이 상호작용하며 구성되는 복합적 사회·심리적 과정임을 보여준다. 본 연구는 청년의 다차원적 삶을 유형화하고 인식의 차이를 분석함으로써, 유형별 맞춤형 지원정책의 설계와 사회적 신뢰 회복을 통한 구조적 개입 방향을 제시하였다.