Health and Social Welfare Review

Abstract

This study compares unmet healthcare experiences between people with and without disabilities before and during the COVID-19 pandemic and analyzes the impact of disability status on these experiences. Data from the 2017 and 2020 National Survey on Persons with Disabilities and the Community Health Survey were utilized. Individuals with common disability types (physical, brain lesion, visual, auditory, and mental disabilities, including intellectual, psychiatric, and autism spectrum disorders) were extracted from the disability survey. Based on Andersen’s healthcare utilization model, a 1:3 propensity score matching (PSM) approach was applied to construct a dataset comprising people with and without disabilities. Differences between the two groups were analyzed using chi-square tests, while the effect of disability status was examined using conditional logistic regression analysis. The results showed that during the pandemic, unmet healthcare experiences among people with disabilities more than doubled compared to the pre-pandemic period, whereas they decreased among those without disabilities. Furthermore, the odds ratio (OR) for unmet healthcare experiences among people with disabilities increased more than fourfold in the pandemic compared to the pre-pandemic period, relative to those without disabilities. These findings highlight the urgent need for policy interventions to address healthcare accessibility issues for people with disabilities during public health crises.

초록

본 연구는 코로나19 팬데믹 전후 장애인과 비장애인의 미충족 의료경험을 비교하고, 장애 여부가 이에 미치는 영향을 분석하였다. 2017년, 2020년 장애인 실태조사와 지역사회건강조사 원자료를 활용하여, 장애인 실태조사에서 다빈도 장애 유형(지체, 뇌병변, 시각, 청각, 정신 장애(지적, 정신, 자폐성))을 가진 대상을 추출하고, 1:3 성향점수매칭을 통해 장애인과 비장애인으로 구성된 자료원을 구축하였다. 두 그룹 간 차이는 카이제곱검정으로, 장애 여부의 영향을 확인하기 위하여, 앤더슨의 의료이용 모형을 바탕으로 조건부 로지스틱 회귀분석을 실시하였다. 연구 결과, 팬데믹 동안 장애인의 미충족 의료경험은 팬데믹 이전보다 2배 이상 증가한 반면, 비장애인의 미충족의료 경험은 감소했고, 장애인이 비장애인에 비해 팬데믹 상황에서 이전보다 미충족 의료를 경험할 위험이 4배 이상 증가했다. 이를 통해, 팬데믹과 같은 공중보건위기 상황 시 건강취약계층인 장애인의 의료접근성 문제를 해결하기 위하여, 장애인들을 위한 돌봄 서비스의 지속, 이동 지원, 비대면 진료와 디지털 리터러시 강화 등의 정책적 함의를 도출하였다.

Abstract

Survivors of pediatric and adolescent cancer and their families experience various psychosocial difficulties throughout survivorship. Thus, it is important to provide psychosocial services to improve their quality of life. This study explored the status of service provision in Korea from the perspective of hospital and community welfare service providers based on the psychosocial standards of care for childhood cancer developed in the United States. Nine medical social workers in hospitals and five social workers in community welfare agencies were interviewed about service provision and barriers. The analysis found psychosocial assessments, interventions, and support for patients and primary care providers with economic difficulty during the initial diagnosis and treatment process were comprehensively provided, but interventions for siblings and other family members were limited. Services for school reentry, social interaction, long-term follow-up and monitoring, palliative care, and bereavement support services were not sufficient. This study provides implications for expanding service resources and scope, strengthening multidisciplinary cooperation, developing professional training for service providers, and further developing a Korean version of standardized guidelines for psychosocial services for childhood cancer.

초록

소아청소년암 경험자와 가족은 서바이버십 과정에서 다양한 심리사회적 어려움을 경험하는데, 이들의 삶의 질을 증진하기 위해서는 심리사회 서비스의 제공이 중요하다. 본 연구는 미국에서 개발된 ‘소아청소년암 심리사회 표준 서비스’ 영역을 토대로 병원 및 지역사회 복지 서비스 제공자 관점에서 국내 서비스 제공 현황을 탐색하고, 이를 기반으로 국내 소아청소년암 심리사회 서비스 개발에 대한 함의를 도출하는 것을 목적 으로 한다. 이에 병원에 근무하는 의료사회복지사 9명과 지역사회 복지기관에 근무하는 사회복지사 5명을 대상으로 각 서비스 제공 경험과 어려움에 대하여 개별 심층면접을 시행하였다. 주제 분석을 수행한 결과, 진단 초기 및 치료과정 중 환자와 주 돌봄 제공자 를 대상으로 한 심리사회적 사정 및 개입, 경제적 어려움 사정과 지원은 적극적으로 제공되었지만, 형제자매나 다른 가족구성원에 대한 개입은 제한적이었다. 또한, 학교 복귀 및 사회적 상호작용 서비스와 장기적인 추적 및 모니터링, 완화케어 및 사별 슬픔 지원 등의 서비스는 충분히 제공되지 않았다. 이에 서비스 지원 범위의 확대, 다학제간 협력 강화와 서비스 제공 인력의 전문성 훈련 개발, 나아가 표준화된 한국형 소아청소년 암 심리사회 표준 서비스 가이드라인 개발을 제언하였다.

Abstract

초록

이 연구의 목적은, 장애인의 의료접근성 강화를 위한 건강보험 정책수립에 유용한 실증적 근거를 제공하는데 있다. 이를 위해 2008년 장애인 실태조사 자료에 포함된 만18세 이상 재가 장애인 중 건강보험에 가입된 4,520명을 대상으로 미충족 의료 경험현황과 원인을 분석하였다. 주관적 욕구, 필요 재활보조기구 소지, 그리고 건강검진 수검에서의 미충족에 영향을 미치는 요인에 대하여 로지스틱 회귀분석을 시행한 결과, 교육수준이나 소득은 통계적으로 유의하지 않은 반면 배우자 유무, 일상생활 동작 도움 필요, 만성질환 유병 상태 등 건강관련 요인과 이동성 제약 요소, 건강보험 급여 내용인지여부가 장애인들의 미충족 의료 경험에 유의한 영향을 미치는 것으로 나타났다. 이러한 연구결과는, 건강보험에 가입된 장애인의 미충족 의료 해소를 위해서는 방문돌봄, 교통수단 및 급여정보 제공 등 비경제적 접근장벽을 완화해주는 지원이 필요함을 시사한다.;The purpose of this study is to examine determinants of unmet healthcare needs among the community-dwelling Korean adults with disabilities. Needs are defined as subjective demand, the possession of necessary rehabilitation equipment, and health screening service. Logistic regression estimations using data from the 2008 Survey of People with Disabilities find that health-related factors such as prolonged chronic illness and limitations in ADLs and IADLs are statistically significant factors whereas educational level and income are not. Results further show that non-monetary factors such as the presence of informal caregivers, physical mobilitiy, and knowledge of the insurance benefit are important to ensure adequate access to necessary care among people with disabilities.

Abstract

This qualitative multi-case study explores the meaning of local community for single-person households in Korea's large cities at a time when the importance of community has been reaffirmed. It also analyzes the relevance of community activity experiences to well-being. From December 2023 to February 2024, a total of 14 participants from four communities in Seoul and Gyeonggi-do took part in the study. Case descriptions and cross-case synthesis were conducted on the data. The communities' activities focused on self-sufficiency and housing improvement, elderly care, activist training, social support among neighbors, talent exchange, and alternative family communities. Community experiences of belonging, growth, support, local attachment, good neighbors, and intention to stay played a role in promoting well-being. While some communities chose co-ops as a means of sustaining their activities, others remained unregistered. The latter were ‘loose’ communities, unbound by formality and performance orientation. An online activity-based community was also characterized by looseness, allowing members to come and go, take on flexible roles, and foster warm relationships without crossing boundaries. Leaders' networking skills, access to space, and public support emerged as common factors in community activities. However, public policies fail to reflect loose communities, those that cross administrative boundaries, and individuals who live effectively alone. There is a need for research and practice that reflect the realities of single-person households and the evolving nature of community in contemporary society, in order to better promote and support community life.

초록

본 연구는 지역공동체의 중요성이 환기된 시점에 국내 대도시 1인 가구에게 지역공동체는 어떤 의의인지 질적다중사례연구로 탐색하고, 공동체 활동 경험과 웰빙의 관련성을 분석하였다. 2023년 12월부터 2024년 2월까지 서울·수도권의 4개 지역공동체 참여자 총 14명이 면담·토의한 내용과 문서자료를 바탕으로 사례별 심층 기술과 사례 간 교차통합 결과를 구성하였다. 공동체들은 자활과 주거 개선, 노인 서로 돌봄, 활동가 양성, 이웃 간 사회적 지지, 재능교환, 대안적 가족공동체가 활동 주제였다. 공동체에서 경험한 소속감, 성장, 도움, 지역 애착, 좋은 이웃, 정주 의향이 웰빙 증진 역할을 했다. 공동체 지속을 위해 일부 공동체는 협동조합 형태를 선택했고, 의도적으로 비등록단체가 된 공동체는 형식과 성과에 매이지 않는 ‘느슨함’이 특징이었다. 온라인 활동 기반 공동체에는 드나듦과 역할이 자유롭고, 선을 넘지 않으면서 따뜻한 관계를 지향하는 ‘느슨함’ 속성도 있었다. 리더의 네트워킹 능력, 활동 공간 확보, 공공의 지원이 공동체 활동 전개의 공통 요소였으나, 공공 정책은 공동체의 느슨함 속성, 행정 구분과 무관히 사실상 혼자 사는 1인 가구, 행정구역을 넘는 공동체 생활권을 반영하지 못하고 있다. 현재 우리 사회의 1인 가구, 지역공동체 특성을 반영하고 공동체를 촉진, 지원하는 연구와 실천이 필요하다.

Abstract

This study aimed to explore in depth the parenting experiences of women who gave birth to multiples and to derive policy implications relevant to households with multiple births. To this end, in-depth interviews were conducted with 24 mothers of multiples. The collected data were analyzed using constructivist grounded theory. The analysis identified several core themes, including: ‘The mother who cannot be a mother’; caring for ‘different’ children who are both premature and multiples; ‘Everything is my fault’; ‘A sinner to everyone’; ‘A vanished body and mind’; ‘Mechanized caregiving and a home transformed into workplace‘; ‘The economic burden of “extra” care due to multiples’; 'A “disconnected” outside world'; An ‘uncomfortable’ social gaze; ‘Mothers’ teetering on the edge; and moments of struggle for survival and recovery, expressed as ‘Yes, I was a mother.’ Based on these findings, policy implications were proposed, including the adjustment and redesign of maternal and newborn health management programs and early childhood health management programs to reflect the specific and complex needs of families with multiples; the establishment of a continuous monitoring system; and the development of empirical data through comprehensive surveys of multiple-birth households.

초록

이 연구는 다태아를 출산한 여성의 양육 경험을 심층적으로 탐색하고, 다태아 출산 가구에 필요한 정책적 시사점을 도출하는 데 목적을 두었다. 이를 위해 의료보조생식술(MAR)을 통해 다태아를 출산한 여성 24명을 대상으로 심층면접을 실시하여 수집한 자료를 토대로 구성주의적 근거이론을 활용하여 이들의 양육 경험을 분석하였다. ▲‘엄마’이면서 ‘엄마일 수 없는’ 나 ▲‘미숙아’이면서 발달과 기질이 서로 ‘다른’ ‘다태아’의 돌봄 ▲ 모든 게 ‘내 탓’, 모두에게 ‘죄인’ ▲ 사라진 몸과 마음 ▲ 기계화된 돌봄과 직장이 된 가정 ▲ 다태아라 ‘추가’되는 돌봄의 경제적 부담 ▲‘단절’된 바깥세상 ▲ ‘불편’한 사회적 시선 ▲ ‘가까운 듯, 멀게만 느껴지는’ 정책들 ▲ 벼랑 끝에서 아슬아슬한 ‘엄마’ ▲ 살아남기 위한 몸부림과 회복의 순간들 ‘그래, 내가 엄마였지’의 11개의 대범주를 도출하였다. 이를 토대로 다태아 양육의 특수성과 복합성을 반영한 통합 안내서 제작, 정보 및 정책 접근성 향상, 현행 정책의 조정과 재설계, 심리정서적 지원을 위한 지속적 모니터링 체계 구축, 다태아 가구 대상 종합실태조사를 통한 실증 데이터 구축과 정책연구 수행, 사회적 인식 개선 등을 정책적 시사점으로 제시하였다.

Abstract

This study explored the relationship between working conditions and health among caregivers, using an expanded “conceptual model for integrated approaches to the protection and promotion of worker health and safety.” The working environment was conceptualized not only as the conditions of work within institutions but also as a structural context encompassing social, political, economic environments. Deductive thematic analysis was conducted with five caregivers employed in medical institutions. The working environment was analyzed across four dimensions―physical, organizational, psychosocial, and job design―with health and wellbeing considered as an outcome dimension. Findings revealed that physical factors were characterized by a lack of rest areas, insufficient ventilation and lighting, and the use of manual hospital beds, which were associated with poor sleep quality and musculoskeletal disorders. The organizational dimension highlighted institutional gaps arising from outsourced and precarious employment contracts, including the absence of workers’ compensation. Psychosocial factors involved low social recognition and frequent experiences of violence, which were identified as key psychosocial stressors, while the job design dimension revealed excessive patient loads, unclear role boundaries, and a lack of structured training systems. In addition, the analysis revealed structural exclusion emerging from processes such as outsourcing and labor flexibility within the social, political, and economic environment. These factors interacted to affect both the physical and mental health of care workers. The study underscores that improving the working conditions of care workers is essential to enhancing the quality of care in an era where good care is increasingly valued.

초록

본 연구는 노동자 건강과 안전 보호 및 증진을 위한 통합적 접근의 확장 개념 모형을 적용하여 간병인의 노동환경과 건강 경험을 탐색한 연구이다. 특히, 노동환경을 기관 내 업무환경에 국한하지 않고, 사회·정치·경제적 맥락과 제도적 환경의 구조적 맥락까지 포함하였다. 이를 위해 의료기관에 종사하는 간병인 5명을 중심으로 연역적 주제분석을 실시하고, 노동조건을 물리적요소, 조직적요소, 심리사회적요소, 직무설계의 네 가지 하위요소로 구분하고, 건강과 웰빙을 포함하여 총 다섯 가지 요소를 중심으로 분석하였다. 분석 결과, 물리적 요소에서는 휴게공간 부재, 환기와 채광시설 부족, 수동식 침대 사용 등이 확인되었다. 조직적 요소에서는 용역 중심의 특수고용 형태, 고용보험 및 산업재해보상보험의 부재로 인한 제도적 공백이 드러났다. 심리사회적 요소에서는 낮은 사회적 인정, 폭력 경험 등이 주요 요소로 작용했으며, 직무설계 요소로는 과중한 환자 수, 불명확한 역할 경계, 교육체계 부재 등이 확인되었다. 또한, 사회·정치·경제적 맥락과 제도적 환경의 요소에서는 외주화와 노동유연화 과정에서 나타나는 제도적 배제가 결합된 구조적 현상이 드러났다. 이러한 각 요소들은 상호작용하며 간병인의 신체적 및 정신적 건강에 직간접적으로 영향을 주고 있었다. 본 연구는 좋은 돌봄의 중요성이 더욱 강조되는 현시점에서 돌봄의 질을 높이기 위해서는 돌봄노동자의 노동환경을 개선하는 것이 선행되어야 함을 보여준다.

Abstract

In this study, we conducted a systematic review of hospice and palliative care users to analyze research trends, measurement methods, and influencing factors related to the ‘quality of life’ and ‘quality of death’. We analyzed 36 articles meeting our selection criteria, published domestically and abroad within the last decade (2013-2022). These articles spanned 18 countries, with ‘quality of life’ discussed in 26 (72.2%) and ‘quality of death’ in 10 (27.8%). All 36 studies used surveys to measure quality of life and quality of death. In quality of life studies, the patients themselves were the primary respondents, but in quality of death studies, third parties (caregivers or medical staff) were surveyed after the patient's death. A total of 22 scales were used across 26 studies to measure quality of life, and 4 scales were used in the 10 studies that focused on quality of death. Additionally, 23 studies used a total of 32 scales to measure other aspects, such as anxiety, depression, and pain. Among the 36 studies, 24 revealed that care system-related factors, including access to hospice and palliative care, duration, and timing of referral, influenced quality of life and quality of death among hospice and palliative care users. Furthermore, demographic characteristics and the place of death were reported as factors influencing the quality of death, while physical and psychological symptoms, financial burden, prognostic awareness, and spiritual beliefs were noted as factors affecting the quality of life. This study underscores the insufficiency of attention given to measurement tools and research related to the quality of death compared to that devoted to the quality of life and suggests a conceptual classification of death. Future efforts should involve a deeper exploration of the relationship between the concepts of quality of life and quality of death, the development of measurement tools, ways to make improvements in the areas identified as influencing factors, and the implementation of research to enhance the quality of death, thereby contributing to overall improvements in the quality of life and death experiences of patients nearing the end of life.

초록

이 연구는 체계적 문헌고찰을 통해 호스피스･완화의료 이용자의 삶과 죽음의 질 관련 연구 동향, 측정 방법과 도구, 영향 요인을 분석하기 위해 실시하였다. 최근 10년간 국내외 호스피스･완화의료 이용자의 삶과 죽음의 질 측정 논문 중 선정 기준에 부합하는 36편을 분석하였다. 분석 결과, 삶과 죽음의 질 모두 설문조사를 통해 측정하였다. 주제어가 삶의 질인 논문(26편)의 주 설문 응답자는 모두 환자 본인, 주제어가 죽음의 질(10편)인 논문은 모두 환자 사망 후 제3자에게 설문을 실시하였다. 삶의 질 측정을 위해 총 22개 도구, 죽음의 질 측정을 위해 총 4개 도구를 사용하였다. 총 24편에서 호스피스･완화의료 이용 여부, 기간, 의뢰 시기 등 돌봄 체계 관련 요인이 삶과 죽음의 질에 영향을 미치는 것으로 나타났다. 이외에도 인구사회학적 특성, 임종 장소가 죽음의 질에 영향을 미치고, 신체･심리적 증상, 경제적 부담, 예후 인식, 영적 믿음 등의 요인이 삶의 질에 영향을 미치는 것으로 보고되었다. 이 연구를 통해 죽음의 질 측정 도구와 연구의 비중이 삶의 질 연구에 비해 부족함을 확인하였다. 죽음의 질을 높이기 위한 추가 연구가 필요하며, 이 연구의 ‘협의, 광의, 최광의의 죽음’ 개념 정의와 같은 시도가 필요하다. 향후 생애말기 환자의 삶의 질 및 죽음의 질 개념 간 관계 정립, 죽음의 질 측정도구의 추가 개발, 확인된 관련 영향 요인의 개선, 환자 경험 측면에서의 죽음의 질 개선 방안에 대한 연구와 활용이 이루어진다면 생애말기 환자의 삶과 죽음의 질을 향상시키는 데 기여할 수 있을 것이다.

Abstract

This study explored the current status, barriers, and strategies for enhancing the integration of health and social services within neighborhood-level health promotion programs. In-depth interviews were conducted with ten key stakeholders who had experience with local health and social welfare initiatives. Thematic analysis was applied to the transcribed data, using the “Conceptual Framework for Integrated Care” proposed by Valentijn and colleagues to support a structural understanding of service integration. The findings revealed that integration within health promotion programs operates as a multidimensional structure across micro (practice), meso (organizational), and macro (systemic) levels, with each level encompassing both facilitating and hindering factors. At the micro level, excessive workloads and the deprioritization of collaboration emerged as key barriers, indicating a need for education and training to strengthen cross-sectoral collaboration capacities. At the meso level, unclear professional roles and the tokenistic operation of the coalition were major challenges, requiring the mitigation of hierarchical and cultural divides between professionals and the activation of community participation in governance. At the macro level, insufficient linkage between health and social welfare policies and the absence of operational guidelines were critical obstacles, underscoring the importance of sustained policy support and the establishment of institutional foundations. To effectively integrate health and social services in health promotion programs, it is essential to promote community engagement, strengthen neighborhood-level health functions, and adopt a population-based approach. Multisectoral collaboration is necessary to address the structural challenges of integration.

초록

본 연구는 소지역 건강증진사업에서 보건복지 서비스 통합의 현황, 저해 요인 및 활성화 방안을 탐색하고자 하였다. 소지역 건강 및 복지사업 관련 경험이 있는 핵심 이해관계자 10명을 대상으로 심층 면접을 실시하였으며 녹취된 자료는 주제 분석하였다. 통합에 대한 구조적 이해를 위해 발렌틴 외의 ‘통합돌봄 개념틀’을 적용하였다. 연구 결과, 건강증진사업 내 통합은 미시적(실천현장), 중간, 거시적(제도) 수준에서 다차원적 구조로 이루어지며, 각 차원은 통합의 저해 및 촉진 요인을 형성하는 것으로 나타났다. 미시적 수준에서는 실무자의 과중한 업무 부담과 협력의 후순위화가 장애요인으로, 다부문 협력 역량 강화를 위한 교육과 훈련이 필요했다. 중간 수준에서는 전문직 간 역할의 불명확성과 협의체의 형식적 운영이 문제였으며, 전문직 간 위계와 문화 차이를 조정하고 주민 참여를 통한 협의체의 실질적 운영이 요구되었다. 거시적 수준에서는 보건복지 정책 연계 부족과 운영 지침 부재가 장애요인으로, 정책의 지속성과 제도적 기반 마련이 필수적이었다. 소지역 건강증진사업의 측면에서 보건복지서비스의 효과적 통합을 위해서는 주민참여의 활성화, 소지역 보건기능의 강화, 인구집단에 기반한 접근이 강조되며, 통합의 구조적 문제를 해결하기 위한 다부문 협력이 필요하다.

Abstract

Components of a “good death” may include not only hospice service and the withdrawal of life-sustaining treatment, but also a broad range of services such as long-term care and psychological support. South Korea is experiencing one of the fastest rates of population aging, with the number of annual deaths continuing to increase. However, research on public perceptions of a good death and related policies remains limited. To address this gap, this study conducted a survey of South Korean adults aged 19 and older to examine their awareness and attitudes toward a good death, and applied a machine learning-based predictive model to analyze their attitudes toward related systems and services. The results revealed that open conversations about end-of-life care with family were limited. Although awareness of end-of-life care systems was relatively high, willingness to use these services was hindered by economic burdens and fear of pain. Additionally, the desire to have one’s end-of-life wishes respected and to reduce the financial burden on family members during end-of-life period emerged as key components of a good death. The predictive model identified key variables associated with attitudes toward a good death, providing essential data for enhancing the effectiveness of end-of-life policies and systems. This study underscores the importance of open communication with both family members and healthcare providers, and highlights the need to dispel misconceptions about existing end-of-life policies in order to improve their effectiveness.

초록

‘좋은 죽음’, 웰다잉을 위한 제도적 요소에는 호스피스, 연명의료 이외에도, 포괄적인 생애 말기 돌봄, 요양, 환자와 가족들을 위한 심리적 지원, 상담 등 다양한 서비스가 포함될 수 있다. 본 연구는 국내 만 19세 이상 성인을 대상으로 좋은 죽음에 대한 인식과 태도에 대하여 설문조사를 수행하고, 관련 제도에 대한 수용성 및 태도를 머신러닝 기반 예측 모델을 통해 분석하였다. 연구 결과, 대부분의 응답자가 자신의 죽음에 대해 생각해 본 경험이 있었지만, 가족과 이러한 죽음에 대한 논의를 하는 경우는 상대적으로 낮게 나타났다. 또한, 웰다잉 관련 제도에 대한 인식은 비교적 높았으나, 제도의 이용 의향에는 경제적 부담과 죽음에 대한 두려움 등이 장벽으로 작용하고 있었다. 특히, 신체적인 통증에 대한 걱정, 죽음에 대한 본인의 의사 존중, 생애 말기에 발생할 수 있는 가족의 경제적 부담이 좋은 죽음과 관련된 중요한 요소로 나타났다. 설문 결과 및 기계학습 기반 예측 모델을 통해 호스피스·완화의료 서비스 이용 의향 여부 및 연명의료 중단 의향 여부와 관련된 주요 변수들을 도출할 수 있었으며, 이는 향후 웰다잉 정책의 실효성을 높이는 데 중요한 기초 자료가 될 수 있다. 마지막으로 본 연구는 개인의 좋은 죽음에 대한 생각을 가족·의료진과 공유하는 과정의 중요성과 현재 마련되어 있는 생애 말기 관련 정책에 대한 오해를 해소할 필요가 있음을 강조한다.