Employment instability among youth is one of the key factors contributing to the increase in NEET (Not in Education, Employment & Training) youth. On the other hand, parental economic support has a positive impact on the probability of employment among NEET youth by promoting human capital accumulation and job search. Therefore, this study analyzes the impact of parental economic support on the probability of transition to employment among NEET youth, using data from the Youth Panel Survey (YP2007) conducted by the Korea Employment Information Service. Descriptive statistics, frequency analysis, the Kaplan-Meier survival function, and Cox proportional hazards model analysis were performed using STATA 18.0. The Kaplan-Meier survival function analysis showed a distinct divergence between the survival curves of the two groups based on economic support status at the 18-month mark, indicating that NEET youth receiving economic support had a higher likelihood of employment. The Cox proportional hazards model further confirmed that the probability of employment increased significantly with the amount of economic support received. This study highlights the importance of parental financial support in the job search process and proposes policy measures aimed at promoting fair competition among youth.
청년들의 고용 불안정성은 청년 니트(Not in Education, Employment & Training, NEET) 증가의 원인으로 작용하고 있다. 반면, 부모의 경제적 지원은 인적자본 축적과 직업 탐색을 촉진시켜 청년 니트의 취업에 긍정적으로 작용한다. 따라서 본 연구는 한국고용정보원의 ‘청년패널조사(YP2007)’ 자료를 활용해 부모의 경제적 지원이 청년 니트의 취업으로의 이행확률에 미치는 영향을 분석했다. 이를 위해 STATA 18.0을 이용하여 기술통계 및 빈도분석, Kaplan-Meier 생존함수, Cox 비례해저드모형 분석을 활용하였다. Kaplan-Meier 생존함수 분석 결과, 18개월을 기점으로 경제적 지원 여부에 따른 두 집단의 곡선 간에 분명한 차이를 나타나 경제적 지원을 받는 청년 니트 집단이 더 높은 취업 확률을 보였다. Cox 비례해저드모형 분석에서도 지원 금액이 클수록 취업 확률이 유의미하게 증가함을 확인했다. 본 연구 구직과정 내 부모의 경제적 지원의 중요성을 강조하며, 청년들의 공정한 경쟁을 위한 정책 방안에 대해 제언하였다.
Inequalities in demographic behavior according to the family background are increasing in South Korea. The majority of parents in Korea provide active support for their children’s marriage and childbirth and help them experience life-cycle transitions without difficulty. In this social context, this study predicts that the first childbirth after marriage will also differ according to parental resources. According to the results, financial assets and educational background of paternal grandparents had positive effect on childbirth. These results showed that childbirth behavior in Korean society may be unequal depending on the socioeconomic background of the family.
출신 가족 배경에 따른 인구학적 행위의 불평등 현상이 한국 사회 내에서 증가하고 있다. 한국 사회 대다수의 부모들은 자녀들의 결혼과 출산에 적극적인 지원을 하며, 자녀들이 어려움 없이 생애과정을 경험할 수 있도록 도와주고 있다. 이러한 사회적 맥락에서 본 연구는 결혼 후 첫 출산 행위 또한 부모의 사회경제적 자원에 따라 차이가 있을 것이라 보고 한국노동패널 1차년도부터 20차년도 자료를 사용하여 분석을 실시해 보았다. 분석 결과에 따르면, 조부모의 금융 자산과 학력 수준은 부모의 첫째아 출산에 긍정적인 효과가 있는 것으로 나타나 조부모의 사회경제적 자원은 부모의 출산 행위에 영향을 미치고 있었다. 이 같은 결과는 한국 사회 내 출산 행위가 출신 가족의 사회경제적 배경에 따라 불평등한 방식으로 나타날 수 있다는 가능성을 보여준다.
The purpose of this study is to explore experiences of child patients and their parent(s) before and after their participation of pediatric palliative psychosocial support program. We used a qualitative case study design. Data were collected through in-depth interviews with 6 caregiving parents from October 2014 to June 2015. Qualitative analysis produced 24 semantic units, 8 subcategories, and 2 major categories. The first major category, ‘the experience of the treatment process’ includes: ‘discovery of disease and start of treatment’, ‘change in social relationships’, ‘distorted mind’, ‘exhaustion of mind, body, and economic resources’. The second major category, ‘the experience in the pediatric palliative psychosocial support program’, includes: ‘changed perception of treatment status’, ‘recovery of social relations’, ‘positive changes in patient emotions’, ‘changing in burnout experience’. In sum, it turned out that the pediatric palliative psychosocial support program alleviated the emotional, physical, and economical burden of caregivers of children who were in treatment for life-threatening diseases. Discussions and implications were provided based on these findings.
본 연구는 생명을 위협하는 질환으로 치료 중인 아동청소년 환자의 소아완화의료 심리정서지원 프로그램 참여 경험을 국내 소아완화의료 맥락 속에서 이해하고자 하는 것이다. 연구목적을 달성하기 위하여, 본 연구에서는 치료 중 소아완화의료 프로그램 참여 경험이 있는 아동청소년의 주 보호자인 부모를 대상으로 심층면접을 실시하였으며, 이를 통해 수집한 여섯 사례를 구성주의 패러다임에 근거한 사례연구를 적용하여 사례분석을 실시하고 전체 사례에서 공통적으로 드러난 주제들을 발견하여 분석하였다. 연구결과, 치료과정의 경험으로 ‘질병의 발견과 치료의 시작’, ‘사회적 관계 변화’, ‘일그러져 가는 마음 속’, ‘마음, 몸, 경제자원의 소진’을 경험함을 확인하였고, 소아완화의료 심리정서지원 프로그램 참여 경험으로는 ‘치료 상황에 대한 변화된 인식’, ‘사회적 관계의 회복’, ‘환아 정서의 긍정적 변화’, ‘소진 경험의 변화’라는 특징적인 주제가 도출되었다. 이러한 결과를 바탕으로 생명을 위협하는 질병으로 치료 중인 아동청소년 환자와 가족이 겪는 어려움을 해결하기 위한 지원방안을 제시하였다. 본 연구가 제시한 결과를 근거로 소아완화의료 심리정서지원 프로그램 기획 및 구축을 통해 대상자의 수요에 적적한 실천 서비스를 제공하고 더 나아가 정책 개발에 있어 중요한 근거자료로 활용되기를 기대한다.
This study reviewed variables influencing self-evaluation of parenting among adolescent single parents, focusing on their economic situation, child care situation, and policy support benefit status. The analysis used data from the Korea Institute for Health and Social Affairs' 'Survey on the Birth and Parenting of Unmarried Mothers', examining 252 'unmarried adolescent single parents' under the age of 24, with statistically verified data. Several findings emerged. First, most single adolescent parents were relying on government subsidies, with many not receiving child support from the fathers of their children. These young single parents typically lived with one preschool child and expressed high demands for support in areas such as childcare and education expenses, counseling and education for both children and mothers, flexible working hours for counseling and leave for childcare and work compatibility, and support for care facilities and services. Second, in terms of policy support, the benefit rate of the National Basic Livelihood Security System and childcare fees was high, and satisfaction was also high. The child care service had a low benefit rate compared to the recognition rate but high satisfaction. Third, the level of self-evaluation of parenting was higher among those who were physically healthier and who received more policy support benefits. However, high levels of life stress weakened the positive effect of policy support on the self-evaluation of parenting. The research suggests that policy support for adolescent single parents should include structured, step-by-step interventions along with counseling for psycho-emotional stability and stress management to enhance self-identify and parental efficacy.
본 연구는 청소년 한부모의 경제 상황과 자녀돌봄 상황, 그리고 정책 지원 수혜 현황을 살펴보고 정책 지원이 양육에 도움을 주고 있는지 분석하기 위해, 변인의 비교 검토와 양육에 대한 자기평가 수준에 미치는 영향력을 검증한 내용이다. ‘미혼모가족의 출산 및 양육 실태조사’ 원자료를 활용해 24세 이하의 대상을 ‘미혼 청소년 한부모’라 지칭하고 해당하는 252명의 자료를 검증하였는데 주요 결과는 다음과 같다. 첫째, 분석 대상 대부분이 아이 아버지로부터 양육비를 받지 못하는 상황에서 정부지원금에 의존해 생활하고 있었고, 소득의 대부분을 생활비와 양육비로 지출하고 있었다. 다수가 미취학 자녀 1명과 살고 있었으며, 양육 및 교육비 지원, 자녀와 엄마를 위한 상담과 교육, 양육과 일 양립을 위한 근무시간 유연화와 휴가, 돌봄 시설과 서비스 지원에 대한 요구도가 높았다. 둘째, 정책 지원에 있어 국민기초생활보장제도와 보육료의 수혜율이 높고 만족도도 높았다. 아이돌봄 서비스는 인지율에 비해 수혜율은 낮았지만 만족도가 높았다. 직접적인 비용 지원과 돌봄 지원을 선호하고 있었다. 셋째, 신체적으로 건강할수록, 정책 지원 수혜 항목 수가 많을수록 양육에 대한 자기평가 수준이 높게 나타났다. 그러나 생활 스트레스가 크면 정책의 지원 효과가 약해져 양육에 대한 자기평가 수준이 높지 않았다. 연구를 통해 미혼 청소년 한부모를 위한 정책 지원은 이들의 자아정체감과 부모효능감의 동시 발달을 위해 심리정서 안정과 스트레스 관리를 위한 상담과 병행하여 구조적이고 단계적으로 개입되어야 함을 제안하였다.
본 연구는 아동학대의 원인을 밝혀 아동학대를 방지하기 위한 정책적 제언을 마련하고자 하였다. 특히 경제위기 이후 저소득 가구의 경제적 상황변화가 아동학대 발생에 영향을 미치는 메커니즘이 무엇인가를 분석하였다. 경제적 상태가 열악한 경우 아동학대의 발생이 높지만 그렇다고 경제적으로 어려운 모든 가구에서 아동학대가 발생하는 것은 아니다. 따라서 경제적으로 문제가 있는 가구에서도 아동학대로 이어지는 연결고리를 찾아 대응할 필요성이 있다. 본 연구는 경제적 상황변화가 가족의 생활변화를 초래하게 되고 이러한 가족의 생활변화가 아동학대로 이어지게 된다고 가정하였다. 이러한 가정하에 본 연구는 저소득 가구의 경제적 상황변화가 아동학대발생에 미치는 영향과 가구의 경제적 상황변화가 가족의 생활변화를 통하여 아동학대의 발생에 미치는 영향을 비교설명하였다. 분석결과, 가구의 소득변화는 아동학대에 직접적인 영향을 미치지 않는 것으로 나타났다. 그러나 가족생활 변화는 아동학대 발생에 유의미한 영향을 미치는 것으로 나타났다. 구체적으로 가족생활 변화 변수인 부부갈등, 자녀의 학업성적, 자녀의 비행, 부모갈등 중 부부갈등과 자녀의 비행이 아동학대에 유의미한 영향을 미치는 변수인 것으로 나타났다. 한편 경제적 상황변화는 가족생활 변화에 유의미한 영향을 미치는 것으로 나타났다. 즉, 경제위기 이후 소득의 변화가 가족생활의 변화를 일으키고 이러한 가족생활의 변화가 아동학대에 영향을 미친다고 설명할 수 있다. 이는 유사한 경제적 상황변화를 겪을지라도 가족유지체계의 결속력 수준에 따라 아동학대의 발생가능성이 달라질 수 있음을 의미한다. 경제위기 이후 증가한 저소득 가구의 아동학대 문제에 대한 정책적 대응을 마련함에 있어서 단순히 가구의 경제적 상황을 개선하는 것만으로는 아동학대 문제가 해결되기 어려우며 변화된 가족생활을 회복하도록 지원하는 것이 필요하다. 가족생활에서 발생한 문제에 대한 사회사업적 접근이 이러한 대응의 하나가 될 것이다.;This study examines the cause of child abuse in Korea. In particular, the purpose of this study is to analyze how financial change affect child abuse in low income families. Child abuse is more prevalent when financial conditions become worse. But financial condition are not sufficient to explain child abuse, because child abuse cannot be found in all families which experience financial crisis. This study proposes that child abuse is caused by the change in family life, this change is caused by the change in the financial condition. Based on this proposition, this study analyzes the influence of the change in family life and the influence of the financial change on child abuse, then compares these influences. The major findings are as follows. Financial change doesn't have a significant influence on child abuse. But the change in family life does have an influence on child abuse. Among the various types of change in family life, mother-father conflict and delinquent behavior of children influence child abuse. The financial change influences changes in family life. This result means that the proposition of this study is valid. In most families, even if they experience financial difficulties, the closeness of the family takes precedence. Child abuse has increased after IMF in Korea. For the purpose of preventing child abuse, improving financial condition of family is not sufficient. Restoration of the family life is necessary. Social work intervention is one of the common approaches to this solution.
Previous studies have shown that economic hardship negatively affects children’s health by reducing investment in children. Therefore, this study analyzes the impact of catastrophic health expenditure, one type of economic hardship, on children’s problem behaviors in households using data from the 4th (2009), 7th, 10th, 13th, and 16th waves of the Korea Welfare Panel Study. The population was children under the age of 18. The threshold of catastrophic health expenditure was set at 10%, and child problem behavior was measured using the K-CBCL indicator. The results showed that catastrophic health expenditures had a negative effect on delinquency among five different problem behaviors. When the subgroup was divided by parental education level, delinquency and some problem behaviors were negatively affected by catastrophic health expenditure only when parents had a low level of education. Through these results, this study demonstrated that household financial strain, such as catastrophic health expenditures, adversely affects children's mental health and related problem behaviors. Furthermore, this study found that problem behaviors were more prevalent among children whose parents were less educated, raising the possibility that the occurrence of catastrophic health expenditures may lead to intergenerational transmission of socioeconomic status in the long run. This study is significant in that it provides a policy rationale for supporting households facing catastrophic health expenditures.
경제적 어려움(economic hardship)은 아동에 대한 투자를 줄여 아동의 건강에 부정적 영향을 미침이 기존연구에서 알려져 있다. 이에 본 연구는 경제적 어려움의 하나인 재난적 의료비 발생이 가구 내 아동의 문제행동에 미치는 영향을 한국복지패널조사 아동부가조사 4차(2009년), 7차, 10차, 13차, 16차 자료를 사용하여 분석하였다. 연구 대상은 만 18세 미만의 아동으로 재난적 의료비의 역치를 10%로 두고 K-CBCL 지표를 통해 아동 문제행동을 측정했다. 그 결과, 재난적 의료비 발생이 다섯 가지 문제행동 중 비행에 대해서 부정적 영향을 미치는 것으로 나타났다. 한편, 부모의 교육 수준으로 하위집단을 나누었을 때, 부모의 교육 수준이 낮은 경우에만 비행 등이 재난적 의료비 발생의 부정적 영향을 받았다. 이러한 결과를 통해 본 연구는 재난적 의료비 발생 등의 가구의 재정적 부담이 아동의 정신건강과 연관된 문제행동에 악영향을 미친다는 것을 실증하였다. 또한, 주로 부모의 교육 수준이 낮은 아동에게서 문제행동이 나타남을 보임으로써, 가구의 재난적 의료비 발생이 장기적으로 사회경제적 수준의 세대 간 전이(intergenerational transmission)를 일으킬 가능성을 제기하였다. 이로써, 본 연구는 재난적 의료비 지원에 대한 정책적 근거를 제시했다는 점에서 의의가 있다.
이 연구는 2007년도 한국복지패널자료의 식품 보장 측정 지표를 활용하여 국내 식품 미보장 수준을 조사하고 식품 미보장 가구의 특성을 파악하고자 수행하였다. 국내 식품 미보장은 5.4%로 다른 서구산업국가와 비교했을 때, 상대적으로 낮은 수준을 보였다. 식품 미보장은 가구와 가구주의 특성에 따른 차이를 보였는데, 국민기초생활보장 수급가구, 소년소녀가장가구, 한 부모 가구, 독거노인 가구, 저소득 가구 등과 같은 취약 계층의 특성들을 갖고 있는 가구에서는 적게는 13% 많게는 27%의 높은 비율을 보였다. 가구주가 여자 또는 노인이고, 교육 수준이 낮고, 만성질환이 있고, 장애인이거나 직업이 없는 경우, 식품 미보장을 경험할 확률이 높은 것으로 나타났다. 식품 미보장을 경험하고 있는 가구 중 식품 지원 서비스를 받고 있는 가구는 전체 가구가 7.6%, 노인 가구가 16.4%, 아동 가구가 56.9%였고, 식품 지원 서비스를 받은 경험이 있는 가구에서 식품 미보장을 경험하고 있는 가구는 전체 가구가 29.3%, 노인 가구는 45.7%, 아동 가구는 13.1%였다. 결론적으로 국내 식품 미보장은 사회 경제적으로 취약한 가구 및 노인 가구에서 뚜렷하게 나타났으며 이들에 대한 식품 지원 서비스의 접근성은 낮았고, 이러한 서비스에 대한 효과도 미약한 것으로 나타났다.;Recently, food insecurity has arisen as an issue in Korean society because of the limited access to food particularly for the socioeconomically disadvantaged population. Thus, this study aims to investigate the prevalence of food insecurity and its characteristics, using the third waves of Korean Welfare Panel Data. The prevalence of food insecurity was 5.4%, relatively lower than in advanced Western countries. The prevalence of food insecurity varied significantly across household types and householder's characteristics. The socioeconomically disadvantaged households had a 13% to 27% higher prevalence of food insecurity. The households headed by women, elderly, unemployed person, or people with low education level, chronic disease or disability, were more likely to be food insecure. The food insecure households had low participation in food assistance programs (7.6% total households, 16.4% for elderly households, 56.9% for households with children) and among the households participating in food assistance programs, the prevalence of food insecurity was 29.3% for total households, 45.7% for elderly households, 13.1% for households with children. In conclusion, the problem of food insecurity was apparent in socioeconomically disadvantaged households and elderly households, In addition, the access to food assistance programs for these households was low and the programs' effect was modest. Further, the trend of food insecurity needs to investigate to provide evidence for developing a food policy related to food insecurity, using persistent monitoring and longitudinal analysis through the Korean Welfare Panel Study.
Survivors and families of childhood and adolescent cancer reported psychosocial service needs. However, what should be the service outcomes have not been yet paid attention. We examined service providers’ perceptions of the outcomes of psychosocial services for survivors and families of childhood and adolescent cancer. We conducted in-depth interviews with 19 service providers. First, service providers perceived the alleviating financial burden, alleviating stress and promoting emotional well-being, promoting social adjustments, decreasing parents’ stress and anxiety, strengthening family functioning, and promoting holistic development as an individual-level outcome. Second, service providers perceived increasing organization’s understanding of service users’ needs, establishing professional identity, and increasing psychosocial services as an organizational-level outcome. Third, service providers perceived addressing stereotypes and prejudice towards cancer survivors, promoting positive attitudes towards return-to-social life, increasing awareness of psychosocial support, and increasing trusts towards service organization as a community-level outcome. This study suggests that there is a need for developing psychosocial services based on psychosocial risks and cancer survivorship trajectories of survivors of childhood and adolescent cancer and developing outcome indexes and validated measurements for services.
소아청소년 암 경험자 및 가족의 삶의 질을 증진시키기 위한 심리사회적 서비스 욕구는 지속적으로 보고되어 왔지만, 정작 서비스의 성과가 무엇인지에 대한 논의는 심도 깊게 이루어지지 못하였다. 본 연구는 소아청소년 암 경험자 및 가족에게 심리사회 서비스를 제공하는 서비스 제공자들의 관점에서 서비스 성과에 대한 인식을 탐색하고자 하였다. 이를 위해 총 19명의 서비스 제공자들이 심층면담에 참여하였다. 연구 결과, 첫째, 이들은 경제적 부담 완화, 스트레스 완화 및 정서적 안정 도모, 사회성 및 사회 복귀 지원, 부모의 스트레스 및 불안 감소, 가족기능 강화, 전인적 발달과 성숙을 대상자 측면에서의 성과로 인식하였다. 둘째, 조직적 측면에서 대상자들의 욕구에 대한 이해 증진, 조직 내 심리사회 전문분야의 인정 및 다학제적 팀 접근의 활성화, 심리사회적 지원 사업의 확대를 성과로 인식하였다. 셋째, 지역사회적 측면에서는 소아청소년 암 경험자에 대한 고정관념 및 부정적 편견 해소, 사회복귀를 지원하는 사회 분위기 조성, 심리사회적 지원의 필요성 인식, 기관에 대한 지역사회 신뢰 증가를 기대하는 성과로 인식하였다. 본 연구결과를 통해 소아청소년 암 경험자 및 가족의 취약성 및 암 서바이버십의 궤적을 고려한 심리사회적 서비스의 개발, 서비스 성과의 표준화된 지표 및 측정도구를 개발이 필요함을 제언하였다.
혼인은 한국의 저출산 현상을 설명하는 핵심적 요인이지만, 지금까지 이에 관한 본격적인 연구와 혼인력을 높이기 위한 정책 개발은 더디게 이루어져 왔다. 이 연구는 최근의 다양한 혼인동향의 변화와, 개인적 차원에서 혼인이행에 영향을 미치는 사회경제적 요인들을 분석한다. 혼인동향에 관한 인구학적 분석은 전반적인 혼인력의 약화와 함께, 혼인연령 규범의 빠른 약화 현상을 보여준다. 이는 혼인이행률의 반등이 없을 경우 국내 출산율이 극도로 낮아질 수 있음을 의미한다. 그리고 노동패널 자료를 이용한 혼인이행 차별성 분석 결과에서는 경제적 자원 효과가 성별 및 연령에 따라 다르게 나타났는데, 특히 고연령 여성들에게서는 학력, 직업 등과 같은 자신의 자원효과는 약화된 반면, 부모의 자원 효과는 높아졌다. 또한 긴 근로시간은 혼인이행에 부정적 영향을 미쳤는데, 특히 고연령 남성에게서 뚜렷하게 나타났다. 부모로부터의 독립은 고연령 남성을 제외한 모든 집단의 혼인이행 확률을 높이는 것으로 나타났다. 근로시간과 독립거주의 영향은 잠재적 파트너를 만날 기회를 높이기 때문으로 풀이된다. 이 연구 결과는 한국의 혼인시장의 특성을 보여주고, 혼인지원 정책의 방향성을 제안한다.;Marriage is one of the most important factors to explain the lowest low fertility in Korea where illegitimate births account for only 2% of total births. Nevertheless, marriage, particularly marriage transition from never married to married has been rarely studied in Korea. The purposes of this study are to investigate marriage trends and marriage transition patterns in Korea. For the purposes, this study conducts various demographic analyses on current marriage patterns at population level and statistical analyses on marriage transition at individual level utilizing data from the Korea Labor and Income Panel Study between 2001 and 2008. The results of demographic analyses show the postponed marriages trends and the weakening social norm for marriage age particularly among single females, and the individual analyses reveal economic resource effects different by age and gender, and positive influence of parents’ resource. The results also show that the probability of first marriage is likely to be decreased by long working hours and increased by residential independence from parents. This study demonstrates the necessity of marriage support policy to encourage marriages at younger ages and outlines future research agenda.
This study was aimed at investigating unmet healthcare needs among rare diseases patients and their caregivers. An online survey was conducted of rare disease patients and their caregivers. A total of 456 responses was collected and analyzed. The respondents included 185 patients and 271 caregivers. They reported a total of 155 rare diseases. The prevalence of disability was 20.5% in the patient respondents, while the caregiver respondents reported a 66.1% disability prevalence for their rare disease patients. This study used quality of life as the dependent variable. The independent variables include demographic and socioeconomic variables, w/o disabled, education, household income, economic activity, medical use and unmet needs questions. We used such statistical methods as correlation, analysis of variance, and regression analysis. Most of the caregivers were parents of children with rare diseases who, lacking adequate supportive information, spent much money to get rehabilitation service. Economic activities such as engaging in full time or part time jobs, were positively associated with increased quality of life and this was statistically significant for both the patients and caregivers. There should be increased support for inclusive care for the patients and the family members with regard to economic support. Patient and caregivers need more support to get information and opportunities for treatment.
희귀질환자와 보호자의 미충족 의료수요의 영향요인을 탐색적으로 분석하는 데 연구 의 목적이 있다. 자발적인 참여 기반 온라인 조사 결과 응답자는 총 456명으로 희귀질 환자 본인 185명, 보호자 271명이었다. 응답된 희귀질환은 155개였다. 등록장애인 현 황은 응답환자 본인은 20.5%, 보호자가 대리응답한 희귀질환자에서는 66.1%였다. 미 충족 의료수요의 영향력을 보기 위한 회귀분석에 사용한 종속변수는 삶의 질, 독립변수 는 환자의 장애 여부, 교육 수준, 경제활동, 가정의 소득 수준, 연간 의료이용량, 미충족 의료수요의 변수 등이었다. 통계적 유의성 확인을 위하여 상관분석, 분산분석, 다변량 회귀분석을 수행하였다. 치료가 안 되는 어려움과 치료약이 없는 고통, 의료비 부담의 호소가 컸다. 등록장애 유무에 따른 의료비에 유의한 차이가 있었다. 보호자는 대부분 장애가 있는 어린 환자를 간병하는 부모였기에 치료정보와 재활치료에 대한 수요가 큰 것으로 파악되었다. 미충족 의료수요는 주관적 건강과 삶의 질에 유의한 변수인 것을 확인하였고, 가정의 소득 수준과 통계적으로 유의한 상관관계가 있었다. 사회경제적 지원, 정보 접근성 강화, 가족상담이 필요하다.