This study explored the current status, barriers, and strategies for enhancing the integration of health and social services within neighborhood-level health promotion programs. In-depth interviews were conducted with ten key stakeholders who had experience with local health and social welfare initiatives. Thematic analysis was applied to the transcribed data, using the “Conceptual Framework for Integrated Care” proposed by Valentijn and colleagues to support a structural understanding of service integration. The findings revealed that integration within health promotion programs operates as a multidimensional structure across micro (practice), meso (organizational), and macro (systemic) levels, with each level encompassing both facilitating and hindering factors. At the micro level, excessive workloads and the deprioritization of collaboration emerged as key barriers, indicating a need for education and training to strengthen cross-sectoral collaboration capacities. At the meso level, unclear professional roles and the tokenistic operation of the coalition were major challenges, requiring the mitigation of hierarchical and cultural divides between professionals and the activation of community participation in governance. At the macro level, insufficient linkage between health and social welfare policies and the absence of operational guidelines were critical obstacles, underscoring the importance of sustained policy support and the establishment of institutional foundations. To effectively integrate health and social services in health promotion programs, it is essential to promote community engagement, strengthen neighborhood-level health functions, and adopt a population-based approach. Multisectoral collaboration is necessary to address the structural challenges of integration.
본 연구는 소지역 건강증진사업에서 보건복지 서비스 통합의 현황, 저해 요인 및 활성화 방안을 탐색하고자 하였다. 소지역 건강 및 복지사업 관련 경험이 있는 핵심 이해관계자 10명을 대상으로 심층 면접을 실시하였으며 녹취된 자료는 주제 분석하였다. 통합에 대한 구조적 이해를 위해 발렌틴 외의 ‘통합돌봄 개념틀’을 적용하였다. 연구 결과, 건강증진사업 내 통합은 미시적(실천현장), 중간, 거시적(제도) 수준에서 다차원적 구조로 이루어지며, 각 차원은 통합의 저해 및 촉진 요인을 형성하는 것으로 나타났다. 미시적 수준에서는 실무자의 과중한 업무 부담과 협력의 후순위화가 장애요인으로, 다부문 협력 역량 강화를 위한 교육과 훈련이 필요했다. 중간 수준에서는 전문직 간 역할의 불명확성과 협의체의 형식적 운영이 문제였으며, 전문직 간 위계와 문화 차이를 조정하고 주민 참여를 통한 협의체의 실질적 운영이 요구되었다. 거시적 수준에서는 보건복지 정책 연계 부족과 운영 지침 부재가 장애요인으로, 정책의 지속성과 제도적 기반 마련이 필수적이었다. 소지역 건강증진사업의 측면에서 보건복지서비스의 효과적 통합을 위해서는 주민참여의 활성화, 소지역 보건기능의 강화, 인구집단에 기반한 접근이 강조되며, 통합의 구조적 문제를 해결하기 위한 다부문 협력이 필요하다.
With the increase in the elderly population and the rise of chronic diseases, the number of deaths among older adults has grown, leading to heightened interest in dignified death. During the COVID-19 pandemic, lockdown measures, such as banning visitors in nursing facilities and hospitals, even for patients nearing death, raised awareness of the dying process and the quality of death. The terms “hospice,” “palliative care,” and “end-of-life care” are key concepts and systems related to dignified death. Although hospice and palliative care are distinct, these terms are often used interchangeably in the social security system. Recent years have seen a shift in terminology, gradually blurring the distinctions between hospice, palliative care, and end-of-life care. In South Korea, hospice care became covered by the national health insurance system in July 2015, and in 2017, the Act on Decisions on Life-Sustaining Treatment was implemented, which included the introduction of advance directives and the life-sustaining treatment decision system. However, terminal patients who do not use hospice services remain excluded from end-of-life care options. To ensure terminal patients a death with dignity, the healthcare environment must change to expand the range of and access to end-of-life care services. The introduction of the National Health Insurance and Long-Term Care Insurance for the elderly should help reduce the financial burden while also ensuring the quality of services. To die with dignity, individuals should be able to choose their place of care and death. To this end, it is essential to improve the hospice system and expand in-home and community support services under the National Health Insurance and Long-Term Care Insurance.
인구고령화와 만성질환 증가로 고령자 사망이 증가하면서 존엄한 죽음에 대한 관심이 커졌고, 최근 WHO 및 OECD 국가에서도 호스피스완화의료를 포함한 생애말기돌봄(EOLC) 제공을 강조하고 있다. 특히 COVID-19 팬데믹 기간 중 채택된 봉쇄조치로 인해, 임종 환자의 경우에도 요양시설 및 병원 방문 금지 등으로 죽음의 과정과 질에 대한 우선순위가 증가하였다. 호스피스, 완화의료, 생애말기돌봄 용어는 존엄한 죽음과 관련한 중요한 개념과 제도이다. 호스피스는 말기환자 대상이며, 완화의료는 말기뿐만 아니라 질병의 모든 단계에 적용되는 것으로, 호스피스와 완화의료는 명확히 구분된 개념이나 실제 사회보장에서 사용되는 개념은 혼재되어 있다. 호스피스 제도화를 일찍 도입한 선진국에서도 호스피스, 완화의료, 생애말기돌봄으로 명칭이 변화되고 있어, 최근 들어 개념 차이가 점차 줄어드는 추세다. 국내는 건강보험에서 호스피스에 대한 급여를 2015년 7월부터 도입하고 2017년 연명의료결정법 시행을 통해 사전연명의료의향서 및 연명의료결정 제도를 실시하였으나, 호스피스서비스를 이용하지 않는 말기 질환자들은 존엄한 죽음을 위한 생애말기돌봄의 사각지대에 놓여있다. 이는 생애말기돌봄의 중요한 요소인 재가서비스 제공 기반이 매우 취약하기 때문이다. 존엄한 죽음을 위한 생애말기돌봄을 제공하기 위해서는 기본적인 생애말기에 대한 보건의료 환경을 마련하고 생애말기돌봄을 이용할 수 있도록 해야 한다. 건강보험 및 노인장기요양보험 제도 도입을 통해 비용의 부담을 줄여야 하고 서비스 질도 보장해야 할 것이다. 죽음의 질을 보장하기 위해서는 돌봄과 사망 장소를 선택할 수 있어야 한다. 이를 위해서는 호스피스 제도 개선과 함께 건강보험 및 장기요양보험의 재가서비스를 확대하는 것이 중요하다.
This study aimed to analyze factors of care resources use among the elderly. Data from the Survey of Living Conditions and Welfare Needs of the Elderly in Korea (for years 2008, 2014 and 2020) were analyzed by logistic regression and multi-level analysis. A key finding was that informal care resources like family members were still playing an important role at every survey. The proportion of formal care resources such as long-term care services increased with time. However, this was not associated with decrease in the burden of family members. Second, the characteristics of the elderly who use formal care resources were elderly women, the oldest-old, the low-educated elderly, and the low-income elderly. Also, alogistic regression and multi-level analysis found that factors such as whether living alone were significantly associated with formal care resources in all time points, but the odds ratio decreased with time. On the other hands, physical and cognitive functions (activities of daily living (ADL) and dementia), long-term care grade had a statistically significant effect on care resources use among the elderly. These results mean that the expansion of the formal care service had a significant effect over recent years. Implications on formal care resources of Korea were discussed based on the findings.
본 연구의 목적은 우리나라 노인의 돌봄 자원 이용에 영향을 미치는 요인을 분석하는 것이다. 이를 위해 노인실태조사의 2008년, 2014년, 2020년 시계열 자료를 활용하여 돌봄 자원 이용 변화 현황을 살펴보고, 로지스틱 회귀분석 및 다층분석을 수행하였다. 분석 결과는 다음과 같다. 첫째, 비공식 돌봄 자원 중 가족원의 돌봄은 모든 시점에서 일관되게 중요한 비중을 차지하였다. 장기요양서비스 등 공식 돌봄 자원의 이용 비중 역시 점차 증가하였으나, 이것이 가족 돌봄의 부담을 완화하지는 않는 것으로 나타났다. 둘째, 공식 돌봄 자원을 이용하는 노인의 특성은 여성, 초고령 노인, 저학력 노인, 저소득 노인으로 나타났다. 셋째, 노인실태조사 3개년 자료를 활용해 노인의 공식 돌봄 자원 이용에 영향을 미치는 요인을 분석한 결과, 독거 여부는 3시점 모두 공통된 영향요인으로 나타났으나, 그 영향력은 시간변화에 따라 지속 감소하였다. 반면 2014년과 2020년에는 ADL, 장기요양등급, 치매 여부 등의 요인이 추가로 발견되어 그간의 공식 돌봄서비스 전달체계 확대의 유의미한 영향을 확인하였다. 분석 결과를 바탕으로 우리나라 노인의 공식 돌봄 자원 정책 강화를 함의를 논의하였다.
This study examines whether older adults' self-determination right is respected in their use of care services. It aims to identify issues in the Home Care System of Long-Term Care Insurance, suggest improvements, and guide future policies. Using Gilbert & Terrell’s framework, we compared home care systems in South Korea, the United States, Australia, and Japan. The comparative analysis showed that, unlike in other countries, older adults in South Korea's Home Care System had difficulty participating in service delivery and making meaningful choices. Moreover, the system lacked adequate support for those with limited decision-making capacity to make informed choices. In contrast, the United States, Australia, and Japan have systems that empower older adults to participate actively in service delivery and make their own choices. Additionally, the United States and Australia have widely implemented decision-making support systems. Furthermore, these countries have made efforts to respect older adults’ right to self-determination in the service delivery process by implementing self-directed care programs. These findings highlight the need for stronger mechanisms to empower older adults in service delivery and decision-making within the Home Care System of Long-Term Care Insurance. Policies should also strengthen mechanisms for older adults to exercise their right to self-determination in home care services and promote decision-making support in care settings.
본 연구는 노인이 돌봄 서비스를 이용하는 과정에서 자기결정권을 존중받고 있는가에 대한 질문에서 시작하였다. 연구 목적은 자기결정권 존중 관점에서 노인장기요양보험 재가급여의 문제점을 확인하고, 개선 방안 및 향후 관련 정책이 나아가야 할 방향 설정에 도움이 될 시사점을 도출하는 것이다. 연구 방법은 Gillbert&Terrell의 분석틀을 활용하여 국내외 재가돌봄 제도를 비교분석하였고, 대상 국가는 한국, 미국, 호주, 일본으로 선정하였다. 주요 비교분석 결과, 노인장기요양보험 재가급여는 해외 사례와 비교했을 때 노인이 서비스 전달과정에 참여하여 실질적으로 자기결정권을 행사하기 어려웠고, 의사결정능력에 문제가 있는 경우 활용할 수 있는 의사결정지원제도의 운영도 미흡한 것으로 확인되었다. 반면 미국, 호주, 일본은 서비스 전달 과정에 노인이 참여하여 자기결정권을 행사할 수 있는 제도적 장치를 갖추고 있었으며, 특히 미국과 호주는 의사결정지원제도가 보편적으로 활용되고 있었다. 또한 자기주도돌봄 프로그램을 운영함으로써 서비스 전달과정에서 노인의 자율성과 독립성을 존중하기 위한 노력을 기울이고 있었다. 이러한 시사점을 바탕으로 노인장기요양보험 재가급여 서비스 전달 과정에 노인이 적극적으로 참여하여 자기결정권을 행사할 수 있는 제도적 장치 등을 보완하고, 일반적인 돌봄 현장에서 의사결정지원제도를 활용할 수 있는 정책 등에 대한 고민이 필요하다.
The purpose of this study is to explore the factors affecting the mental health of the elderly. Based on previous studies on the effects of demographic factors, residential environment factors, and support factors on mental health of the elderly, this study, using data from the 15th Korea Welfare Panel in 2020, this study conducted a stepwise regression analysis for all households, single-person households, and cohabiting households. Our empirical analysis confirmed that the factors affecting mental health were different according to household characteristics. Specifically, in the all-household model, educational background, spouse, working status, nursing/care, and protection were significant, and in the single-family model, education and nursing/care were significant. In the cohabiting-household model, age, gender, structural strength, nursing/care, and protection were significant. As different variables appear significantly in each model, the varying household characteristics should be considered in policymaking in order to promote the mental health of the elderly. Our empirical analysis about the support factors was that the more services older persons receive, the more depressed they tend to be. Based on these results, an institutional approach that can improve the quality of services and give satisfaction to the beneficiaries should be made in the provision of nursing/care services. On the other hand, the structural strength was found to be significant among the factors of the residential environment in cohabiting households. Accordingly, policies to improve the residential environment, such as the strength of structures for the elderly's residential facilities, should should be carried out at the same time.
본 연구는 노인의 정신건강에 영향을 미치는 요인들을 탐구하는 것에 목적을 두고 있다. 노인의 인구통계학적 요인, 주거환경요인, 지원요인이 정신건강에 영향을 미치는 선행연구들을 근거로 2020년 15차 한국복지패널 자료를 활용하여 전체가구, 독거가구, 동거가구를 대상으로 단계적 회귀분석을 활용하여 실증분석했다. 분석 결과, 가구특성에 따라 정신건강에 영향을 주는 요인들이 상이하다는 것을 확인했다. 구체적으로, 전체모형에서는 학력, 배우자, 근로 상태, 요양/돌봄, 보호가 유의하게 나타났으며, 독거가구 모형은 학력, 요양/돌봄이 유의하게 나타났다. 동거가구 모형은 나이, 성별, 구조물 강도, 요양/돌봄, 보호가 유의하게 나타났다. 각각의 모형에서 상이한 변수들이 유의하게 나타나 노인의 정신건강 증진을 위해서는 가구특성을 고려한 정책적 방향성이 고려되어야 할 것이다. 실증분석 결과, 공통적으로 지원요인 중 요양/돌봄이 서비스를 받을수록 우울해지는 것으로 나타났다. 이러한 결과를 토대로, 요양/돌봄 서비스 제공에 서비스의 질을 높여 수혜자에게 만족감을 줄 수 있는 제도적 접근이 이루어져야 할 것이다. 한편, 동거가구에서 주거환경요인 중 구조물 강도가 유의한 것으로 나타났다. 이에 노인의 주거시설에 대한 구조물의 강도와 같은 주거환경 개선에 대한 정책 역시 함께 병행되어야 할 것이다.
The purpose of this study is to classify latent groups according to the level of care burden on family caregivers and to identify factors affecting this burden, with the aim of suggesting ways to alleviate the care burden of families of home care recipients. We used data from the 2022 Long-Term Care Survey and employed latent profile analysis and the multinomial logit regression method. Two important outcomes emerged from our analysis. First, family caregivers of home care recipients were categorized into ‘high burden’, ‘medium burden’, ‘low-medium burden’, and ‘low burden’ groups. Second, it was confirmed that various factors affect the classification of the care burden depending on the characteristics of the recipients and family caregivers. Based on the main analysis results, this study suggested that there is a need to strengthen support services for family care providers and recognize leave benefits when using the family care leave system to alleviate the burden of care in the daily lives of family care providers.
본 연구는 재가급여 수급자 가족의 돌봄부담을 완화하기 위해 가족돌봄자의 돌봄부담 수준에 따라 잠재집단을 유형화하고 이에 영향을 미치는 요인을 규명하기 위한 목적을 가진다. 본 연구의 목적을 달성하기 위해 「2022년 장기요양 실태조사」 자료를 활용하였다. 그리고 분석과정에서는 잠재프로파일분석과 다항로짓분석을 실시하였다. 이를 통해 도출된 본 연구의 주요 분석 결과는 다음과 같다. 첫째, 재가급여 수급자 가족돌봄자의 돌봄부담 수준에 따라 ‘고부담’, ‘중부담’, ‘저-중부담’, ‘저부담’ 집단으로 유형화되었다. 둘째, 돌봄부담 유형화 분류에 영향을 미치는 요인을 살펴본 결과, 수급자 및 가족돌봄자의 특성에 따라 돌봄부담 유형화 분류에 영향을 미치는 요인이 다양하게 나타나고 있음을 확인하였다. 주요 분석 결과를 토대로 본 연구에서는 일상에서의 돌봄부담을 완화할 수 있도록 가족돌봄자 지원서비스 강화 및 가족돌봄휴가제도 사용 시 휴직급여 인정의 필요성을 제시하였다.
Abstract This study examined the daily lives of young adult carers who manage learning, working, and caring at the same time, and identified the emotions they felt in their daily experiences. Using the day reconstruction method, 108 young adults were asked to collect data on their daily experiences for three days and analyzed 1,932 episodes. The analysis revealed that caregiving accounted for the highest proportion of activities (28.9%), and the time spent solely on oneself was divided between early morning and late at night. Regarding emotions, the most prevalent and distinct emotions among young adult carers were tiredness and stress. Activities such as direct and indirect care elicited high-intensity negative emotions, while socializing and learning induced positive emotions. In addition, socializing, learning, cultural leisure activities, and work all had a significant influence on happiness. In terms of relationships, young adult carers experienced the highest levels of positive emotions such as happiness and self-meaningfulness when with friends. Conversely, emotions such as sadness were more often experienced when they were with grandparents or parents, compared to when alone. The results of the study, which specifically examined the daily lives of young adult carers, show that the activities of caring for family members and the daily routine of being with the family members who are the target of care are being reframed as difficult and negative experiences rather than positive ones for young adult carers. Based on these results, this study proposes to expand the number of young carers in daily care services, strengthen case management functions, reduce regional differences, activate on-off programs to strengthen the social support system, and transition to a caring society together to alleviate the burden of care for young people.
초 록 본 연구는 학습, 일, 돌봄의 과업을 동시에 수행하는 가족돌봄청년들의 일상을 구체적으로 파악하고, 일상의 경험 안에서 느끼는 정서를 파악하였다. 일상재구성법을 통해 108명의 청년에게 3일의 일상 경험 자료를 모았고, 1,932개의 일화를 분석하였다. 분석 결과, 첫째, 활동 측면에서 일화 중 가장 빈번한 활동은 돌봄(28.9%)이었고, 오롯이 본인을 위해 사용하는 시간은 이른 아침과 늦은 밤으로 양분화되어 있었다. 둘째, 정서 측면에서 가족돌봄청년에게서 가장 지배적이고 뚜렷한 정서는 피곤함, 스트레스였으며, 부정적 정서의 강도가 높은 활동은 주로 직접돌봄과 간접돌봄인 반면, 긍정적 정서의 강도가 높은 활동은 사람들과 어울림, 학습이었고, 행복한 정서에는 문화 여가 활동과 일의 영향력이 가장 컸다. 셋째, 관계 측면에서 행복과 의미 등 긍정적 정서는 친구와 함께 있을 때 가장 높고, 슬픈 정서적 경험은 조부모나 부모와 함께 있을 때 더 높으며, 긍정적 정서는 혼자 있을 때보다 여럿이 함께 있을 때 더 높다. 가족돌봄청년의 일상을 구체적으로 파악한 연구의 결과는 가족을 돌보는 활동, 돌봄 대상인 가족과 함께 있는 일상이 청년들에게 긍정적이기보다 어렵고 힘든 경험으로 재구성되고 있음을 보여주고 있다. 이러한 결과를 토대로 본 연구에서는 청년의 돌봄부담 완화를 위하여 일상돌봄서비스의 가족돌봄청년 사례 확대, 사례관리 기능 강화, 지역별 편차 감소, 사회적 지지체계 강화를 위한 온오프 프로그램 활성화, 함께 돌봄 사회로의 전환을 제안하였다.
This study reviewed variables influencing self-evaluation of parenting among adolescent single parents, focusing on their economic situation, child care situation, and policy support benefit status. The analysis used data from the Korea Institute for Health and Social Affairs' 'Survey on the Birth and Parenting of Unmarried Mothers', examining 252 'unmarried adolescent single parents' under the age of 24, with statistically verified data. Several findings emerged. First, most single adolescent parents were relying on government subsidies, with many not receiving child support from the fathers of their children. These young single parents typically lived with one preschool child and expressed high demands for support in areas such as childcare and education expenses, counseling and education for both children and mothers, flexible working hours for counseling and leave for childcare and work compatibility, and support for care facilities and services. Second, in terms of policy support, the benefit rate of the National Basic Livelihood Security System and childcare fees was high, and satisfaction was also high. The child care service had a low benefit rate compared to the recognition rate but high satisfaction. Third, the level of self-evaluation of parenting was higher among those who were physically healthier and who received more policy support benefits. However, high levels of life stress weakened the positive effect of policy support on the self-evaluation of parenting. The research suggests that policy support for adolescent single parents should include structured, step-by-step interventions along with counseling for psycho-emotional stability and stress management to enhance self-identify and parental efficacy.
본 연구는 청소년 한부모의 경제 상황과 자녀돌봄 상황, 그리고 정책 지원 수혜 현황을 살펴보고 정책 지원이 양육에 도움을 주고 있는지 분석하기 위해, 변인의 비교 검토와 양육에 대한 자기평가 수준에 미치는 영향력을 검증한 내용이다. ‘미혼모가족의 출산 및 양육 실태조사’ 원자료를 활용해 24세 이하의 대상을 ‘미혼 청소년 한부모’라 지칭하고 해당하는 252명의 자료를 검증하였는데 주요 결과는 다음과 같다. 첫째, 분석 대상 대부분이 아이 아버지로부터 양육비를 받지 못하는 상황에서 정부지원금에 의존해 생활하고 있었고, 소득의 대부분을 생활비와 양육비로 지출하고 있었다. 다수가 미취학 자녀 1명과 살고 있었으며, 양육 및 교육비 지원, 자녀와 엄마를 위한 상담과 교육, 양육과 일 양립을 위한 근무시간 유연화와 휴가, 돌봄 시설과 서비스 지원에 대한 요구도가 높았다. 둘째, 정책 지원에 있어 국민기초생활보장제도와 보육료의 수혜율이 높고 만족도도 높았다. 아이돌봄 서비스는 인지율에 비해 수혜율은 낮았지만 만족도가 높았다. 직접적인 비용 지원과 돌봄 지원을 선호하고 있었다. 셋째, 신체적으로 건강할수록, 정책 지원 수혜 항목 수가 많을수록 양육에 대한 자기평가 수준이 높게 나타났다. 그러나 생활 스트레스가 크면 정책의 지원 효과가 약해져 양육에 대한 자기평가 수준이 높지 않았다. 연구를 통해 미혼 청소년 한부모를 위한 정책 지원은 이들의 자아정체감과 부모효능감의 동시 발달을 위해 심리정서 안정과 스트레스 관리를 위한 상담과 병행하여 구조적이고 단계적으로 개입되어야 함을 제안하였다.
본 연구에서는 초등학교 저학년 학생들의 방과후 돌봄공백에 대한 영향요인을 파악하고자 하였다. 이를 위해 한국아동청소년 패널조사 초1 패널 1-3차에 해당하는 2,116명 학생의 자료와 국회예산정책처의 시군구별 방과후돌봄서비스 수요-공급 격차 분석 자료를 통합하였다. 그리고 방과후 돌봄공백 정도를 네 수준으로 구분하고 패널순서형로짓모형을 설정해 임의효과를 추정하였다. 분석 결과 외벌이 가정에 비해 맞벌이 가정이, 부모학력이 고졸 이하인 경우에 비해 초대졸이거나 4년제 대졸 이상인 경우, 손위 형제자매가 있는 경우에 방과후 돌봄공백 가능성은 높아졌다. 또 학년이 올라갈수록, 가구소득이 낮을수록 방과후 돌봄공백 가능성은 커졌다. 그리고 방과후 돌봄공백 정도에 따라 구분된 네 개 수준 각각에 속할 가능성에 대한 영향력을 한계효과를 통해 확인했다. 그 결과 가구소득의 한계효과는 각각의 돌봄공백 수준에서 가구소득의 영향력 변화 양상이 소득 수준에 따라 다소 다르게 나타난다는 점을 알 수 있었다.;This study aims to answer the following research question: what are the affecting factors of after-school self-care for 1st-3rd graders? For this purpose, two different data sources were used in this research: Korean Children & Youth Panel Survey 1st Graders’ Panel (1st-3rd waves) and the result of supply and demand for after-school care service analyzed by National Assembly Budget Office. In order to identify the factors influencing the possibility of caring for four levels separated by after-school self-care in elementary schools, I used a panel ordered logit model with the longitudinal data of 2,116 elementary school students. This result shows that double income families have higher probability of self-care gap than single income families, and a higher education level of parents―a college or university degree or above―and students with older siblings are also positively associated with a higher possibility of self-care gap than a lower level of education―high school degree or below―and those without older siblings. Also, increase in school grades and low family income showed higher probability in self-care gap. Furthermore, I confirmed the marginal effect on the possibility of belonging to each of the four levels classified according to degree of after-school self-care. As a result, the marginal effect of the household income showed that the degree of change in the influence of household income is somewhat different according to income levels at each level of self-care.
본 연구는 희귀난치병인 다발성경화증 환자 배우자의 돌봄 경험을 분석하여 이들을 위한 사회복지정책 및 서비스 마련에 기초자료를 제공하고자 수행되었다. 이를 위해 연구 참여에 동의한 다발성경화증 환자의 배우자 6명을 심층 면담하여 자료를 수집하고 Giorgi가 제시한 현상학적 연구방법을 활용하여 이들의 돌봄 경험의 의미를 분석하였다. 이를 통해 총 7개의 구성요소를 도출하였으며 이는 ‘재발의 살얼음판 위 끝이 보이지 않는 병과의 고독한 싸움’, ‘겹겹이 쌓여가는 고통에 피폐해져가는 삶’, ‘바람 앞 촛불이 되어버린 부부관계’, ‘지켜볼 수밖에 없는 절망 속에 꺼져가는 희망’, ‘고통 속에 숨어있는 감사함들을 보게 됨’, ‘삶의 탈출구를 찾으며 자신을 다독여 세움’, ‘참고 견뎌내야 이룰 수 있는 ‘함께’의 의미를 깨닫고 나아감’이었다. 이러한 결과를 통해 다발성경화증 환자 배우자의 전문적 심리상담 프로그램 마련, 전문 의료서비스 제공을 위한 인력 및 체계 구축, 돌봄 부담 완화를 위한 휴식서비스 및 유급 간병 휴가 제도, 치료비 부담 경감을 위한 제도적 노력 등의 함의를 도출하였다.;The aim of this study was to explore and understand spouses’ experience of caring for patients with multiple sclerosis from their perspective. This study obtained information through in-depth interviews with six spouses of patients with multiple sclerosis. With the permission of the participants, the interviews were recorded with the digital recorder and transcribed. Data were collected through in-depth interviews and observations until saturation occurred. The interviews were analysed according to the constant comparative method used in Giorgi’s phenomenological research method. The study derived 7 categories and 21 themes. These categories were characterized as follows: ‘struggling against endless disease’, ‘confronting broken life with pain‘, ’marital relationship in crisis’, ‘despair no choice but to take in and disappeared hope’, ‘finding benefits in darkness of life’, ‘encouraging myself with finding an exit’ and ‘for being together, enduring severe burden". The findings of the study will be useful in seeking an effective social welfare policy and clinical social work intervention plan.