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Experiences of Caregivers of Pediatric Brain Tumor Patients: From the Time of Diagnosis Through Two Years After Treatment Completion
Choi, Eun Ji(Tree and Forest Psychological Counseling Center) ; Lee, Jung(Seoul National University Hospital) ; Lee, Eun-Hee(National Cancer Center) ; Lee, Ga Young(Catholic University of Korea) ; Shin, Yongwoo(Tree and Forest Psychological Counseling Center) ; Kim, Joo-Young(National Cancer Center) 보건사회연구 , Vol.46, No.2, pp.628-652 https://dx.doi.org/10.15709/hswr.2026.46.2.628
Abstract
Children with brain tumors face a high risk of neurological sequelae that heavily burdens caregivers, yet few domestic studies have examined caregivers' experiences across the full treatment trajectory. This study explored the caregiving experiences and structures of meaning among caregivers of pediatric brain tumor patients, from diagnosis and active treatment to early survivorship. In-depth interviews with 15 caregivers were analyzed using Braun and Clarke's thematic analysis. Experiences during treatment yielded three themes: "the weight of caregiving beyond one's capacity and a crisis of life," "coping to endure an uncontrollable situation," and "meaning and relationships reconstructed through information and solidarity." Post-treatment experiences yielded three themes: "persistent uncertainty and burden within caregiving that does not end," "expectations and caregiving roles realigned to a new reality," and "the search for sustainable caregiving that rebuilds life's balance."Caregivers' emotional suppression was a strategic adaptive mechanism rather than mere avoidance; gaps in formal support were filled by informal peer self-help networks; and treatment completion marked not relief but the onset of long-term caregiving compounded by late effects, recurrence fears, and social stigma. These findings call for a multidisciplinary, life-course psychosocial support system differentiated by treatment stage, with institutional linkage of caregiver self-help networks.
초록
소아뇌종양은 신경학적 후유증 위험이 커 보호자의 돌봄 부담이 크지만, 치료 과정 전반의 보호자 경험을 심층 탐색한 국내 연구는 드물었다. 이에 본 연구는 소아뇌종양 환자의 보호자가 진단 및 치료기부터 치료 종결 후 초기 생존기까지 겪는 돌봄 경험과 그 의미 구조를 탐색하였다. 소아뇌종양 환자의 보호자 15명을 대상으로 개인심층면담을 실시하고, Braun과 Clarke의 주제분석을 적용하였다. 치료 중 경험은 “감당범위를 넘어선 돌봄의 무게와 삶의 위기”, “통제불능의 상황을 버텨내기 위한 대응”, “정보와 연대 속에서 재구성되는 의미와 관계”의 세 주제로 도출되었다. 치료 종결 후 경험은 “끝나지 않은 돌봄 속에서 지속되는 불확실성과 부담”, “새로운 현실에 맞추어 재조정되는 기대와 돌봄 역할”, “삶의 균형을 다시 세우는 지속 가능한 돌봄 모색”의 세 주제로 나타났다. 치료 중 보호자의 정서 억제는 단순한 회피가 아니라 환자를 지키기 위한 전략적 적응 기제였고, 공식 지원의 공백은 동료 보호자와의 비공식적 자조망으로 메워졌으며, 치료 종결은 부담의 해소가 아니라 후유증·재발 불안·사회적 낙인이 맞물린 장기 돌봄의 시작으로 경험되었다. 이러한 결과는 급성기 위기 개입에 머무르기보다, 진단·치료·생존 단계별로 차별화된 다학제적·생애주기적 심리사회 지원 체계와 보호자 자조망의 제도적 연계가 필요함을 시사한다.
Leisure Companion Types and Longitudinal Trajectories of Leisure Satisfaction in Families of People with Disabilities
Yu, Sangmin(University of Seoul) ; Min, Hajin(University of Seoul) 보건사회연구 , Vol.46, No.1, pp.79-100 https://dx.doi.org/10.15709/hswr.2026.46.1.79
Abstract
This study longitudinally examines the leisure life satisfaction trajectories of individuals with disabilities and their household members in South Korea. Using six waves of data (2018-2023) from the Disability and Life Dynamics Panel, we employed multilevel growth curve models on an analytical sample of 3,477 individuals with disabilities and 5,443 household members. We compared the effects of 'family leisure' and 'social leisure' (with others) to 'individual leisure' (alone) and investigated whether care burden moderates the relationship between leisure companion type and satisfaction. Results revealed three key findings. First, individuals with disabilities reported higher leisure satisfaction than their household members at the outset, but this gap diminished over time. Second, both social leisure and family leisure were associated with higher satisfaction than individual leisure. Third, and most importantly, the positive effect of family leisure diminished significantly under high levels of care burden, whereas the benefits of social leisure persisted. Based on these findings, we argue that policy for disabled households should move beyond individualized, segregated support and instead focus on fostering an inclusive community ecosystem that actively supports diverse forms of social leisure.
초록
본 연구는 장애인 가구 내에서 장애 당사자와 가구원의 여가생활만족도 변화 궤적을 비교하고, 여가동반자 유형이 여가생활만족도에 미치는 영향을 분석하였다. 주로 혼자 여가활동을 수행하는 ‘개별여가’, 누군가와 함께 여가활동을 하는 ‘가족동반여가,’ ‘사회적여가’와 여가생활만족도 간 관계, 그리고 기존 연구에서 강조되었던 돌봄부담이 여가동반자 유형과 만족도 사이 관계를 조절하는지를 확인하였다. 2018년부터 2023년까지의 「장애인삶패널조사」 6차년도 데이터를 통해 다층 성장곡선모형(Multilevel Growth Curve Model)으로 분석하였다. 최종 분석대상에는 3,477명의 장애 당사자와 5,443명의 가구원을 포함하였다. 분석 결과는 다음과 같다. 첫째, 장애 당사자의 여가만족도가 가구원보다 높았으나 시간 경과에 따라 격차가 축소되었다. 둘째, 여가동반자 유형별로는 사회적여가와 가족동반여가가 개별여가보다 높은 만족도를 보였다. 그러나 돌봄부담이 높은 상황에서는 가족동반여가의 긍정적 효과가 감소하는 반면, 사회적여가의 효과는 유지되었다. 이는 돌봄 맥락에서 가족동반여가가 추가적인 부담으로 작용할 수 있음을 시사한다. 본 연구는 장애인 가구의 여가경험을 가구 단위에서 종단적으로 분석하여 여가활동의 효과가 가족 내 돌봄 조건에 따라 상이할 수 있음을 실증적으로 확인하였다. 연구 결과를 바탕으로 장애인 대상 여가정책이 분리형 접근을 넘어 포용적 지역사회 생태계 구축을 통한 통합적 접근으로 전환되어야 함을 제언하였다.
The Association Between Unmet Care Needs and the Intention to Age in Place among Older Koreans: Focusing on the Mediating Effects of Perceived Service Needs Under Health Deterioration
Song, Yeonjae(Seoul National University) ; Yun, Sunghun(Gachon University) 보건사회연구 , Vol.46, No.2, pp.112-134 https://dx.doi.org/10.15709/hswr.2026.46.2.112
Abstract
This study examined the association between unmet care needs and the intention to age in place among community-dwelling older adults with at least one limitation in activities of daily living (ADL) or instrumental activities of daily living (IADL), and assessed whether this relationship is mediated by perceived service needs. Using data from the 2023 National Survey of Older Koreans, the final analytic sample included 1,648 respondents. All analyses applied standardized survey weights and used logistic regression and Karlson–Holm–Breen (KHB) decomposition. Unmet care needs were positively associated with the intention to age in place under conditions of health deterioration (OR=1.977, 95% CI: 1.425–2.744). In the KHB decomposition, the total effect of unmet care needs was 0.689 (p<.001), and the total indirect effect explained through the perceived service needs pathway was 0.124 (p<.001), explaining 18.0% of the total effect. The perceived need for assistance with daily activities (care) showed the largest mediating contribution, accounting for 64.5% of the total indirect effect (indirect effect = 0.080). This mediation pathway was largely explained by the negative effect of unmet care needs on perceived service needs. These findings suggest that relying solely on AIP intention may underestimate latent care demand and underscore the need for proactive outreach to older adults with unmet care needs and efforts to improve awareness of available services.
초록
본 연구는 지역사회 거주 노인 중 ADL 또는 IADL 제한이 1개 이상인 집단에서, 미충족 돌봄 경험이 ‘살던 곳에서 거주’(Ageing in Place) 의향과 어떻게 관련되는지, 그리고 그 관계가 서비스 필요 인식을 통해 매개되는지를 분석하였다. 분석에는 2023년 노인실태조사 자료를 사용하였고, 최종 분석대상은 1,648명이었다. 모든 분석은 표준화 가중치를 반영한 로지스틱 회귀와 Karlson-Holm-Breen(KHB) 분해를 적용하였다. 분석 결과, 미충족 돌봄은 건강 악화 시 살던 곳 거주 의향과 유의한 양(+)의 상관관계를 보였다(OR=1.977, 95% CI: 1.425–2.744). KHB 분해에서 미충족 돌봄의 총효과는 0.689(p<.001)였고, 이 중 서비스 필요인식이 매개하는 총 간접효과는 0.124(p<.001)로 전체 효과의 약 18.0%가 해당 경로를 통해 설명되는 경향이 관찰되었으며 ‘일상생활 활동지원(돌봄)’ 필요 인식 경로가 가장 큰 매개 기여(간접효과 0.080, 64.5%)를 보였다. 또한 이 같은 경로가 미충족 돌봄이 서비스 필요 인식을 낮추는 효과에 의해 설명되는 것을 확인했다. 본 연구는 AIP 의향만으로는 잠재적 돌봄 수요를 과소평가할 위험을 제기하며, 미충족 돌봄 상태 노인에 대한 선제적 발굴과 서비스 인식 제고가 필요함을 시사한다.
A Grounded Theory Study on the Process of Secondary Traumatic Stress among North Korean–Born Resettlement Support Workers
Sohn, In Bae(Institute for Health and Social Affairs on the Korean Peninsula, Korea University) ; Lee, Yo Han(Korea University) ; Han, Joon Hee(Institute for Health and Social Affairs on the Korean Peninsula, Korea University) 보건사회연구 , Vol.46, No.2, pp.5-31 https://dx.doi.org/10.15709/hswr.2026.46.2.5
Abstract
This study aims to explore the process through which North Korean–born settlement support workers experience and cope with secondary traumatic stress(STS), and to examine the conditions under which such experiences may lead to recovery and reconstruction of work meaning. In-depth interviews were conducted with ten North Korean–born settlement support workers, and the data were analyzed using a grounded theory approach. The findings indicate that workers’ STS emerged from causal conditions such as repeated exposure to clients’ traumatic narratives, emotional identification with clients, and excessive emotional labor, within contextual conditions including organizational emotional neglect and cultural marginalization. In response, workers utilized intervening conditions such as peer solidarity and religion-based emotional resources, which enabled emotional regulation and self-care strategies. Under certain conditions, these processes contributed to psychological recovery and reconstruction of work meaning. This study conceptualizes secondary traumatic stress among North Korean–born settlement support workers not merely as an individual vulnerability but as a structural and processual phenomenon shaped by organizational and identity-related contexts. The findings suggest the necessity of organizational-level interventions, including regular supervision and emotional support systems, to protect settlement support workers and enhance the sustainability of refugee support services.
초록
본 연구는 북한 출신 정착지원 실무자가 경험하는 이차적 외상 스트레스의 발생 맥락과 대응 과정을 과정적으로 이해하고자 하였다. 이를 위해 북한 출신 정착지원 실무자 10명을 대상으로 심층면담을 실시하고, 근거이론 방법을 적용하여 자료를 분석하였다. 분석 결과, 실무자의 이차적 외상 스트레스는 반복적인 외상 서사 노출과 감정 동일시, 과중한 감정노동이라는 인과적 조건과 조직의 정서적 무관심 및 문화적 소외라는 맥락적 조건 속에서 형성되었다. 이에 대해 실무자들은 동료 연대와 종교 기반 자원 등 중재적 조건을 활용하여 감정 조절과 자기 돌봄 전략을 수행하였다. 그 결과 일부 실무자는 심리적 회복을 경험하고 직무의 의미를 재구성하였다. 본 연구는 북한 출신 정착지원 실무자의 이차적 외상 스트레스를 개인 문제가 아닌 구조적이고 과정적 현상으로 규명하고, 실무자 보호를 위한 조직 차원의 개입 필요성을 제시하였다.
A Qualitative Study on the Cancer Treatment Experiences of Low-Income Older Male Patients Living Alone
Kim, Da Eun(National Cancer Center) ; Park, Ah Kyung(National Cancer Center) ; Nam, Seok In(Yonsei University) 보건사회연구 , Vol.46, No.2, pp.162-188 https://dx.doi.org/10.15709/hswr.2026.46.2.162
Abstract
The purpose of this study was to explore in depth the cancer treatment experiences of low-income older male patients living alone and to examine the structure of their complex vulnerability, thereby deriving implications for medical social work practice and policy. In-depth interviews were conducted with six low-income older male patients diagnosed with solid tumors, and the data were reviewed using a thematic analysis approach. The findings showed that participants experienced severe difficulties throughout the cancer treatment and recovery process, as the vulnerabilities associated with cancer added to existing disadvantages, including poverty, the absence of caregivers, poor housing and nutritional conditions, and shrinking social networks. These experiences were interpreted as the result of complex vulnerability arising from the intersection of poverty, living alone, old age, masculinity, and cancer. Meanwhile, interventions by medical social workers, linkage to caregiving and community resources, and the empathic attitudes of healthcare professionals functioned as key buffering factors that enabled treatment continuity and emotional stability. Some participants also experienced posttraumatic growth, reconstructing their sense of life’s meaning through their illness trajectory. This study thematically structures the cancer experiences of low-income older male patients living alone to identify patterns of accumulating vulnerability during the cancer treatment process, and emphasizes the need for proactive and integrated interventions that consider gender and household composition in cancer policy and medical social work practice.
초록
본 연구는 저소득 남성 독거노인 암환자의 암 투병 경험을 심층적으로 탐구하고, 이들이 경험하는 복합적인 취약성의 구조를 확인함으로써 의료사회복지 실천과 정책의 함의를 도출하고자 하였다. 이를 위해 고형암을 진단받은 저소득 남성 독거노인 6명을 대상으로 심층 면담을 실시하고, 주제분석 절차에 따라 자료를 검토하였다. 그 결과, 참여자들은 빈곤, 보호자 부재, 열악한 주거·영양 환경, 사회적 관계망 축소가 상호작용하는 가운데 ‘암’이라는 질병 취약성이 더해지며 암 치료와 회복 전반에서 심각한 어려움을 경험하고 있었다. 이러한 경험은 빈곤·독거·노화·남성·암이라는 조건이 중첩된 복합적 취약성의 결과로 해석되었다. 한편 의료사회복지사의 개입, 돌봄 및 지역사회 자원 연계, 의료진의 공감적 태도는 치료 지속과 정서적 안정을 가능하게 하는 핵심적 완충 요인으로 작용하였으며, 일부 참여자는 투병 과정에서 삶의 의미를 재구성하는 외상 후 성장을 경험하였다. 본 연구는 저소득 남성 독거노인 암환자의 투병 경험을 주제 중심으로 구조화하여, 암 치료 과정에서 취약성이 누적되는 양상을 규명하고, 향후 취약계층 암환자 지원 정책과 의료사회복지 실천에서 성별과 가구 형태를 고려한 선제적·통합적 개입의 필요성을 제시한다.
A Study on the Parenting Experiences of Mothers of Multiples and Support Measures
Bae, Hyewon(Korean Institute for Health and Social Affairs) 보건사회연구 , Vol.46, No.1, pp.3-31 https://dx.doi.org/10.15709/hswr.2026.46.1.3
Abstract
This study aimed to explore in depth the parenting experiences of women who gave birth to multiples and to derive policy implications relevant to households with multiple births. To this end, in-depth interviews were conducted with 24 mothers of multiples. The collected data were analyzed using constructivist grounded theory. The analysis identified several core themes, including: ‘The mother who cannot be a mother’; caring for ‘different’ children who are both premature and multiples; ‘Everything is my fault’; ‘A sinner to everyone’; ‘A vanished body and mind’; ‘Mechanized caregiving and a home transformed into workplace‘; ‘The economic burden of “extra” care due to multiples’; 'A “disconnected” outside world'; An ‘uncomfortable’ social gaze; ‘Mothers’ teetering on the edge; and moments of struggle for survival and recovery, expressed as ‘Yes, I was a mother.’ Based on these findings, policy implications were proposed, including the adjustment and redesign of maternal and newborn health management programs and early childhood health management programs to reflect the specific and complex needs of families with multiples; the establishment of a continuous monitoring system; and the development of empirical data through comprehensive surveys of multiple-birth households.
초록
이 연구는 다태아를 출산한 여성의 양육 경험을 심층적으로 탐색하고, 다태아 출산 가구에 필요한 정책적 시사점을 도출하는 데 목적을 두었다. 이를 위해 의료보조생식술(MAR)을 통해 다태아를 출산한 여성 24명을 대상으로 심층면접을 실시하여 수집한 자료를 토대로 구성주의적 근거이론을 활용하여 이들의 양육 경험을 분석하였다. ▲‘엄마’이면서 ‘엄마일 수 없는’ 나 ▲‘미숙아’이면서 발달과 기질이 서로 ‘다른’ ‘다태아’의 돌봄 ▲ 모든 게 ‘내 탓’, 모두에게 ‘죄인’ ▲ 사라진 몸과 마음 ▲ 기계화된 돌봄과 직장이 된 가정 ▲ 다태아라 ‘추가’되는 돌봄의 경제적 부담 ▲‘단절’된 바깥세상 ▲ ‘불편’한 사회적 시선 ▲ ‘가까운 듯, 멀게만 느껴지는’ 정책들 ▲ 벼랑 끝에서 아슬아슬한 ‘엄마’ ▲ 살아남기 위한 몸부림과 회복의 순간들 ‘그래, 내가 엄마였지’의 11개의 대범주를 도출하였다. 이를 토대로 다태아 양육의 특수성과 복합성을 반영한 통합 안내서 제작, 정보 및 정책 접근성 향상, 현행 정책의 조정과 재설계, 심리정서적 지원을 위한 지속적 모니터링 체계 구축, 다태아 가구 대상 종합실태조사를 통한 실증 데이터 구축과 정책연구 수행, 사회적 인식 개선 등을 정책적 시사점으로 제시하였다.
A Qualitative Study of Precarious Work Environment and Health Experiences among Caregivers in South Korea
Choi, Jihee(Chung-Ang University, Institute for Community Care and Health Equity) ; Lee, Ahyoung(Seoul National University, Institute of Social Welfare) ; Choi, Bokyoung(Chung-Ang University, Institute for Community Care and Health Equity) ; Jang, Soong-Nang(Chung-Ang University) 보건사회연구 , Vol.46, No.1, pp.552-580 https://dx.doi.org/10.15709/hswr.2026.46.1.552
Abstract
This study explored the relationship between working conditions and health among caregivers, using an expanded “conceptual model for integrated approaches to the protection and promotion of worker health and safety.” The working environment was conceptualized not only as the conditions of work within institutions but also as a structural context encompassing social, political, economic environments. Deductive thematic analysis was conducted with five caregivers employed in medical institutions. The working environment was analyzed across four dimensions―physical, organizational, psychosocial, and job design―with health and wellbeing considered as an outcome dimension. Findings revealed that physical factors were characterized by a lack of rest areas, insufficient ventilation and lighting, and the use of manual hospital beds, which were associated with poor sleep quality and musculoskeletal disorders. The organizational dimension highlighted institutional gaps arising from outsourced and precarious employment contracts, including the absence of workers’ compensation. Psychosocial factors involved low social recognition and frequent experiences of violence, which were identified as key psychosocial stressors, while the job design dimension revealed excessive patient loads, unclear role boundaries, and a lack of structured training systems. In addition, the analysis revealed structural exclusion emerging from processes such as outsourcing and labor flexibility within the social, political, and economic environment. These factors interacted to affect both the physical and mental health of care workers. The study underscores that improving the working conditions of care workers is essential to enhancing the quality of care in an era where good care is increasingly valued.
초록
본 연구는 노동자 건강과 안전 보호 및 증진을 위한 통합적 접근의 확장 개념 모형을 적용하여 간병인의 노동환경과 건강 경험을 탐색한 연구이다. 특히, 노동환경을 기관 내 업무환경에 국한하지 않고, 사회·정치·경제적 맥락과 제도적 환경의 구조적 맥락까지 포함하였다. 이를 위해 의료기관에 종사하는 간병인 5명을 중심으로 연역적 주제분석을 실시하고, 노동조건을 물리적요소, 조직적요소, 심리사회적요소, 직무설계의 네 가지 하위요소로 구분하고, 건강과 웰빙을 포함하여 총 다섯 가지 요소를 중심으로 분석하였다. 분석 결과, 물리적 요소에서는 휴게공간 부재, 환기와 채광시설 부족, 수동식 침대 사용 등이 확인되었다. 조직적 요소에서는 용역 중심의 특수고용 형태, 고용보험 및 산업재해보상보험의 부재로 인한 제도적 공백이 드러났다. 심리사회적 요소에서는 낮은 사회적 인정, 폭력 경험 등이 주요 요소로 작용했으며, 직무설계 요소로는 과중한 환자 수, 불명확한 역할 경계, 교육체계 부재 등이 확인되었다. 또한, 사회·정치·경제적 맥락과 제도적 환경의 요소에서는 외주화와 노동유연화 과정에서 나타나는 제도적 배제가 결합된 구조적 현상이 드러났다. 이러한 각 요소들은 상호작용하며 간병인의 신체적 및 정신적 건강에 직간접적으로 영향을 주고 있었다. 본 연구는 좋은 돌봄의 중요성이 더욱 강조되는 현시점에서 돌봄의 질을 높이기 위해서는 돌봄노동자의 노동환경을 개선하는 것이 선행되어야 함을 보여준다.