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A Systematic Review of Factors Affecting Quality of Life and Quality of Death in Hospice and Palliative Care Users
Shin, Yang-jun(Health Insurance Review and Assessment Service) ; Kim, Jin-hee(National Evidence-based Healthcare Collaborating Agency) ; Kim, Heenyun(Korea Institute for Health and Social Affairs) ; Shin, Young-jeon(Hanyang University) 보건사회연구 , Vol.43, No.3, pp.114-137 https://dx.doi.org/10.15709/hswr.2023.43.3.114
Abstract
In this study, we conducted a systematic review of hospice and palliative care users to analyze research trends, measurement methods, and influencing factors related to the ‘quality of life’ and ‘quality of death’. We analyzed 36 articles meeting our selection criteria, published domestically and abroad within the last decade (2013-2022). These articles spanned 18 countries, with ‘quality of life’ discussed in 26 (72.2%) and ‘quality of death’ in 10 (27.8%). All 36 studies used surveys to measure quality of life and quality of death. In quality of life studies, the patients themselves were the primary respondents, but in quality of death studies, third parties (caregivers or medical staff) were surveyed after the patient's death. A total of 22 scales were used across 26 studies to measure quality of life, and 4 scales were used in the 10 studies that focused on quality of death. Additionally, 23 studies used a total of 32 scales to measure other aspects, such as anxiety, depression, and pain. Among the 36 studies, 24 revealed that care system-related factors, including access to hospice and palliative care, duration, and timing of referral, influenced quality of life and quality of death among hospice and palliative care users. Furthermore, demographic characteristics and the place of death were reported as factors influencing the quality of death, while physical and psychological symptoms, financial burden, prognostic awareness, and spiritual beliefs were noted as factors affecting the quality of life. This study underscores the insufficiency of attention given to measurement tools and research related to the quality of death compared to that devoted to the quality of life and suggests a conceptual classification of death. Future efforts should involve a deeper exploration of the relationship between the concepts of quality of life and quality of death, the development of measurement tools, ways to make improvements in the areas identified as influencing factors, and the implementation of research to enhance the quality of death, thereby contributing to overall improvements in the quality of life and death experiences of patients nearing the end of life.
초록
이 연구는 체계적 문헌고찰을 통해 호스피스･완화의료 이용자의 삶과 죽음의 질 관련 연구 동향, 측정 방법과 도구, 영향 요인을 분석하기 위해 실시하였다. 최근 10년간 국내외 호스피스･완화의료 이용자의 삶과 죽음의 질 측정 논문 중 선정 기준에 부합하는 36편을 분석하였다. 분석 결과, 삶과 죽음의 질 모두 설문조사를 통해 측정하였다. 주제어가 삶의 질인 논문(26편)의 주 설문 응답자는 모두 환자 본인, 주제어가 죽음의 질(10편)인 논문은 모두 환자 사망 후 제3자에게 설문을 실시하였다. 삶의 질 측정을 위해 총 22개 도구, 죽음의 질 측정을 위해 총 4개 도구를 사용하였다. 총 24편에서 호스피스･완화의료 이용 여부, 기간, 의뢰 시기 등 돌봄 체계 관련 요인이 삶과 죽음의 질에 영향을 미치는 것으로 나타났다. 이외에도 인구사회학적 특성, 임종 장소가 죽음의 질에 영향을 미치고, 신체･심리적 증상, 경제적 부담, 예후 인식, 영적 믿음 등의 요인이 삶의 질에 영향을 미치는 것으로 보고되었다. 이 연구를 통해 죽음의 질 측정 도구와 연구의 비중이 삶의 질 연구에 비해 부족함을 확인하였다. 죽음의 질을 높이기 위한 추가 연구가 필요하며, 이 연구의 ‘협의, 광의, 최광의의 죽음’ 개념 정의와 같은 시도가 필요하다. 향후 생애말기 환자의 삶의 질 및 죽음의 질 개념 간 관계 정립, 죽음의 질 측정도구의 추가 개발, 확인된 관련 영향 요인의 개선, 환자 경험 측면에서의 죽음의 질 개선 방안에 대한 연구와 활용이 이루어진다면 생애말기 환자의 삶과 죽음의 질을 향상시키는 데 기여할 수 있을 것이다.
A Longitudinal Study of Changes in Depression Level in Parents of Households with Children after COVID-19: Focusing on Poverty
Noh, Hye-Jin(Gangseo Universtiy) 보건사회연구 , Vol.42, No.2, pp.199-219 https://dx.doi.org/10.15709/hswr.2022.42.2.199
Abstract
This study verified the trajectory of changes in depression level in parents of households with children before and after COVID-19. The results of the study are as follows. The trajectory revealed that the depression level in parents of households with children increased significantly in the four years from 2017 to 2020. Second, at the inception of depression, it was found that depression levels were higher in parents with lower income. On the other hand, higher the self-esteem, marital satisfaction, education level, and the age of the youngest child, the lower the lower the level of initial depressive symptoms. Third, parents in poor families had a faster increase in the level depressive symptoms, and higher education levels were found to have slowed increases in depressive symptoms. In situations where self-esteem and marital satisfaction were not controlled, being in work was associated with higher initial depression levels and a higher slope of increase in depressive symptoms. Fourth, the effect of being in work on the increase in depressive symptoms was significant only in men. On the other hand, the effect of the youngest child’s age on the lowering of depressive symptoms at their inception was significant only for women. Based on these results, this study proposed the establishment of an income support system centered on poor households, a regular operation of a public care system, and an emergency care system as strategies to alleviate disaster inequality.
초록
본 연구는 코로나19를 전후하여 아동가구 부모가 경험하는 우울감의 변화궤적과 영 향요인을 검증하였다. 연구의 결과는 다음과 같다. 2017년부터 2020년까지 아동가구 부모의 우울감 변화궤적을 분석한 결과, 4년간 유의미하게 증가하는 양상으로 나타났 다. 둘째, 우울감 초기치의 영향요인을 분석한 결과, 빈곤할 때 부모의 우울감이 높은 반면, 자아존중감과 결혼만족도, 교육 수준이 높고 막내 자녀의 나이가 많을수록 우울감 초기치가 낮은 것으로 나타났다. 셋째, 우울감의 변화율에 미치는 영향요인을 분석한 결과, 빈곤가구 부모가 느끼는 우울감의 증가 속도가 더 빠른 반면, 교육 수준이 높을수 록 우울감 증가를 늦추고 있었다. 자아존중감과 결혼만족도가 통제되지 않은 상황에서 는 일을 하는 것이 우울의 초기치와 증가속도를 모두 높이는 요인으로 나타났다. 넷째, 성별에 따른 우울감 변화궤적을 분석한 결과, 근로상태가 우울의 변화를 빠르게 하는 효과는 남성에게서만 유의미했고, 막내 자녀의 연령증가가 우울감 초기치를 낮추는 효 과는 여성에게서만 유의미했다. 이러한 결과를 바탕으로 본 연구에서는 재난불평등을 완화하기 위한 전략으로써 빈곤가구 중심의 소득지원제도, 인구학적 기준과 가구유형을 중심으로 한 재난지원금의 차등지급, 긴급복지지원제도의 유연한 운영, 공적 돌봄체계 의 상시적 운영과 긴급돌봄체계의 구축, 심리지원서비스 대상의 선제적 발굴 등을 제안 하였다.
Current Psychosocial Care for Children and Adolescents with Cancer and Their Families: Perspectives of Service Providers in Hospitals and Community Welfare Agencies
Kim, Min Ah(Sungkyunkwan University) ; Choi, Kwonho(Kyungpook National University) ; You, Jung-Won(Hanyang University) 보건사회연구 , Vol.41, No.3, pp.130-159 https://dx.doi.org/10.15709/hswr.2021.41.3.130
Abstract
Survivors of pediatric and adolescent cancer and their families experience various psychosocial difficulties throughout survivorship. Thus, it is important to provide psychosocial services to improve their quality of life. This study explored the status of service provision in Korea from the perspective of hospital and community welfare service providers based on the psychosocial standards of care for childhood cancer developed in the United States. Nine medical social workers in hospitals and five social workers in community welfare agencies were interviewed about service provision and barriers. The analysis found psychosocial assessments, interventions, and support for patients and primary care providers with economic difficulty during the initial diagnosis and treatment process were comprehensively provided, but interventions for siblings and other family members were limited. Services for school reentry, social interaction, long-term follow-up and monitoring, palliative care, and bereavement support services were not sufficient. This study provides implications for expanding service resources and scope, strengthening multidisciplinary cooperation, developing professional training for service providers, and further developing a Korean version of standardized guidelines for psychosocial services for childhood cancer.
초록
소아청소년암 경험자와 가족은 서바이버십 과정에서 다양한 심리사회적 어려움을 경험하는데, 이들의 삶의 질을 증진하기 위해서는 심리사회 서비스의 제공이 중요하다. 본 연구는 미국에서 개발된 ‘소아청소년암 심리사회 표준 서비스’ 영역을 토대로 병원 및 지역사회 복지 서비스 제공자 관점에서 국내 서비스 제공 현황을 탐색하고, 이를 기반으로 국내 소아청소년암 심리사회 서비스 개발에 대한 함의를 도출하는 것을 목적 으로 한다. 이에 병원에 근무하는 의료사회복지사 9명과 지역사회 복지기관에 근무하는 사회복지사 5명을 대상으로 각 서비스 제공 경험과 어려움에 대하여 개별 심층면접을 시행하였다. 주제 분석을 수행한 결과, 진단 초기 및 치료과정 중 환자와 주 돌봄 제공자 를 대상으로 한 심리사회적 사정 및 개입, 경제적 어려움 사정과 지원은 적극적으로 제공되었지만, 형제자매나 다른 가족구성원에 대한 개입은 제한적이었다. 또한, 학교 복귀 및 사회적 상호작용 서비스와 장기적인 추적 및 모니터링, 완화케어 및 사별 슬픔 지원 등의 서비스는 충분히 제공되지 않았다. 이에 서비스 지원 범위의 확대, 다학제간 협력 강화와 서비스 제공 인력의 전문성 훈련 개발, 나아가 표준화된 한국형 소아청소년 암 심리사회 표준 서비스 가이드라인 개발을 제언하였다.