Health and Social Welfare Review

Abstract

Bereavement support services are important to help bereaved parents who lost their child to cancer cope with grief and find new meaning in living after the death of child. This study examined the bereavement service needs and preferences of bereaved parents who lost a child and adolescents with cancer. A total of 58 bereaved parents who lost a child to cancer participated in a questionnaire that assessed helpfulness ratings, actual and projected service utilization of bereavement support services, and preferences for topics they would like to discuss about regarding bereavement services. Frequency and descriptive analyses and independent t-test were conducted. Participants reported time alone with deceased child and quiet room after death would be the most helpful. The degree to which the service is perceived to be helpful was different by gender, age, and diagnosis. The most commonly used services were chaplain before or at the time of death and support groups. Preferred topics for bereavement services were different by age, education, income, religion, other surviving children, diagnosis, child’s age at the time of death. This study informs provision of opportunities that share bereaved parents’ needs about the support services as well as provision of bereavement support services based on their needs, and thus, helping them grieve and recover their life.

초록

소아청소년암으로 자녀를 잃은 부모들의 사별슬픔을 완화하고 새로운 삶의 의미를 되찾기 위해서는 사별지원 서비스가 중요하다. 본 연구는 소아청소년암으로 자녀와 사별한 부모의 사별지원 서비스에 대한 욕구와 선호에 대해 파악하였다. 총 58명의 사별부모들이 구조화된 설문조사에 참여하여 사별지원 서비스 도움 정도에 대한 인식, 이용 경험 및 이용 의사, 서비스 관련한 선호 주제에 대해 응답하였다. 분석방법으로는 빈도분석 및 기술분석, 독립표본 t-검정을 실시하였다. 연구 참여자들은 자녀의 임종 직후 머물 수 있는 조용한 공간이나 둘만의 시간을 갖도록 지원하는 서비스가 가장 도움이 된다고 인식하였고, 서비스 유용성 인식은 성별, 연령, 자녀의 진단명에 따라 차이가 있었다. 가장 많이 이용하는 서비스로는 임종 전후에 드리는 종교예식 및 지지모임으로 나타났다. 사별지원 서비스로 선호하는 주제는 연령, 최종 학력, 소득, 종교, 남은 자녀 유무, 진단명, 사망 시 자녀 연령에 따라 차이가 있는 것으로 나타났다. 본 연구결과를 통해 사별가족의 서비스 욕구를 소통할 수 있는 기회를 마련하고, 사별부모들의 욕구에 기반한 지지적인 서비스를 제공함으로써 이들의 사별슬픔과 애도를 지원하며 삶의 회복에 실질적인 도움을 줄 수 있기를 기대한다.

Abstract

This study aimed to contribute to the dignified death of patients with cancer by investigating psychological, family, and social factors affecting patients’ advanced directives(AD). From March to September 2021, a face-to-face survey was conducted on 182 adult cancer patients aged 19 or older in a general hospital in Gyeonggi-do, and a hierarchical regression analysis was conducted. As a result, the family function showed a significantly positive correlation with AD(β=.280, p<.01). Through analysis including sub-areas of major variables, the lower the anxiety regarding loss of existence(β=-.332, p<.001) among the sub-areas of death anxiety, the higher the support of medical personnel(β=.179, p<.01) among the sub-areas of social support, and the higher the family adaptability(β=.347, p<.05) among the sub-areas of family function, the more positive the attitudes were toward AD. This suggested that the supportive approach of medical personnel and experts and the evaluation of family dynamics are important, along with mitigating death anxiety through the assignment of subjectivity to patients in the AD process. The results of this study can be used as a theoretical basis for activating AD for patients with the No. 1 cause of death in Korea.

초록

본 연구의 목적은 암환자의 연명의료 사전의사결정 태도를 확인하고, 이러한 태도의 심리ㆍ가족ㆍ사회적 영향 요인을 알아보는 것이다. 이를 위해 2021년 3~9월 경기도 소재 종합병원 내 만 19세 이상의 성인 암환자 182명에게 대면 설문조사를 진행 후, 위계적 회귀분석을 실시하였다. 그 결과, 가족기능이 연명의료 사전의사결정에 유의한 정적 관계(β=.280, p<.01)를 보임을 확인하였다. 주요 변수들의 하위 영역을 포함한 분석을 통해 죽음불안의 하위 영역 중 존재상실에 대한 불안이 낮을수록(β=-.332, p<.001), 사회적지지의 하위 영역 중 의료인의 지지가 높을수록(β=.179, p<.01), 가족기능의 하위 영역 중 가족 적응성이 높을수록(β=.347, p<.05) 대상자의 연명의료 사전의사결정 태도가 긍정적이었다. 이는 연명의료 사전의사결정 과정에 환자에게 주체성 부여를 통한 죽음불안 완화와 함께 의료인 및 전문가의 지지적 접근과 가족 역동성의 평가가 중요함을 시사하였다. 본 연구 결과는 국내 사망원인 1위인 암환자의 연명의료 사전의사결정과 사전연명의료의향서를 활성화하는 이론적 근거로 활용될 수 있을 것이다.

Abstract

Survivors of pediatric and adolescent cancer and their families experience various psychosocial difficulties throughout survivorship. Thus, it is important to provide psychosocial services to improve their quality of life. This study explored the status of service provision in Korea from the perspective of hospital and community welfare service providers based on the psychosocial standards of care for childhood cancer developed in the United States. Nine medical social workers in hospitals and five social workers in community welfare agencies were interviewed about service provision and barriers. The analysis found psychosocial assessments, interventions, and support for patients and primary care providers with economic difficulty during the initial diagnosis and treatment process were comprehensively provided, but interventions for siblings and other family members were limited. Services for school reentry, social interaction, long-term follow-up and monitoring, palliative care, and bereavement support services were not sufficient. This study provides implications for expanding service resources and scope, strengthening multidisciplinary cooperation, developing professional training for service providers, and further developing a Korean version of standardized guidelines for psychosocial services for childhood cancer.

초록

소아청소년암 경험자와 가족은 서바이버십 과정에서 다양한 심리사회적 어려움을 경험하는데, 이들의 삶의 질을 증진하기 위해서는 심리사회 서비스의 제공이 중요하다. 본 연구는 미국에서 개발된 ‘소아청소년암 심리사회 표준 서비스’ 영역을 토대로 병원 및 지역사회 복지 서비스 제공자 관점에서 국내 서비스 제공 현황을 탐색하고, 이를 기반으로 국내 소아청소년암 심리사회 서비스 개발에 대한 함의를 도출하는 것을 목적 으로 한다. 이에 병원에 근무하는 의료사회복지사 9명과 지역사회 복지기관에 근무하는 사회복지사 5명을 대상으로 각 서비스 제공 경험과 어려움에 대하여 개별 심층면접을 시행하였다. 주제 분석을 수행한 결과, 진단 초기 및 치료과정 중 환자와 주 돌봄 제공자 를 대상으로 한 심리사회적 사정 및 개입, 경제적 어려움 사정과 지원은 적극적으로 제공되었지만, 형제자매나 다른 가족구성원에 대한 개입은 제한적이었다. 또한, 학교 복귀 및 사회적 상호작용 서비스와 장기적인 추적 및 모니터링, 완화케어 및 사별 슬픔 지원 등의 서비스는 충분히 제공되지 않았다. 이에 서비스 지원 범위의 확대, 다학제간 협력 강화와 서비스 제공 인력의 전문성 훈련 개발, 나아가 표준화된 한국형 소아청소년 암 심리사회 표준 서비스 가이드라인 개발을 제언하였다.

Abstract

The purpose of this study was to identify the exercise experience and perceived exercise barriers of childhood cancer survivors diagnosed with cancer in childhood and adolescence, and to explore common issues and practical implications in depth. Nine adolescents who were diagnosed with childhood cancer and completed treatment were selected as study participants, and a qualitative case study was conducted to understand individual characteristics. In-depth interviews were conducted one-on-one using open-ended questions. Our results showed that the exercise participation experience was classified as ‘exercise experience before diagnosis cancer’ and ‘exercise experience after diagnosis cancer’. Before cancer diagnosis, participants of the study experienced similar exercise and physical activity (PA) participation as children and adolescents without cancer. However, during cancer treatment, their PA participation decreased dramatically, even after cancer treatment, participants do not recover their pre-diagnosis PA levels. Exercise barriers which they experienced were classified into ‘environmental constraint factors’ such as lack of exercise partner and facilities, and ‘physical constraint factors’ such as such as low fitness levels and side effect of cancer treatment. Due to these exercise barriers, participants did not meet the recommended amount of PA levels for adolescents and had an inactive lifestyle. Based on the in-depth understanding of the exercise participation experience and exercise barriers of childhood cancer survivors, various methods will be proposed about participation in regular exercise in local communities and schools for childhood cancer survivors.

초록

본 연구는 아동·청소년 시기에 암을 진단받은 소아청소년암 생존자의 개별적인 운동 경험과 운동 제약을 파악하고, 공통적으로 나타나는 이슈와 실천적 함의에 대해 심층적으로 탐색하고자 하였다. 소아청소년암을 진단받고 치료를 완료한 9명의 청소년을 연구참여자로 선정하였으며, 개인별 특수성을 이해하기 위해 질적 사례연구로 진행되었다. 개방형 질문을 사용하여 심층 면담을 1대1로 실시하였다. 운동 경험은 ‘발병 전 운동 경험’, ‘발병 후 운동 경험’으로 분류되었다. 참여자들은 암 발병 전에는 일반 청소년들과 다름없는 운동 경험을 가지고 있었지만, 진단 이후 치료 기간에 급격하게 신체활동량이 감소하였으며, 암 치료가 종료된 이후에도 이전과 같이 충분한 운동 참여를 하지 못하고 있었다. 참여자가 경험하는 운동 제약은 함께 운동할 친구 혹은 장소 부족과 같은 ‘환경적 제약 요인’과 낮은 체력 혹은 치료 후유증과 같은 ‘신체적 제약 요인’으로 분류되었다. 이러한 운동 제약으로 말미암아, 참여자들은 신체 활동 권고량을 충족하지 못하고 있었으며, 비활동적인 생활 습관을 가지고 있었다. 향후 소아청소년암 생존자의 운동 경험과 제약을 깊이 있게 이해하고, 이들이 운동에 활발하게 참여할 수 있도록 지역 사회와 학교에서 다양한 방안을 모색해야 할 것이다.

Abstract

This study examined the role perceptions of hospital social workers and NGO (non-governmental organization) social workers who provide psychosocial services for survivors of childhood and adolescent cancer. A literature analysis led to the development of 55 roles in psychosocial care across 15 service areas. A survey was conducted with 42 social workers working in either hospital settings or community-based NGOs. T-tests were conducted to examine the difference between hospital-based and NGO groups. Significant differences were found in the level of importance the survey participants felt about the role of providing psychosocial services at different settings. Also, statistically significant differences were reported in the degree of current practice levels at the individual and institutional levels between hospital-based and NGO groups. This study indicates that service continuity and quality could be improved by promoting cooperation and collaboration between medical institutions and NGOs across the cancer survivorship trajectory.

초록

본 연구는 소아청소년암 대상 심리사회서비스를 제공하는 병원과 비영리민간단체 사회복지사의 역할에 대한 인식을 조사하였다. 문헌고찰을 기반으로 15개의 영역에서 55개의 심리사회서비스 역할을 제시하였고, 병원 기반 또는 비영리민간단체에서 근무하는 42명의 사회복지사들을 대상으로 각 역할의 중요성과 수행 정도에 대한 설문조사를 실시하였다. 병원과 비영리민간단체 사회복지사 집단 간 차이를 검증하기 위한 독립표본 t-검정을 실시한 결과, 기관유형별로 중요하게 인식하는 심리사회서비스 제공 역할에 유의미한 차이가 있었다. 병원과 비영리민간단체의 사회복지사들이 수행하는 개인 및 기관 차원에서의 서비스 제공 역할 정도에도 통계적으로 유의미한 차이를 확인하였다. 본 연구 결과를 통해 의료기관과 지역사회 기관 내 소아청소년 대상 심리사회서비스 제공자들의 협력을 도모하여 서바이버십 궤적에서의 서비스의 연계성과 서바이버십의 질적 향상을 도모할 수 있기를 기대하였다.

Abstract

This study aims to explore the experiences of terminal cancer patients in consultation-based hospice and to understand their main concerns and wishes. Although consultation-based hospice was implemented in 2018 with the introduction of the Life Sustaining Treatment Decision Act, little is known about the actual experiences of patients. A thematic analysis was conducted by interviewing 10 participants in a tertiary hospital based in Seoul. Six main themes emerged from the analysis: perceptions on hospice, state of mind following admission into hospice, positive experiences, negative experiences, inner resources for coping, hopes and expectations. Based on these results, practical implications are discussed.

초록

2018년 「호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률」(약칭: 연명의료결정법) 도입으로 자문형 호스피스가 본격적으로 실시되고 있으나 실제 이용 환자의 경험에 대한 논의는 제한돼 있다. 본 연구는 상급종합병원에서 주되게 채택하는 자문형 호스피스에 등록한 말기 환자의 경험과 인식을 당사자의 입장에서 파악하기 위해 수행되었다. 연구 참여자는 2022년 서울 소재 상급종합병원의 자문형 호스피스에 등록한 말기 암환자 10명이다. 인터뷰 내용을 주제 분석 방법으로 분석한 결과, ‘호스피스에 대한 인식’, ‘호스피스 등록 후의 심경’, ‘긍정적인 경험’, ‘부정적인 경험’, ‘나만의 대처 방안’, ‘호스피스 이용자로서의 필요와 희망’의 6개 주제와 17개의 하위주제가 도출되었다. 이에 기반하여 본 연구는 자문형 호스피스에 대한 지속적인 교육 및 인프라 확충, 환자를 위한 심리정서적 돌봄을 제언하였다.

Abstract

This study aims to provide an in-depth analysis of the motivations for establishing and participating in cooperatives among cancer survivors using qualitative research methods. The findings reveal that the motivations for forming these cooperatives extend beyond simple economic necessity, encompassing multidimensional factors such as addressing institutional gaps, ensuring psychological stability, and maintaining continuity in lifestyle management. In particular, participants faced institutional limitations within the existing healthcare system, including financial burdens during periods without insurance coverage, constraints on accessing long-term care, and rising costs of non-reimbursable treatments. Consequently, they expected the co-operative to function as an alternative social safety net to bridge these gaps. These co-operatives offer practical strategies for comprehensively overcoming economic, social, and psychological challenges through mutual support networks and low-cost long-term care and lifestyle management services funded by contributions and membership fees. Furthermore, participants transcended the role of passive beneficiaries, gaining agency as active service providers and decision-makers within the co-operative. This study is distinguished from existing literature by its focus on the unique nature of co-operative participation among cancer survivors and the potential of their proactive solidarity. It suggests the possibility of a shift in the healthcare paradigm away from a curative-centered healthcare system toward a community-based model focused on prevention and daily lifestyle practices.

초록

본 연구는 암 경험자의 협동조합 설립 계기와 참여 동기를 질적 연구 방법으로 심층 분석하는 데 목적이 있다. 분석 결과, 협동조합 설립 동기는 단순한 경제적 필요를 넘어 제도적 한계 보완, 심리적 안정 확보, 생활습관 관리 지속이라는 다차원적 요인으로 도출되었다. 암 경험자들은 보험사가 보험금 지급 책임을 지지 않는 일정 기간 치료비, 장기 요양 접근 제약, 비급여 치료비 부담 등의 기존 보건의료 체계의 제도적 한계에 직면하고 있었으며, 협동조합이 이를 보완하는 대안적 사회 안전망으로서 기능하기를 기대하고 있었다. 협동조합은 출자금 및 회비를 기반으로 한 저비용 장기 요양·생활관리 서비스와 상호 지지 네트워크를 통해 경제적·사회적·심리적 어려움을 통합적으로 극복하기 위한 실천 전략을 제시한다. 참여자들은 협동조합을 통해 수혜자를 넘어 서비스 제공자 및 의사결정자로서 주체성을 경험한다. 본 연구는 암이라는 특정 질병 경험자들의 협동조합 참여라는 특수성과 암 경험자의 주체적 연대가 지닌 잠재력에 주목했다는 점에서 기존 연구와 차별성이 있다. 기존의 사후 치료 중심 의료 체계에서 벗어나 사전 예방 및 생활 실천 중심의 공동체 모델의 실현을 통한 보건의료 패러다임의 전환 가능성을 시사하였다.

Abstract

The purpose of this study was to explore in depth the cancer treatment experiences of low-income older male patients living alone and to examine the structure of their complex vulnerability, thereby deriving implications for medical social work practice and policy. In-depth interviews were conducted with six low-income older male patients diagnosed with solid tumors, and the data were reviewed using a thematic analysis approach. The findings showed that participants experienced severe difficulties throughout the cancer treatment and recovery process, as the vulnerabilities associated with cancer added to existing disadvantages, including poverty, the absence of caregivers, poor housing and nutritional conditions, and shrinking social networks. These experiences were interpreted as the result of complex vulnerability arising from the intersection of poverty, living alone, old age, masculinity, and cancer. Meanwhile, interventions by medical social workers, linkage to caregiving and community resources, and the empathic attitudes of healthcare professionals functioned as key buffering factors that enabled treatment continuity and emotional stability. Some participants also experienced posttraumatic growth, reconstructing their sense of life’s meaning through their illness trajectory. This study thematically structures the cancer experiences of low-income older male patients living alone to identify patterns of accumulating vulnerability during the cancer treatment process, and emphasizes the need for proactive and integrated interventions that consider gender and household composition in cancer policy and medical social work practice.

초록

본 연구는 저소득 남성 독거노인 암환자의 암 투병 경험을 심층적으로 탐구하고, 이들이 경험하는 복합적인 취약성의 구조를 확인함으로써 의료사회복지 실천과 정책의 함의를 도출하고자 하였다. 이를 위해 고형암을 진단받은 저소득 남성 독거노인 6명을 대상으로 심층 면담을 실시하고, 주제분석 절차에 따라 자료를 검토하였다. 그 결과, 참여자들은 빈곤, 보호자 부재, 열악한 주거·영양 환경, 사회적 관계망 축소가 상호작용하는 가운데 ‘암’이라는 질병 취약성이 더해지며 암 치료와 회복 전반에서 심각한 어려움을 경험하고 있었다. 이러한 경험은 빈곤·독거·노화·남성·암이라는 조건이 중첩된 복합적 취약성의 결과로 해석되었다. 한편 의료사회복지사의 개입, 돌봄 및 지역사회 자원 연계, 의료진의 공감적 태도는 치료 지속과 정서적 안정을 가능하게 하는 핵심적 완충 요인으로 작용하였으며, 일부 참여자는 투병 과정에서 삶의 의미를 재구성하는 외상 후 성장을 경험하였다. 본 연구는 저소득 남성 독거노인 암환자의 투병 경험을 주제 중심으로 구조화하여, 암 치료 과정에서 취약성이 누적되는 양상을 규명하고, 향후 취약계층 암환자 지원 정책과 의료사회복지 실천에서 성별과 가구 형태를 고려한 선제적·통합적 개입의 필요성을 제시한다.

Abstract

Children with brain tumors face a high risk of neurological sequelae that heavily burdens caregivers, yet few domestic studies have examined caregivers' experiences across the full treatment trajectory. This study explored the caregiving experiences and structures of meaning among caregivers of pediatric brain tumor patients, from diagnosis and active treatment to early survivorship. In-depth interviews with 15 caregivers were analyzed using Braun and Clarke's thematic analysis. Experiences during treatment yielded three themes: "the weight of caregiving beyond one's capacity and a crisis of life," "coping to endure an uncontrollable situation," and "meaning and relationships reconstructed through information and solidarity." Post-treatment experiences yielded three themes: "persistent uncertainty and burden within caregiving that does not end," "expectations and caregiving roles realigned to a new reality," and "the search for sustainable caregiving that rebuilds life's balance."Caregivers' emotional suppression was a strategic adaptive mechanism rather than mere avoidance; gaps in formal support were filled by informal peer self-help networks; and treatment completion marked not relief but the onset of long-term caregiving compounded by late effects, recurrence fears, and social stigma. These findings call for a multidisciplinary, life-course psychosocial support system differentiated by treatment stage, with institutional linkage of caregiver self-help networks.

초록

소아뇌종양은 신경학적 후유증 위험이 커 보호자의 돌봄 부담이 크지만, 치료 과정 전반의 보호자 경험을 심층 탐색한 국내 연구는 드물었다. 이에 본 연구는 소아뇌종양 환자의 보호자가 진단 및 치료기부터 치료 종결 후 초기 생존기까지 겪는 돌봄 경험과 그 의미 구조를 탐색하였다. 소아뇌종양 환자의 보호자 15명을 대상으로 개인심층면담을 실시하고, Braun과 Clarke의 주제분석을 적용하였다. 치료 중 경험은 “감당범위를 넘어선 돌봄의 무게와 삶의 위기”, “통제불능의 상황을 버텨내기 위한 대응”, “정보와 연대 속에서 재구성되는 의미와 관계”의 세 주제로 도출되었다. 치료 종결 후 경험은 “끝나지 않은 돌봄 속에서 지속되는 불확실성과 부담”, “새로운 현실에 맞추어 재조정되는 기대와 돌봄 역할”, “삶의 균형을 다시 세우는 지속 가능한 돌봄 모색”의 세 주제로 나타났다. 치료 중 보호자의 정서 억제는 단순한 회피가 아니라 환자를 지키기 위한 전략적 적응 기제였고, 공식 지원의 공백은 동료 보호자와의 비공식적 자조망으로 메워졌으며, 치료 종결은 부담의 해소가 아니라 후유증·재발 불안·사회적 낙인이 맞물린 장기 돌봄의 시작으로 경험되었다. 이러한 결과는 급성기 위기 개입에 머무르기보다, 진단·치료·생존 단계별로 차별화된 다학제적·생애주기적 심리사회 지원 체계와 보호자 자조망의 제도적 연계가 필요함을 시사한다.

Abstract

초록

이 연구의 목적은 호스피스완화의료 병상필요량 추정방법을 고찰하여 유형화하고, 우리나라에 적용가능한 호스피스완화의료 병상필요량 산출식을 개발하여 말기암환자 중심의 중단기 호스피스완화의료 병상필요량을 추정하는 것이다. 각종 문헌과 선행 연구를 고찰하여 호스피스완화의료 병상필요량 추정의 방법론을 유형화하였으며, 각 방법론의 유형별로 구체적 내용과 특징을 정리, 기술하였다. 우리나라 호스피스완화의료 병상필요량 산출식은 각 방법론의 적용가능성, 타당성, 합리성을 고려하여 현 이용 양상을 기반으로 하는 방법론을 채택하였으며, 개발된 산출식을 적용한 결과, 2020년경 우리나라 말기암환자 호스피스완화의료 병상필요량은 1,528~1,810병상으로 추정되었다. 보건의료서비스 제공계획 수립을 위해서는 자원의 필요량을 파악하는 것이 핵심요소이다. 본 연구에서 제안하는 호스피스완화의료 병상필요량을 기반으로 우리나라 호스피스완화의료 서비스 제공계획 수립에 참고할 수 있다.;This study aims to develop a model for assessing the needs for hospice and palliative care beds in general, and to estimate the need of terminally-ill cancer patients for hospice and palliative care beds. The assessment model was formulated through literature review and examination of relevant studies conducted in the past. As a result of applying the developed formula, it is estimated that by 2020, terminally-ill Korean cancer patients will need 1,528-1,810 beds in hospice and palliative care. This study provides a reference for decision-making in the future supply of hospice and palliative care.